В этой уютной, до блеска чистой и гостеприимной квартире на первый взгляд не чувствуется никакой боли и страданий. Хозяйка-мама пьет чай (кофе нельзя, давление), кроха — двухлетний белокурый Даниил с соской, наворачивает круги вокруг дивана. В спальне, укрывшись одеялом, дремлет под включенный телевизор старший сын, Артем. Но эта идиллия — только картинка. На самом деле и Тема, и Даня тяжело больны.
Страшный диагноз
В 25 лет Марина родила своего первенца, Артема. Мальчик был чуть ниже сверстников, но это не беспокоило ни родственников, ни врачей. Он рос, развивался, бегал, играл с друзьями. Так продолжалось 6 лет. В один момент счастье маленькой семьи Пивоваровых рухнуло: стоя у снежной горки, Тема признался маме, что не в силах залезть на нее — «ножки болят».
«У сына всегда были плотные, полноватые икроножные мышцы, — рассказывает Марина. — Ну и что, у всех своя фигура. Я подумала, что у сына что-то с ногами, и мы начали обследоваться».
Марина водила сына по всем специалистам, начиная от педиатра и заканчивая нефрологом. Диагноз удалось определить не сразу, и он прозвучал как гром среди ясного неба — прогрессирующая миопатия Дюшенна.
Любые медицинские справочники при запросе этого термина выдают, что это «самое острое, прогрессирующее, яркое и одновременно самое тяжелое заболевание из группы наследственных прогрессирующих миопатий». Суть сводится к тому, что у ребенка со временем появляется полная мышечная слабость. Болезнь наследственная, генетическая, возникает из-за отсутствия дистрофина — белка, поддерживающего целостность мембран мышечных волокон. При миопатии Дюшенна дистрофина нет вообще, при более легких формах некоторое количество его в организме остается.
Тема начал ходить в школу. Марине удалось скопить денег и свозить сына на море. Выяснилось, что икроножные мышцы, выглядевшие, как накачанные — одно из внешних проявлений недуга. Вскоре Артем стал ходить, лишь опираясь на трость. Затем потерял и эту возможность. Сейчас 15-летний ученик 9 класса на домашнем обучении. Он сильно отстал в физическом развитии от ровесников, его тело выглядит дистрофичным из-за полного отсутствия мышц, он беспомощен и не в состоянии без мамы даже перевернуться на бок, когда спина или рука затекут. Тема проходит предметы только устно, и непонятно, как он будет сдавать экзамены. Но самое главное — Марина уже много раз слышала от врачей, что такие больные подвержены нарушениям миокарда. Из-за поражения сердца и нарастающей слабости скелетных мышц с нарушением дыхательной функции они погибают в среднем в возрасте 20 лет.
Дети — смысл жизни
Марина в ужасе бросилась обследоваться. Выяснилось, что косвенно виновата в заболевании сына... она сама. Болезнь сцеплена с Х-хромосомой, поэтому ей подвержены только мужчины. А вот наследуют они ее от мам, носительниц недуга.
Что делать? «Ничего», — практически хором отвечали врачи. Поскольку заболевание наследственное, оно не лечится. Можно, конечно, продлить жизнь ребенку и сделать ее легче: использовать массажи, общеукрепляющие препараты, ЛФК. «Рожай быстрей второго, — почти прокричала ей пожилая генетик. — Тебе нужна только девочка!».
Марина узнавала у родни, как же так, неужели болезнь была в ее роду всегда? Почему же никто никогда не говорил об этом? Родителей уже нет в живых, единственная близкая родственница, старшая сестра, имеет дочь, потому ее проблема не коснулась. Пожилая тетка сказала, что вроде во время войны у них в роду был один мужчина, ее брат, который быстро умер, и «у него было что-то с ногами». Но в то время никто не узнавал причин внезапной смерти: время голодное, генетика как отрасль медицины не была развита.
Последующие десять лет Марина, рыдая ночами от несправедливости, планировала девочку. Она вышла замуж за другого мужчину и надеялась, что бог даст дочь. Специалисты помогали ей графиками, она опиралась на народные советы. Каждая новая беременность, когда она шла на УЗИ для определения пола ребенка, казалась мукой.
Во время одной из беременностей пол ребенка определить не могли, он все время вертелся. Пивоваровой предложили определить его с помощью биопсии, когда часть материала берется через прокол в животе мамы. Марина перенесла ужасную процедуру. Вердикт: сын. И снова аборт по медпоказаниям...
«И потом не могли в очередной раз определить, кто будет, — вспоминает женщина. — Протянули. На 12-ти неделях все же выяснилось, что опять мальчик. На аборт поздно. Направили на преждевременные роды по медицинским показаниям. Я после наркоза глаза открываю, а вижу душу сына, нерожденного, которую в небо провожаю. Я чуть не сошла с ума».
Утешение Марина находила на могиле родителей. Прорыдается, и домой, в город, где ждут работа и больной Тема.
Марине подарили дорогого кота породы Донской сфинкс. «Тоже больного, — печально говорит она. — Дорогой, но глаза не было, болел, как пират был. Я ему операцию оплатила, уши лечила, привела в порядок. Зовут Хеопс по паспорту, а мы проще, Хвостик называем».
Кот отдает Марине любовь сполна. Ложится на грудь и растопыривает лапы, обнимая за шею. «Ах, если б и сына можно было вылечить одной операцией», — плачет Марина Пивоварова.
