Примерное время чтения: 6 минут
32

Синдром Леры Жоровой. Нейростимулятор избавит студентку от постоянной боли

Еженедельник «Аргументы и Факты» № 42. Кому, когда и на сколько поднимут пенсии в 2027 году 21/10/2026
Два года Лера живёт с невыносимой болью. Нейростимулятор –  её единственное спасение.
Два года Лера живёт с невыносимой болью. Нейростимулятор – её единственное спасение. / Дарья Суханова / АиФ

Когда-нибудь, когда Лера Жорова уже будет уважаемым доктором Валерией Павловной, она защитит кандидатскую диссертацию. На материале собственной истории болезни. Которую, возможно, назовут в честь этой девушки. Потому что сейчас никто точно не знает, что с Лерой. Но есть шанс облегчить её страдания. Раз и навсегда.

Из 5 месяцев прошлого года дома Лера была всего 6 дней. Всё остальное время — по больницам. И так болеет она уже с 2024-го. «У дочери даже появилось там много друзей: за нас переживают Липецк, Смоленск, Севастополь... Всё началось банально: камушек в слюнной железе, во рту заболело, — вспоминает мама Катя. — Но в нашей родной Калуге его удалить не смогли. Хирург смеялся: «Ну я вам только аппендицит могу вырезать». Сестрички сказали: «Деточка, у нас только анальгин. Ты не наш ребёнок — федеральный».

Никто из врачей не понимал, что происходит с Лерой, потому что боль вообще ничем не снималась. Предположили, что троичный нерв где-то обрастал спайками, но и это не точно. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

В Москве Леру прооперировали, камушек удалили, но боль не ушла. Удалили часть слюнной железы. Боль осталась. Удалили всю. Боль усилилась. Стало стрелять в ухо, потом под глазом, отекла половина лица. Лера перестала спать, голову сводило судорогой, девочка буквально дёргалась от боли. Начала падать в обмороки даже на уроках: положит за партой лоб на руки и несколько минут лежит без сознания. Если мама оказывалась рядом, то хотя бы успевала зажать дочь в уголке, поставить к стеночке и держать. 

Нужна помощь!
Валерии Жоровой (16 лет, город Калуга) необходима операция по установке нейростимулятора стоимостью 1,9 миллиона рублей.

Потом Лера стала глохнуть. Пропала чувствительность языка, челюсть ушла в сторону. Девочку посадили на серьёзные психотропные препараты. «Я перестала узнавать дочь...» Никто из врачей не понимал, что происходит, потому что боль вообще ничем не снималась. Предположили, что тройничный нерв где-то обрастал спайками, но и это не точно.

Через тридцать дней нейростимулятор убрали. Лера горько плакала в кабинете у врача, умоляя оставить его хоть на еще один денечек. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

«Было похоже, что Лера — единственный такой ребёнок на всю страну, — вздыхает Катя, а потом рассказывает о надежде. — Совершенно случайно нам попались челюстно-лицевой и нейрохирурги, которые сказали: „Давайте попробуем нейростимулятор“. Он представляет собой вживляемые в больную область лица электроды, которые блокируют болевой сигнал прежде, чем тот достучится до мозга».

Шесть месяцев из Америки шёл прибор. Через дырочку между ухом и челюстью ввели электроды, разложили их на ветвях тройничного нерва... и в ту же секунду Леру отпустило! Боль наконец ушла. Лера начала спать. «Вернулась жизнь!»

Лера даже сейчас, снова купаясь в непрекращающейся боли, показывает тот же характер. Первого сентября пошла на 1 курс медколледжа. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

Через 30 дней нейростимулятор убрали — это была временная модель и тестовый режим. Лера горько плакала в кабинете у врача, умоляя оставить его хоть на ещё один денёчек...

Боль выстрелила в ту же секунду.

«Возвращаться обратно в этот ад после того, как месяц пожила человеком, было ещё страшнее». Но зато стало понятно, что может сработать с Лерой Жоровой. Установка постоянного нейростимулятора, который будет купировать приступы боли ещё в зачатке. «По лицу разложат электроды. Блок, который будет прерывать болевые сигналы, им­плантируют так, что снаружи ничего не будет видно. В руки дадут пульт от всего устройства, чтобы силой тока можно было управлять. Так что в худшем случае Лера будет чувствовать только слабые мурашки. Сейчас у нас наконец появилась надежда, что дочь вернётся к той жизни, что была у неё раньше...»

Лера Жорова
Лерина надежда стоит два миллиона рублей. Жоровы пришли сюда — к нам. Фото: АиФ/ Дарья Суханова

Староста класса, баскетболистка, певица. «Я шучу, что таких, как Лера, можно семь штук рожать. Плюшевый медвежонок, ямочки на щёчках, реснички в пол-лица. Она ни секунды не сидела месте — была тут и там, её хватало на всё! Пела в ансамбле, её готовились сделать капитаном команды по баскетболу... А когда отстранили от руководства в школе, она ещё долго приходила просто помогать: хотя бы завязать галстучки своим ребятам на Посту № 1 у Вечного огня...»

Лера даже сейчас, снова купаясь в непрекращающейся боли, показывает тот же характер. Первого сентября пошла на 1-й курс медколледжа. Хочет стать детским челюстно-лицевым хирургом и уже заявляет своим врачам: «Ждите, я к вам вернусь».

«Может, кто-то сейчас тоже страдает так же, как я. Но у меня хотя бы есть надежда», — говорит Лера.

Лерина надежда стоит 2 миллиона рублей. «Я в жизни себе таких денег даже не представляла, — говорит Катя. — Муж работает на стройке штукатуром, я — на картонной фабрике. Мы живём как все: долги, кредиты, ипотека. Куда нам идти? Кто поможет, когда твой ребёнок плачет от боли...»

Жоровы пришли к нам. Чтобы мы вернули им Леру.

Мнение эксперта

Медицинский эксперт фонда Полина Лихачёва:

— У девочки диагностирована невралгия тройничного нерва с хронической болью, устойчивой к лечению. Тестовая стимуляция полностью купировала боль, подтвердив показания к имплантации нейростимулятора Medtronic Intellis. Компактный размер устройства обеспечивает комфорт и хороший косметический результат, а перезаряжаемая батарея снижает необходимость повторных операций.

Помогаем нашим героям так:

1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.


Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь
Оцените материал
Оставить комментарий (0)
Подписывайтесь на АиФ в  max MAX
Также вам может быть интересно
Топ 5 читаемых


Самое интересное в регионах