У жительницы Перми Марии Бушуевой недавно парализовало ноги, и ей стало трудно дышать. После обследования врачи поставили неутешительный диагноз – сирингомиелия, который требует серьезного хирургического вмешательства. Но с самого рождения в ее карточке значилось «ДЦП». Девушка наотрез отказывается оперироваться в Перми, ссылаясь на неопытность местных врачей.
Корреспондент АиФ.ru встретился с Марией, которая сейчас находится на грани жизни и смерти.
«Уютно и неплохо»
Отдаленный район Перми. Пробираясь через грязные дворы, упираешься в подъезд серого дома. Дверь открыта нараспашку, рядом бегают полуголые дети, чуть подальше кто-то выкинул мусор из окна.
Внутри – темно и сыро, пахнет плесенью. Неудобная лестница на второй этаж. Дверь открывает девушка в полосатой кофте и приглашает к себе в комнату. Она неспешно идет, тяжело передвигая ноги, через длинный коридор, заставленный пыльными шкафами, старыми коробками и другой утварью. Слева – ее комната.
«Это коммуналка. Я снимаю комнату. Здесь неплохо – уютно и комфортно», – как будто оправдываясь, говорит она.
Трудная жизнь
Мария Бушуева родом из деревни, которая расположена в Кудымкарском районе Пермского края. Когда ей исполнился год, врачи в местной больнице поставили диагноз ДЦП. Родители отказались от ребенка, отца она не помнит. Девушка росла с бабушкой и дедушкой, которые в скором времени умерли. Даже завещания не осталось.
«Прописка у меня там есть. Но жить я не могу, так как это частный дом. Здоровье не позволяет», – отмечает Мария, присев на диван.
Завершив свое обучение в школе-интернате № 4 для детей с опорно-двигательным нарушением, девушка окончила Пермский техникум технологии и дизайна.
Затем, уехав в Санкт-Петербург, она занялась своим здоровьем: проходила обследования, консультировалась с врачами. Все они сходились на одной болезни – детский церебральный паралич. И лечение назначалось соответствующее.
В декабре 2011 года у Марии случился приступ. Поздно вечером у пермячки резко заболела спина, ноги парализовало, и ей стало тяжело дышать. На крики сбежались соседи, которые немедленно вызвали скорую помощь. Ее отвезли в МСЧ №11, расположенную неподалеку.
«На следующий день стало еще хуже, – вспоминает Мария. – В больнице меня посмотрели и сказали, у меня сирингомиелия (хотя они сами не были уверены в этом) с признаками интрамедуллярной кисты. Я была просто в шоке!».
Справка. Сирингомиелия – это медленно прогрессирующее органическое заболевание нервной системы. Характеризуется резкими мучительными болями с чувством жжения.
«У Марии сирингомиелия, связанная с мальформацией Арнольда–Киари. Такой недуг встречается у людей с рождения, но бывает, что болезнь может неожиданно развиться, – отмечает заведующий отделением нейрохирургии МСЧ №11 Николай Устюжанцев (именно этот врач и обнаружил страшную болезнь). – Что касается ДЦП, то это состояние многих заболеваний. Нужно вовремя проходить магнитно-резонансную томографию, чтобы выявить на раннем этапе различные болячки и пройти курс лечения».
Некуда деваться
Девушка медленно подходит к окну и смотрит куда-то вдаль. «Какая-то нехорошая болезнь», – шепчет она. Эта мысль эхом отзывается в ее сердце. Каждый день, словно последний. Ведь приступ может повториться в любой момент: через час, через день или месяц.
Отчаявшись, Мария начала в срочном порядке искать специалистов, которые были готовы хоть как-то проконсультировать. В Перми никто не мог помочь с таким диагнозом, поэтому девушка дважды летала за свой счет в Москву: первый раз ей подтвердили сирингомиелию, а во второй – она встретилась с нейрохирургом.
«Врач еще раз подтвердил новый диагноз. Кроме того, он сказал, что если меня начнут лечить, то это будет не слишком приятно. И вообще, мне сказали, чтобы я приехала, когда мне будет хуже. Как может быть так, я не пойму. Мне же итак больно!», – негодует Мария.