Все же сын...
Два года Марина не беременела. И все равно безумно мечтала о ребенке. Она боялась даже подумать о том дне, когда Темочки не станет, и она окажется одна во всем мире. Наконец, снова беременность. На ватных ногах шла она на УЗИ, помня, что забеременела строго в соответствии со всеми рекомендациями специалистов. Нет, снова сын. Марина побежала к генетику: ну как такое может быть? «Есть, кроме наших умных вычислений, еще Господь Бог», — услышала в ответ.
И она решила рожать. Ей 38 лет. Не факт, что она забеременеет снова. Нет уверенности, что это будет девочка. Никакой гарантии, что она выносит дитя. Специалисты не отговаривали. Марине давали 50 на 50 — передастся ли болезнь второму сыну. Ведь, как известно, ни одно заболевание не переходит на потомков со стопроцентной гарантией.
Даниилу мама дала специально церковное имя. Хотя Марина до последнего, пока не знала результатов УЗИ, разговаривала с плодом как с дочкой. «Ждали Варю», — вспоминает она.
Даня родился крупным, здоровым малышом — 7/7 по шкале Апгар. Как и с первым сыном, у младенца ничего не предвещало грозного недуга. На днях белокурому крохе исполнилось два года, пришло время вновь сдавать анализы на наличие/отсутствие болезни.
«Даниил пока не разговаривает, — говорит Марина. — Ходит вразвалочку, немного не так, как все дети. Это может быть ранними признаками миопатии Дюшенна, а может и не быть».
Увидев результаты тестов, которые Марине выдали в клинике, генетик сразу сказала: к великому несчастью, болезнь передалась и второму ребенку. Там, где результат должен быть не более 300 единиц, у малыша 17 000. Это такие огромные показатели, что специалист центра сделал приписку: «Проверено два раза». И у Данечки тоже миопатия Дюшенна.
Что делать?
Марина убита горем.
Говорит, такое чувство, что кто-то проклял весь ее род, стремясь извести мужчин, чтобы рождались только женщины. Кто и за что? А еще — почему именно с ней это случилось? Ведь Марина никогда не пила и не курила, она спортсменка-легкоатлетка. До сих пор, а Марине 40, находится в прекрасной физической форме. «Девчонки вон пьют-гуляют, а рожают здоровых малышей, мужья их на руках носят, работать не дают», — недоумевает она.
При этом она сама, находясь в декрете, ни дня не отдыхала. Устроилась мыть полы в ближайшем техникуме. Рабочий день — с 6 до 8 утра. Пока дети спят. Потому что она не может оставить их надолго. От мужа помощи практически нет: он не может найти более-менее хорошо оплачиваемую работу. Окончив техникум, Марина работала мастером в ЖЭКе. А сейчас умудряется даже получать высшее образование, поступив на бюджет в челябинский вуз, и даже является одной из лучших слушательниц 5 курса.
Как помочь?
Марина не просит оплатить лечение детей за рубежом: это бессмысленно. Ведь никто не придумал еще, как победить миопатию Дюшенна. «У меня подруга в Израиле, — говорит она. — Я ей все рассказала. Та ответила честно: конечно, вы можете приехать, реабилитация будет проведена, но вылечить Артема мы не сможем. А прилететь в клинику стоит огромных денег». Марина бьется, как может, никогда не жалуется, недосыпая и падая от усталости. Живут на пенсию старшего сына в 12 тысяч рублей и ее скромную зарплату уборщицы. Лишь после долгих разговоров по душам признается: ей тяжело. Нужны деньги, очень нужны. Полетел двигатель у машины, а куда она без авто? Артемке надо матрас новый, ортопедический, кровать по-хорошему бы специализированную, коляска инвалидная крупногабаритная, в двери не проходит... Практически всегда она носит сына на руках. «Мышцы вон, как у Геракла уже, — невесело шутит. — Но мне так проще, чем нести его, везти кресло инвалидное, а потом совместить обе ноши». Самое обидное — уже долгое время она не может добиться, чтобы Теме выделили путевку на санаторно-курортное лечение, хотя в заключении медицинских специалистов этот пункт стоит одним из первых в числе других рекомендаций. Теме нельзя помочь, полностью излечив, но дать возможность стать счастливее, дыша свежим воздухом и наблюдая небо и лес, можно! Марина говорит, ей как-то отказали в путевке, ссылаясь на то, что «вдруг у него сердце в санатории остановится, что мы будем делать?». Героическая мама утверждает: когда у нее была возможность, она сама возила сына на озеро Тургояк, в санаторий. Ему там очень нравилось, и ей было легче: сын мог сидеть на берегу, ездить в коляске не по квартире, а по берегу, дышал свежим воздухом, а не челябинскими выбросами с заводов. О том, что через несколько лет все это повторится с Даниилом, мама пока не думает.
«А знаете, я никогда не обращалась за помощью, — рассказывает Марина. — Лучше заработаю, подъезды вымою, мне не стыдно. Однажды услышала: «А зачем рожала? Один раз не получилось, все же понятно было, сама виновата». Я не стала объяснять, мол, почему вы хотите иметь детей и быть счастливыми, а я нет, по-вашему? С тех пор боюсь вот этого осуждения и непонимания».
Если вы хотите помочь Марине Пивоваровой, Артёму и Даниилу, публикуем карту Сбербанка Марины: 639002729019806709.
