Глава фонда «Круг добра»: препарат «Золгенсма» - это не панацея от СМА

Лекарственное средство «Золгенсма» не является панацеей. Этот препарат - сложный, имеющий противопоказания и способный приводить к серьезным побочным эффектам. Об этом в интервью «Российской газете» рассказал председатель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Он заявил, что не так давно в РФ умер ребенок, которому ввели этот препарат. Трагедия произошла из-за печеночной недостаточности.

Что лучше применять в терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) конкретным детям – решают медики. Чтобы назначить «Золгенсма», нужно иметь заключение одного из федеральных центров, имеющего компетенции по работе с ним, отметил Ткаченко.

По его словам, определенные родители решают сами не применять «Золгенсма». При этом многие новые пациенты получают именно его.

После заключения договора с производителем, «Круг добра» обеспечил 100 доз «Золгенсма» на сумму более 10 млрд рублей. Однако для двух десятков детей по просьбе родителей специалисты посчитали возможным и безопасным сменить терапию на другие лекарства. Для большей части этих пациентов организовали частные благотворительные сборы, однако препарат им выдали бесплатно, сообщил Ткаченко.

Некоторым детям медики не стали поддерживать смену терапии, посчитав это малоэффективным или опасным. При этом родители и благотворители все равно проводят сборы на «Золгенсма», подвергая здоровье детей риску, рассказал глава фонда.

Если такие сборы сопровождаются заявлениями, будто государство отказало детям в помощи – это ложь, подчеркнул Александр Ткаченко. «Просто ребенку, по заключению консилиума врачей, опасно принимать именно этот препарат», - заключил он.

Ранее сообщалось, что Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России разработало прототип аналога лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии.