Артур Южбабенко мог бы выступать в цирке. Из-за его синдрома, вызванного нарушением развития соединительной ткани, мальчишка гнётся и растягивается, как гуттаперчевый. Но нет, и цирк Артуру заказан, и вообще пока любая активность. Сейчас он может в основном только лежать. Зато берёт другим.
«Артур, выключи взрослого! — шутливо жалуются Макс и Вика на брата (дети у Ирины — тройняшки). — У нас уже есть мама и папа!» Но как его выключишь, если из всей тройни Артур и заговорил раньше всех, и повзрослел тоже.
«Сын много натерпелся: с самого младенчества по врачам, госпитализациям, реабилитациям. Может, поэтому в нём выработались и терпение, и ответственность. С двух с половиной лет носит корсет, а ещё самостоятельно по утрам делает необходимые упражнения, чтобы укреплять мышцы, — даже моих напоминаний не надо».
Вот только упражнениями тут мало что можно сделать. У Артура врождённый синдром Элерса — Данлоса, причём самый редкий его тип — кифосколиотический. Его позвоночник с самого детства искривлён так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а лёгкие только на 45%. По ночам Ира стоит над сыном и считает его вдохи. И их всегда слишком много — мальчику грозят ночное апноэ и остановка дыхания.
Что может помочь? Только операция. Выпрямление позвоночника с помощью металлоконструкции. Тогда и зажатые лёгкие расправятся, и сердце застучит ровно, и почки встанут на место. Прекратятся боль и слабость. Сейчас Артур пройдёт немного, и ему нужно отдохнуть.
Дома тоже приходится больше лежать, зато можно взять книжку. Артур — отличник, книгочей. «Порой ругаю, что читает по ночам! Других-то детей не заставишь, вот Артур за всех и отдувается, — улыбается Ира. — Проглотил всего Шерлока Холмса (его любимый герой). Обожает детективы и даже взялся писать свой! Ходит по комнате, диктует Вике, та стучит по клавишам. Но оба не пробалтываются, о чём история. Артур говорит: «Вот допишу, и узнаешь». Пока Артур сочиняет книгу, вокруг его судьбы разворачивается свой детектив. Где матери-одиночке, находящейся дома по уходу за ребёнком-инвалидом, взять средства, чтобы оплатить дорогущую металлоконструкцию, которая закрепит позвоночник Артура?
Да, изделия положены бесплатно, но в стандартной комплектации. А конкретную модель, которая нужна именно Артуру, чтобы удержать его агрессивно скручивающийся позвоночник, нужно оплачивать самим.
Ира месяцами ломала голову над этой загадкой, пока материнская дедукция не подсказала единственный выход: просить помощи у людей. У всей страны.
«Артур, выключи учителя!» — снова смеются Макс и Вика, которые помогают брату в бытовых вещах (заправить постель, помыть посуду), но в остальном полагаются на его знания. Брата Артур учит своему специальному комплексу: ставит его по утрам рядом и показывает, как нужно тренироваться. Сестре помогает с учёбой: например, придумывает специальные рассказы, помогающие запоминать английские слова сразу и навсегда. И если раньше думал стать энтомологом (знает всё про насекомых, разглядывает и живых, и в энциклопедиях), то теперь его мечта — стать учителем. И у Артура есть чему поучиться.
Например, его хладнокровию, когда ему на пятки с насмешками наступают подростки: «А что это у тебя ноги такие тонкие?» Или его решимости, когда невролог объясняет ему суть операции, открыв медицинский учебник (с Артуром надо серьёзно). «Да, я хочу быть как все. Да, я готов».
И ещё — мужеству и вере. Артур Южбабенко мог бы стать футболистом. Где-то в другой вселенной. Он наизусть помнит все чемпионаты мира: где, кто и как. Выпросил у мамы форму и бутсы, которые пока не может надеть. Так любит футбол, что, даже не имея возможности бегать по полю, всё равно не сдаётся. Сначала стоял на воротах. А когда и это стало не под силу, сел на судейскую скамейку. У него даже есть судейский свисток и карточки: красная и жёлтая! Дворовые ребята и игру не начинают, пока Артур не займёт своё место.
И так хочется сказать этому удивительному парню, что в его истории непременно будет счастливый конец. Что его мама всё сделала правильно. Что хорошие люди помогают другим, даже незнакомым. И что он обязательно дождётся этого. Это же элементарно, Артур!
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачёва:
— У мальчика диагностирован сколиоз IV степени. Консервативные методы на данной стадии уже неэффективны. Необходима дорсальная коррекция деформации с транспедикулярной фиксацией. Для операции выбрана современная металлоконструкция. Система состоит из педикулярных винтов и стабилизирующих стержней и обеспечивает надёжную коррекцию даже при таких тяжёлых деформациях.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь





На ручном управлении. Севе нужны протезы, чтобы жить обычной жизнью
Букет один, а добра – много. Присоединяйтесь к акции «Дети и Цветы»!
Платье на выпускной. Соне нужна операция, чтобы распрямить спину
Не болит голова у Айпери. Благодаря читателям «АиФ» малышке провели операцию
Пока есть шанс. Операция позволит Ярославу расти без боли и осложнений