В нашей стране аутизм почти равен шизофрении. Услышав такой диагноз детей от врачей, матери, как правило, остаются один на один с проблемой. Потому что, по их словам, программ адаптации детей-аутистов в нашем обществе на уровне государства нет. Мамы сами ездят на научные конференции, чтобы понять, как лечить ребёнка. Обивают пороги чиновничьих кабинетов, требуя инклюзивного образования для своих чад. А также объединяются в группы, чтобы совместно защищать права своих особенных детей.
«Русик не дурачок. Русик тоже в школу хочет»
У Залины Дудуевой из Владикавказа четверо детей. О том, что её двое сыновей-близняшек аутисты, Залина узнала, когда малышам было 2,5 года. До этого Залина не раз обращалась к врачам с просьбой проверить детей, «мол, странненькие они какие-то, не разговаривают, ведут себя необычно». Но медики, как это принято, успокаивали: «Наговорятся ещё. Как затрещат, успокоить не сможешь». Залина ждала, потом снова шла по врачам с просьбой обследовать детей. После очередного такого похода медики поставили близнецам диагноз — глухонемые. И Залина начала изучать язык жестов: по её предположению, он должен был помочь общению с детьми. Но этого не произошло. Дети странно менялись, не спали, ночами кричали. И Залина снова шла к врачу. Диагноз «расстройство аутического спектра» для Залины прозвучал, как приговор. «Вся жизнь моя разом перевернулась. Я столько ужасов слышала про этих детей, — вспоминает Залина. — Я когда пришла просить о помощи, наши чиновники мне ответили, что у нас два года бесланской трагедии, там детям надо помогать. А вы единственные аутисты в республике. И намекнули, мол, решай свои проблемы сама либо отдавай детей в интернат. И я поняла, что должна бороться. Бороться пришлось одной. Муж оставил Залину с четырьмя детьми. «Я таможенный брокер. Про работу пришлось забыть. Я для детей стала не только мамой, но и врачом, психологом, социальным работником и юристом», — вспоминает Залина.
В детский сад её близнецов не брали. Чиновники из североосетинского минобра отвечали, что мест нет. «Я знала, дело не в местах, а в том, что у меня на руках диагноз», — комментирует Залина.
Её сын Руслан заговорил в 6,5 лет. «Он был в Севастополе на дельфинотерапии. И его там прорвало, что называется, — вспоминает Залина, — сейчас речь у него для 11-летнего мальчика очень слабая. Работаем над этим. Второй сын, Мурат, своё первое слово сказал в Аланском женском монастыре, где проходил летний лагерь для особенных детей. «Я помню, плакала тогда, а меня священник успокаивал. Говорил, что я боец, и сыновья у меня такие же».
Бойцовский характер Залина проявила, когда устраивала детей в школу. «Мои младшие девочки в школу уходили, а Руслан стоял у двери и плакал: «Русик тоже в школу хочет, Русик не дурачок», — со слезами на глазах вспоминает Залина. — Я собрала всю свою волю в кулак и пошла устраивать своего ребёнка в школу. Хотя по закону об образовании у нас есть инклюзивное образование, но закон не работает. Я столько школ обошла. Мне все говорили: ребёнок необучаемый. Были такие, кто мне самой предлагал к психиатру сходить». После безуспешных попыток Залине повезло. Нашлась директор школы, которая согласилась принять её детей в класс.
«Я не одна такая, кто прошёл все эти мытарства. Все, у кого дети — аутисты, проходят через это. Честно, устала бороться с государством. Я чиновников прошу, помогите. Я хочу поспать за эти годы хоть ночь нормально. А они мне твердят: „Терпи. Тебе надо вот это и вот это“», — говорит Залина, и её голос срывается на плач. Недавно Залина написала осетинским чиновникам ещё одну просьбу о помощи. На что получила ответ, что программа, рассчитанная на 2012−2014 годы по помощи особенным детям, ещё не профинансирована, и только когда появятся средства, можно будет поднимать вопрос о поддержке.
«Врач выносит диагноз, как приговор»
Галина Омарова из Ярославля — психиатр по образованию. Но даже для неё диагноз дочери стал шоком.
«Как обухом по голове ударили. Я прекрасно понимала, что значит такой диагноз. Врач выносит приговор, и с этим приговором ты идёшь, куда хочешь: хоть в речку, хоть в петлю, хоть домой жить с диагнозом совершенно одной. Мама сама становится регулятором жизни своего ребёнка. Она подбирает для него специалистов, ставит перед ними задачу, контролирует и финансирует их, — говорит Галина. — Где это видано, чтобы мама сама ездила на научные конференции и разбиралась в том, как лечить её ребёнка. Я сама через это прохожу». По словам Галины, ей повезло: её поддержали близкие, она не потеряла работу, её 6-летняя дочка ходит в детский сад. «Сейчас перед нами стоит другая проблема — школа. Всё, что можно было сделать для моей дочки сейчас, я сделала. Куда теперь бежать, что делать, я не знаю», — продолжает Галина.
«А как же инклюзивное образование?»
«Не называйте таким хорошим словом то, что есть у нас в школе действительно. У нас инклюзия только на бумаге. Большинство особенных детей сидит на домашнем обучении, к ним приходит педагог раз в неделю, педагог, который вообще не может общаться с такими детьми.
По словам Галины, в сегодняшней массовой школе детям с аутическими расстройствами делать нечего: педагоги не подготовлены к работе с такими детьми, «они не только не смогут научить, но и доведут ребёнка до сильной психологической травмы. Для педагогов и детей ребёнок-аутист будет всегда плохим».
В коррекционной школе, утверждает Галина, тоже свои нюансы, «там другая специфика, другие дети». «Родители все с интеллектом, но ребёнок — инвалид, он затягивает всю семью. И государство должно понять, что оно теряет много трудоспособного населения потому, что не помогает тем, кто имеет детей с инвалидностью», — добавляет Галина.
«Один на один с проблемой — это страшно»
Сыну Вероники Нестеровой из Симферополя Даниилу 6 лет. Он аутист, расстройство тяжёлое. Он не говорит, не спит ночами, замыкается в себе. Даниил — младший сын в семье. Когда расстройства стали прогрессировать, старший брат не хотел принимать Даню.
«Это была большая трагедия, которую мы все тяжело переживали. Слава богу, сейчас всё наладилось. Людям, имеющим здорового ребёнка, не понять, что значит ребёнок-аутист. Я не спала уже 8 ночей, потому что Даня кричит ночами или разговаривает со мной, — рассказывает Вероника. — Мой Даня очень полюбил горы. Теперь мы ходим с ним в походы. Он преображается».
Сейчас Веронику очень волнует, что будет с её сыном. Она боится, что после присоединения Крыма к России многие проекты, работавшие до этого в Крыму, закроются «из-за противоречий в законе». Кстати, по словам Вероники, крымские матери детей-аутистов написали прошение Путину с просьбой оставить в Крыму действующий закон, направленный на поддержку детей с аутизмом. «Боимся, что, если всё это перестанет существовать, мы останемся один на один с проблемой. А это страшно», — говорит Вероника.
