Время постоянно ей ставит сроки, и Света сжимает покрепче зубы: «Только бы продержаться до сентября» (однажды обещали - сентябрь). Потом сроки сдвигаются, Света прижимает Регину к себе ещё теснее. Всё меньше остаётся в пачках капсул лекарства. Но бег нужно продолжать, бежать даже ещё быстрее. «Ну, может, в следующем месяце помогут, решат!» Месяц за месяцем. Несколько лет. Несколько лет чиновники отказываются лечить Регину Хованову, девочку с редчайшим заболеванием, которая без лечения сначала ослепнет, потом потеряет почки, а потом умрёт. И её лечит мама Света - мать-одиночка и делопроизводитель в детском садике в Набережных Челнах с зарплатой в 7,5 тысячи рублей. Одна упаковка лекарства стоит 40 - 40! - тысяч. В месяц надо две.
Сила тьмы
И я думаю, что этот бег - наперегонки не со временем всё-таки. Здесь играет иная сила. И она, безусловно, человеческая. Чиновники же тоже люди. До какого-нибудь сентября они съездят в отпуск, будут полноценно питаться и, может, купят новые машины. Они люди, и они тоже считают деньги, как считает их воин Света. Только считают они в разные стороны.
Злость очень мешает писать про Регину Хованову.
И остаётся только удивляться, как её, злости, нет в маме Свете. Единственной маме всего из пары десятков мам российских детей с диагнозом «цистиноз», так и не сумевшей добиться от государства обеспечения своего ребёнка жизненно необходимым препаратом. Остальные добились - через суд: надо было ещё доказать, так ли уж он жизненно необходим. «Башкирия, Удмуртия, даже Крым - все лечат своих детей!» - перечисляет Света. И остаётся только удивляться, как спокойно она говорит: «Да, экономят бюджет. Но я верю, что нас услышат». Много лет верит и ищет деньги на лекарство, не зарегистрированное в России и единственное способное помочь. Ховановым его возят из Германии, присылают, если вдруг осталось немного капсул, другие, более «счастливые», мамы.
- Все эти годы деньги находились за счёт благотворителей и друзей. Но вот уже 3 года я практически нигде не могу найти поддержки. Друзья истощены, новые кредиты брать боюсь - едва в начале нашей истории выпуталась из банковских долгов, когда набрала их сразу и много. Благотворительных акций в нашу пользу республика больше не проводит. Мне приходится экономить лекарство, высчитывать меньшую дозу, и я вижу, как ухудшается состояние Регины.
Первый ребёнок в России
Зверь цистиноз алчен и кровожаден. Он питается всем телом ребёнка, но особенно любит почки и глаза. Из-за генетической поломки нарушен обмен веществ, из организма не выводится цистин, он откладывается во всех тканях. Кристаллы цистина острые и колючие. Они царапают глаза, те краснеют, чешутся и щиплют. Регина не может смотреть на свет, зрение падает. Почки не чешутся - они просто отказывают, как будто насаженные на остроконечные ядовитые кристаллы цистина. Препарат справляется с проблемой. Регина едва не умерла до постановки диагноза: не ходила в свои полтора года, не спала, плакала и пила по 5 литров воды в день. Весила как грудничок. Кожа на ней висела, будто на узнице концлагеря. Она была первым ребёнком в стране с такой бедой. И первую пачку лекарства Светлана смогла купить для дочери спустя… год после того, как его назначили. И теперь Регина - единственная, кто до сих пор не получает централизованной помощи.
И Света бежит свой бесконечный марафон.
А я пишу это и думаю, что ведь люди - они не только среди чиновников. Они вообще вокруг. Люди - это мы. Это мы, жители нашей страны, в которой вот так можно с Региной Ховановой.
Люди, ау!
Сколько им ещё держаться?
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 197 000 руб. на годовой курс препарата для Регины Ховановой, 11 лет, Набережные Челны.
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru
Разговор с сердцем. Чтобы жить, Кате Коноваловой необходим кардиостимулятор 
Пластилиновая Маша. Девочке с буллёзным эпидермолизом требуется операция 
«Мама, купи мне уши». Чтобы слышать, Виталии нужна лишь одна операция 
Борьба за счастье для Вани. Мальчику требуется пересадка костного мозга 
Надежда на Фрайбург. Почему от Димы отказались российские врачи 