Однако по словам того же пермского врача Николая Устюженцева, девушка начала искать другие места для лечения опрометчиво. Она спокойно могла продолжить диагностику в местной больнице и «не бегать с места на место». В Перми МСЧ №11 как раз обеспечена всем необходимым оборудованием для проведения таких технологически сложных операций.
«Пациентке был поставлен диагноз, было выдано направление на МРТ, на другие обследования. И Мария куда-то пропала! Начала прыгать туда-сюда. Даже если бы она захотела поехать в Москву, почему не подошла ко мне? Я бы отправил ее к конкретному профессору, специалисту по данной болезни», – добавил доктор.
Вернувшись из столицы России обратно в Пермь, девушка потеряла надежду. Ведь московские специалисты не назначили ей ни курса лечения, не дали рецептов на лекарства. Даже официальный отказ они не оформили, который мог бы позволить получить у государства хоть какую-то денежную квоту на лечение за рубежом.
«Я списалась с клиникой «Ихилов» в Израиле через интернет, – говорит девушка. – Они готовы мне помочь, но за деньги, конечно. На данный момент израильские врачи зовут меня на обследование. Видимо, не доверяют российским результатам».
Марии сейчас требуется 279 тысяч рублей на первоначальные обследования. Для нее это солидная сумма, так как небольших льгот хватает только на необходимые медикаменты, еду и оплату жилья. А сумма самого лечения будет известна только после диагностики.
В пермской больнице она лечиться точно не собирается. О причине девушка не говорит, но во время разговора становится понятно, что она просто не доверяет местным специалистами.
«Я не хочу умереть на операционном столе, – подчеркивает она. – И в образованности врачей я тоже сомневаюсь. У меня есть источники, которые говорят о некомпетентности прикамских докторов».
Нет работы
Оглядев небольшую комнату, девушка говорит, что сейчас она переживает не лучшие времена. Ноутбук, холодильник и маленький квадратный телевизор – единственная техника, которую может позволить себе.
«Сколько раз я пыталась устраиваться куда-нибудь, мне всегда говорили, что такие люди как мы, всегда портим репутацию компании. Наше общество не готово принять инвалидов, словно мы ни на что не способны. И, к сожалению, работодателей в этом трудно переубедить!», – рассказывает девушка, переступая через порог подъезда.
Надежда
Что будет дальше, Маша боится предположить, но руки опускать не собирается, так как еще надеется на помощь людей. Здоровье для нее – это не просто абстрактная категория, а смысл жизни.
«Если меня вылечат, то передо мной откроется совершенно новый мир. Я смогу работать, ходить, гулять, общаться с людьми. Мне пермские врачи сказали, что в этой злосчастной болезни кроются мои проблемы при ходьбе. Возможно, после операции меня будет трудно отличить от вполне здорового человека!», – улыбается она.
По словам Марии, самая основная проблема была в формулировке заболевания – это было простое списывание с первого диагноза, поставленного в детстве. 27 лет назад врачи ей в карточке черкнули «ДЦП», другие же просто переписывали, не утруждая себя обследованием.
«Все эти годы меня никто не смотрел! Я родителям не нужна была, а бабушка и дедушка слишком старые были. В интернате «лечили» нас уколами. Не пойму, почему столько времени ставили неверный диагноз», – говорит она.
Прогуливаясь по двору, Мария улыбается, любуясь солнечными зайчиками на асфальте. Куда ей пойти? С кем погулять? Вернувшись к подъезду, она оглядывается и уходит в темноту большого дома.
Помочь Марии Бушуевой:
Киви кошелек: 4890494036455004 WebManeyR420307005507
Яндекс деньги: 4100116064259
«Сбербанк России» Счет № 40817810249140001667
По всем вопросам можно обращаться по номеру 8-952-316-87-32
Дефицит милосердия. Один день с медсестрой сельской поликлиники 
Беспредел в больницах: истории из жизни. Часть № 5 
Цветы хотят жить! Истории женщин, нуждающихся в помощи 
«Главное – начала мечтать». Тяжелобольной Лизе нужна помощь читателей «АиФ» 
Добрые сердца. Читатели «АиФ» спасли 412 жизней за год 
