У Ирины серьёзное хроническое заболевание крови, при котором костный мозг перестаёт нормально работать. Без регулярных переливаний компонентов крови её жизнь невозможна. Но она не унывает, ведь у неё такая крутая группа поддержки!
Несколько месяцев назад Ирина Бурцева неожиданно почувствовала себя плохо и попала в больницу. Там обнаружили, что у неё сильно снижены все показатели крови — гемоглобин, лейкоциты и тромбоциты. Врачи поставили диагноз — идиопатическая апластическая анемия. Теперь Ирине раз в неделю переливают донорскую тромбоцитарную массу, раз в три недели — цельную кровь.
Надо жить!
Задолго до болезни Ирина работала старшей акушеркой в послеродовом отделении. Но в 2008 г. они с мужем создали семейное предприятие — интернет-магазин и небольшой цех по пошиву одежды. Сами шьют, делают принты, вышивку. Сегодня Ирина работает дома, но признаётся, что без мужа, конечно, не справилась бы. Когда падает гемоглобин, трудно даже двигаться. А после переливания гемоглобин стабильно держится всего 2–3 недели, затем снова накатывает сильная усталость.
«Иван никогда не даёт мне понять, что я болею, всегда настраивает на позитив», — улыбается Ирина.
Супруг рассказал, что, после того как в их жизни появились еженедельные поездки в гематологический центр, он стал более внимательно наблюдать за состоянием жены, следить, чтобы она вовремя принимала лекарства. «Мне, конечно, хотелось бы больше гулять с детьми, но пока тяжело. Мы раньше вместе катались на велосипедах, надеюсь, в этом году, тоже поедем», — говорит Ирина.
Один за всех
В семье Бурцевых практически все заботы лежат на плечах супруга. «Раньше я полы и подметала, и пылесосила, а сейчас это делает Иван, — вспоминает Ирина. — На мне только готовка и занятия с детьми».
Сыну супругов 12 лет, в этом году он занял второе место в Московской области по кудо. Дочке — 8, она очень любит животных, мечтает завести кур, коров, коз, чтобы была своя ферма. Ведь семья живёт в пригороде, в частном доме. У них и так целый зоопарк: две собаки, кошка, которую Ирина и Иван принесли с улицы, два попугая, рыбки, два мейн-куна.
Дороже жемчуга и злата
Из-за болезни Ирина теперь во многом зависит от доноров. И хотя группа крови у неё не редкая, у женщины обнаружили очень редкий вид аллергии на тромбоциты, при которой донора нужно подбирать индивидуально. Для этого приходится делать предварительные пробные переливания.
«Нет слов, чтобы выразить благодарность этим людям, — говорит Ирина. — Мне донорская кровь необходима каждую неделю. Огромное спасибо всем тем, кто даёт мне возможность каждый день просыпаться и обнимать своих детей».
Благородно и выгодно
Врачи сразу предупредили Ирину, что, если медикаментозное лечение не поможет, надо будет пересаживать донорский костный мозг. Для таких пациентов это единственная возможность выздороветь.
«Я бы призвала людей сдавать кровь и вступать в регистр доноров костного мозга, — говорит Ирина. — Мне несколько раз брали костный мозг на анализ, это неприятно, но не более чем обычный укол. Зато ценой такого небольшого дискомфорта доноры могут спасти жизнь другому человеку. Среди больных есть не только взрослые, но и дети».
Иван согласен с супругой: «У нас совсем не развита тема донорства. При этом в стране есть много людей, которые хотят и готовы помогать. Если бы информации об этом было больше, ситуация с заболеваниями крови значительно бы улучшилась. Мне кажется, что, даже если кто-то пойдёт в доноры только из-за льгот, ничего плохого в этом тоже не будет».
Доноры надежды
Врач-гематолог, заведующая отделением гемобластозов и депрессий кроветворения НМИЦ гематологии Минздрава РФ, кандидат медицинских наук Залина Фидарова:
— Апластическая анемия — заболевание кроветворной системы, при котором Т-лимфоциты пациента поражают костный мозг. В результате снижается выработка эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Пациенты становятся зависимы от переливаний крови с начала заболевания и до достижения эффективности от иммуносупрессивного лечения. При наличии совместимых доноров на первом этапе терапии проводится трансплантация костного мозга. Если трансплантат приживётся, человек может обрести независимость от трансфузий (переливаний крови).
