«Пока радуйтесь», — сказали Валкиным врачи. «Пока» — это ближайшие недели, максимум месяцы. Сейчас заболевание их двухлетнего сына Ярослава ещё ничем себя не проявляет, кроме отчётливо неправильной формы головы. Но дальше малыша ждут головные боли, возможные проблемы со зрением, слухом и координацией. Нарушение когнитивных функций и другие проблемы, вплоть до параличей... Если мы не вмешаемся.
Ярослав, второй мальчик из двойни, сразу родился с «гребешком». Так назвала его мама странную форму головы: узкую, с выступающим затылком и высоким лбом. Удивительно, но, кроме Светланы, никого голова младенца не озадачила. А врачи даже говорили: «Мамочка, у вас уже столько детей, что же вы такая переживательная, как в первый раз!» Детей у Светы после рождения двойняшек было теперь шестеро, и переживать вроде бы, правда, не стоило. «Подрастёт и сама выправится» — так обычно успокаивают родителей, переживающих из-за неровных голов младенцев.
А на самом деле права была Света с её неутихающей тревогой. Спустя почти два года, когда странную форму головы Ярослава не скрывали даже природные кудряшки, доставшиеся от отца, когда Света сделала огромный круг по различным специалистам, — её сыну всё-таки поставили верный диагноз. «Краниосиностоз, преждевременное заращение швов черепа», — подтвердили врачи и сказали ужасное: — Время упущено».
«Пока я шла по коридору больницы, казалось, что у меня сейчас остановится дыхание», — вспоминает эту минуту Света. Однако дальше Валкиным повезло. Нашёлся нейрохирург, который на вопрос отчаявшейся мамы: «Уже точно ничего-ничего нельзя сделать?» ответил: «Можно. Но вы сейчас прыгаете в последний вагон. Успеете — и будет совершенно нормальный ребёнок. А если нет...»
Чтобы не остаться на перроне этого стремительно уходящего поезда и не встретиться с грозными осложнениями заболевания, Ярославу нужно как можно быстрее провести операцию: распилить неправильно сросшиеся косточки, сопоставить их в корректном положении и закрепить всю конструкцию саморассасывающимися пластинами (за счёт них не придётся делать вторую операцию, чтобы снимать «крепления»). Цена пластин заоблачна даже для обычной семьи, а уж для Валкиных, у которых растут шестеро детей, и подавно.
Ярослав — из младшей двойни, вместе с ним появилась на свет и сестра Лида. Но у Валкиных есть ещё одна двойня — постарше! «Мы с мужем сразу планировали много детей, даже расписали, кого в каком году будем рожать. А ещё муж, у которого в роду были близнецы, мечтал, что и у нас будут. Так и случилось! Причём дважды...» Несмотря на статус многодетной матери, Света только недавно, забеременев в последний раз, сделала перерыв в работе. Учитель русского языка и литературы (и со своими детьми занимается по этим предметам), она дополнительно подрабатывала через интернет и делала кондитерские изделия на продажу. «Мечтаю вернуться к работе, но сначала нужно поставить Ярослава на ноги», — говорит она. Папа в этой семье (по специальности кинооператор) сейчас работает таксистом: уходит в 4 утра и приходит в 9 вечера. Но обязательно мчит домой до отбоя у детей, чтобы успеть провести с ними время, почитать книжки.
Дети в семье Валкиных растут дружными, а родители делают всё, чтобы никто из шестерых не чувствовал себя обделённым любовью. «Ярослав более нежный, может, поэтому с сыном у меня особенная связь...» — признаётся Света.
В последнее время Ярослав — раньше такой усидчивый, пытливый, любящий пирамидки и кубики — всё чаще своим поведением отличается от остальных детей. Начинает капризничать, истерить на ровном месте. «Мы думали, что характер меняется, а оказалось, что это уже начало сказываться повышенное внутричерепное давление».
«Пока радуйтесь», — эхом гудят в голове Валкиных слова нейрохирурга, который согласен оперировать их сына. Если не упустят время, если найдут деньги на пластины, нужную модель которых невозможно получить бесплатно, по ОМС. Смотреть на этот стремительно уходящий поезд и исчезающий шанс помочь сыну им страшно. Но если увидят Валкины, что они не одни на пустом перроне, что вокруг людный вокзал, где невозможно пропасть в одиночку, то дальше весь путь будет им по силам. Чтобы отменить приговор «уже поздно», чтобы радоваться сыну всегда.
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Наталья Гортаева:
– Ярославу поздно поставили диагноз «скафоцефалия». Ожидание спонтанной нормализации невозможно. Скафоцефалия в данном случае несёт в себе реальный риск развития ликвородинамических нарушений в течение ближайших 6–12 месяцев, так как передне-задний размер черепа увеличивается пропорционально росту мозга, а поперечный зафиксирован костным рубцом. Нужна операция.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь




Год поддержки. Сотни людей приняли участие в проектах «АиФ. Доброе сердце»
Царевна Варвара. Лечебное питание поможет малышке расти и оставаться дома
Открыть двери. Мощные слуховые аппараты помогут Тёме общаться без преград
Мир Никиты. Операция поможет мальчику восстановить мимику и сохранить зрение
Новая спина Данилы. Благодаря читателям «АиФ» подросток будет жить без боли