Президент России Владимир Путин обратил внимание на эффективность работы Фонда помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а также профессионализм его команды. Об этом глава государства рассказал в субботу, 1 июня, на встрече с председателем организации протоиереем Александром Ткаченко.
Так, Путин поблагодарил своего собеседника за организацию работы фонда, указав, что она налажена «должным образом», а также обратил внимание на команду, которая в нем работает.
«У вас хорошая такая команда очень профессиональных людей. И людей, которые с такой душевной теплотой относятся к детям, нуждающимся в особой поддержке со стороны взрослых», — сообщил президент РФ.
Ранее, 29 марта, «Круг добра» внес в перечень тяжелых и редких заболеваний церебротендинозный ксантоматоз (ЦТК, дефицит стерол-27-гидроксилазы), который связан с нарушением обмена липидов. Члены экспертного совета решили внести препарат «хенодезоксихолевая кислота» (ТН Ледиант) в перечень лекарственных препаратов, медизделий, техсредств реабилитации, закупаемых фондом, и предложили данное решение на утверждение попечительскому совету фонда.
