«Ма, я аномальный?». Как вернуть нормальную жизнь в Мишу Лихоту

Как, бывает, говорят – разделилась на «до и после». А у них – «после ничего и не было». Мише и Косте кажется, что они живут  всё ещё «до». Что папа однажды вернётся, а Миша выздоровеет.

И только мы знаем, что папа – нет, Миша – возможно.

«Мам, а папа ведь ушёл не из-за того, что я болею?» – больше всего Аня боится этого вопроса. «Одной девочке из нашей палаты позвонил муж, когда их ребёнок после трансплантации лежал в одиночестве в стерильном боксе, и закричал: либо она сейчас же вернётся, потому что муж больше не может один, либо он подаёт на развод…»

Ещё больше Аня боится сказать сыновьям, что папа умер.

Три года назад.

От донора осталось 10%

Аня с Мишей были в Цюрихе, где парня чудом откачали после осложнений проведённой в России пересадки костного мозга, когда из дома, со Ставрополья, позвонила бабушка и сказала, что папа с младшим Костиком пошли в магазин, отец упал на асфальт и больше не поднялся. Ишемический приступ. Аня не смогла поехать на похороны мужа – в Швейцарии боролись за жизнь сына. «Наш папа давно жаловался на сердце, но мы были поглощены спасением Миши и не обращали внимания… Он очень любил нас, переживал, помогал, плакал… Он не ушёл от нас. Он умер».

Статья по теме

Замри-воскресни. Лёня – настоящий боец, но ему нужна помощь

Костику сказали – папа в больнице. Мише – уехал на заработки в другой город. Три года… Чего боится Аня совсем взаправду – что мальчишки всё знают. И молчат. Берегут маму.

Аня закрывает за собой дверь, оставляя Мишу в уже знакомой палате цюрихской клиники, и выходит в коридор рыдать в трубку. «Я думала, они забудут или время смягчит всё… Нет. Ждут: «Вот папа приедет, и мы сможем вернуться домой!»

Тогда, после первого Цюриха, Аня даже не зашла в их с мужем дом, не смогла, сразу поехала жить к бабушке, забравшей младшего сына. За эти 4 швейцарских месяца отца успели похоронить в их Марьиных Колодцах, а Мишу спасли.

Прошло 3 года. А Лихота – всё как будто во вчера. Даже вообще в начале истории. Пройдя полный цикл, Мишина болезнь возвращается к своему истоку.

...К полутора годам жизни у Миши были уже воспаление сердца, абсцесс в печени и прочие воспаления, которые даже областным врачам просигналили: дело – в иммунке, Мишин организм беззащитен и не оказывает среде никакого сопротивления. Там, где люди чихают, он сразу с пневмонией. Где крутит живот от грязных рук, у Миши едва не сепсис. «Вам в Москву, мамочка, и побыстрее!» В Москву поехала бабушка. А на следующий день Аня родила Костю, ещё через пару – Мише подтвердили иммунодефицит, хроническую гранулематозную болезнь. В Костины 2 месяца Аня отняла младшего от груди и полетела со старшим на трансплантацию костного мозга.

«Сложно сказать, что оказалось хуже – сама болезнь, которая после пересадки отступила, или последствия ТКМ… И то, и то было смертельно. Через полгода у Миши началась реакция «трансплантат против хозяина», количество донорских клеток падало – и Миша оказался одновременно под ударом реакции отторжения, когда одна иммунная система атакует другую, и возвращающегося иммунодефицита вследствие возрастания количества собственных, дефектных, клеток. Сыпь по всему телу, выпавшие волосы, кислородное голодание… В 2016-м Миша попал в реанимацию. Тогда нас откачали в Цюрихе. Острое состояние удалось снять. Но донорские клетки с тех пор так и падали… Сейчас их 10%. И к нам возвращается всё, с чем мы жили первые годы до трансплантации: воспалённые лимфоузлы по всему телу, кровоточащие дёсны, больной кишечник; еда – под микроскопом, каждый день в маске, ни шагу из дома, дом – зона тотального обеззараживания, полы – с хлоркой 3 раза в день… Как-то мы видели передачу про животных с пятью ногами, Миша услышал слово «аномальный» и спросил: «Мам, я аномальный?» А мне кажется, вся наша жизнь аномальна…»

Легенда о немой Марье

Аня не знает, как сказать сыновьям, что папа не вернётся. Что вторая трансплантация (и теперь уже именно в цюрих­ском Киндерспитале, где делают пересадки детям с этим диагнозом уже 20 лет, с 95%-ной гарантией успеха (сейчас там у Миши берут кровь для типирования) нужна срочно и стоит 35 млн руб. Как осмыслить даже это, не знает, – деревенская семья из 2 женщин и 2 первоклассников, все на пенсии… Как связать прошлое и настоящее? Как настоящему дать шанс прорасти в будущее? Как жить, когда ты отрублен не только от корней, но и от всего человечества, сидишь в своих Марьиных Колодцах и знаешь, что в Цюрихе без первоначального взноса в пару миллионов не запустят даже поиск донора для сына?

И тут как раз на ум приходит легенда о селе, в котором живёт семья Лихота. Однажды из него ушла вода. Засохли подземные источники, вымерли колодцы, люди стали оставлять дома. Плакали дети, засыхали плоды. И лишь одна немая Марья припала к земле и начала рыть её руками, днями, ночами, и когда вгрызлась так глубоко, что холод объял её, а небо стало в точку, из недр проступили первые мутные капли. Немая Марья пришла в деревню с полным ведром и запела песню. Люди вернулись домой. И назвали село именем той, которая горсть за горстью, капля за каплей связывала настоящее с будущим и верила в него.

Нам нужно 35 миллионов.

Рубль за рублём.

Чтобы у братьев Лихота из Марьиных Колодцев наконец началось их «потом». 

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 35 млн для Миши Лихоты, 8 лет, на ТКМ в Киндерспитале, Цюрих.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

• Напишите SMS на номер 8910.
• В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
• Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
• Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
• В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
• Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

• Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
• В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
• Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
• Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru