aif.ru counter
4430

Как же больно! Редкое заболевание превратило тело мальчика в сплошную рану

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 46. Рубль в свободном плавании 12/11/2014

Мухаммаду Мурадову с хутора Московский Ростовской области — 4 года, но ни одного дня в своей жизни он не был здоров. Первая тяжело заживающая ранка появилась на ножке в тот момент, когда он только рождался на свет. На второй день жизни появились новые ранки от того, что к малышу прикасались руки акушерки. Кожа болезненно реагировала на любые прикосновения. Она была словно паутинка: тронь — и порвалась. Долго никто не мог понять, в чём дело, ведь родившаяся с Мухаммадом вместе сестрёнка-близнец была здорова. Подозревали, что у мальчика какая-то внутренняя инфекция. Ранки воспалялись, увеличивались. На заживших местах вспухали новые волдыри, лопались от соприкосновения с пелёнкой, и вновь открывались сочащиеся кровью раны. Крошечный мальчик захлёбывался в плаче от боли днём и ночью. 

Виноват ген

Врачи разводили руками. Никто такого ужаса раньше не видел. Как купать такого ребёнка? Как пеленать? Чем лечить? Мази не помогали. Ничего не заживало, температура подползала к отметке 41. Малыш проводил бесконечные дни и ночи в реанимации, где врачи и медсёстры боялись прикасаться к ребёнку. 

Через полгода приехали специалисты из областного центра. И, не делая никаких анализов (сказали, слишком дорого), поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз. Это генетическое заболевание, редкое и очень тяжёлое, характеризующееся отторжением кожи. Проявляется чаще у мальчиков, поэтому сестрёнка Мухаммада внешне здорова. Возможно, и она носит этот ген, но он дремлет где-то, никак себя не проявляя.

Диагноз, хоть и без исследований, к сожалению, оказался точным. Слишком уж развёрнутой была патологическая картина, которую врачи видели только в учебниках. Лишь один человек из 50 000 может носить в себе этот болезненный ген, а проявляется таким чудовищным образом он ещё реже. В семье Мухаммада растут ещё два старших сына, никаких кожных проблем у них нет. Никто из родни не помнит, чтобы у предков было что-то подобное. Но разбираться в причинах заболевания уже поздно. К тому же за последние сто лет в лечении этого заболевания ничего нового не придумали. Мази да примочки. Медицинская литература описывает случаи чудесного самоисцеления детей от этой напасти к подростковому возрасту. Но если не делать ничего, то болезнь успевает съесть жизнь до конца задолго до этого счастливого времени.

Пытка пирожками

Ранки терзают мальчика не только снаружи. Есть они и в ушках, на слизистой глаз, носа. И самое тяжёлое — в пищеводе. От нескончаемых ран и рубцов от них пищевод сузился настолько, что малыш может принимать только жидкую пищу маленькими порциями. Ширина пищевода — 2 миллиметра! Тоньше спички. А у ребёнка его возраста должна быть 50 мм. Большая семья Мухаммада старается не есть у него на глазах, потому что мальчик тоже хочет сидеть со всеми за общим столом, но для него вкусная твёрдая еда — пытка. И физическая, и моральная.

За годы болезни внешность мальчика сильно изменилась. Исчезли зубы, язык и губы приросли к дёснам. Так срастаются меж собой измученные ранами ткани. Искривляются пальчики на ногах и руках, исчезают ногти. Если не бинтовать каждый палец по отдельности, то они срастаются меж собой тоже. И кисти превращаются в кулачок без пальцев.

Мухаммада пытались лечить в Москве, сделали один раз хирургическое расширение пищевода, но он опять сузился. И хирург посоветовал ехать лечиться за границу. Оперировать мальчика опасно, раны тяжело заживают.

По сути, семья из хутора Московский брошена отечественной медициной на произвол судьбы. Даже перевязочные спецсредства, которые не прилипают, отдирая кожу до мяса, как бинты, семья ждёт от Минздрава Ростовской области более 4 месяцев. Их пообещали, после того как мама обратилась к В. Путину. Купить их многодетной крестьянской семье не по силам: 70 000 руб. на месяц стоит такая перевязка.

Чтобы спасти ребёнка, надо ехать в Германию. Туда уже проторена дорожка такими же горемыками, как Мухаммад. Вот недавно вернулась оттуда с лечения 6-летняя девочка. «Она бегает, падает, и на коленках образуются синяки!» — радостно сообщает её мама. Синяки, как у всех, а не чудовищные раны, как раньше. Лечение Мурадова Мухаммада будет стоить 1 млн 550 тыс. руб.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для спасения мальчика.

Тем, кто хочет помочь >>

1. Отправьте SMS на номер 7522 с текстом: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300). В сообщении должно присутствовать только 1 слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт!!!

2. SMS на номер 3116: dobroe (пробел) сумма (пробел) имя ребёнка. Подтвердите платёж, следуя инструкции оператора.

3. На наш счёт в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
Назначение платежа: пожертвование на программу «АиФ. Доброе сердце».

4. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт www.dobroe.aif.ru Тел.: (916) 941-41-12; (495) 623-61-87; 646-57-89 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru

Смотрите также:

Оставить комментарий (2)

Самое интересное в соцсетях

Загрузка...

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах
Новости Москвы