«Посмотри, какого уродца ты родила!» — Это говорили врачи. Те самые, которые должны помогать и поддерживать. Младенец признаков жизни не подавал. Единственное, что расслышала его мама, — это слабенький писк — так плачут брошенные котята.
Считается, что если человек родился в рубашке, то быть ему счастливчиком. Дима Волкомуров из Ижевска родился в желтоватой плёнке. Ею было затянуто всё тельце, так что примета должна сработать на 200%. Но эта плёнка говорила не о счастье в будущем. Ламеллярный ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Очень сухая кожа, вся в трещинах и чешуйках, тело как будто окутано толстой беспорядочной паутиной. Ею поражено 100% кожного покрова.
Кто вместо доктора?
— После того как моего Диму назвали уродцем, мы пролежали с ним в больнице 5 недель, — рассказывает мама Наталья Алексеевна. — И всё это время по какой-то причине меня запугивали. Говорили, что он не будет расти и развиваться, что папа нас обязательно бросит, потому что все папы в таких случаях уходят...
Откуда этим гуманистам знать про «всех пап» — загадка. На весь немаленький, в общем, город это лишь второй случай ламеллярного ихтиоза.
— Руки опускались, ведь полная же неизвестность! Не сразу стало ясно, что у Димы не работают ни сальные, ни потовые железы. А это значит постоянный перегрев без охлаждения, постоянный жар. И ведь он, как положено малышам, и крутился, и ёрзал. То есть всё тело в трещинках, в ранках... Кожа сухая и тянет. Рот полуоткрыт, глаза — тоже, даже поспать по-человечески у него не получалось...
Врачи были по-олимпийски спокойны: «А что мы можем сделать?» Действительно, что? Чтобы дать совет при подборе кремов и гелей для поражённой кожи, нужны квалификация или хотя бы сочувствие, желание помочь. Ничего такого врачи предложить не могли. Всё приходилось делать маме и папе, который вопреки прогнозам докторов никуда не сбежал. Всё — это подбирать опытным путём кремы, а главное — особенный режим, который позволил бы Диме жить и расти более-менее нормально. 5 раз в день ванна со специальными добавками для питания и увлажнения; обработка мазями всей кожи — отдельный препарат для лица, отдельный для ручек, ножек... И каждые 2 часа капли, чтобы сухие веки не ранили глаза.
Зачем надо отставать?
Той же самой процедуре подвергается и любимый плюшевый медведь. Дима капает ему в глаза, смазывает, баюкает. И очень старается помочь всем окружающим. Радостно кидается к детишкам, делится с ними игрушками, пытается утешить, если плачут, обнять или хотя бы просто постоять рядом. Но его отталкивают. А маме говорят: «Ваш сын — монстр!»
— Я, конечно, объясняю, что Дима незаразный, что может выздороветь. И, знаете, у него уже появились приятели. Но отталкивают ведь не только дети и не только его. Мне тоже достаётся. Но уже по-другому. Для начала не хотели давать Диме инвалидность. Потом, со скрипом, дали, но заявили, что если он не будет отставать в развитии, то инвалидность снимут. А в финале выяснилось, что никакого пособия на кремы и гели нам не полагается.
Дима же, как назло, в развитии не отстаёт. Ему 2 года и 7 месяцев. Он сам ест и особенно любит макароны. Он сам рисует и раскрашивает, особенно любит паровозики. Он любит книжки и с увлечением пересказывает «Курочку Рябу». И пока ещё не вполне понимает, что он не такой, как все.
А шанс есть. Он находится в городе Фрайбург. Там на лечение ламеллярного ихтиоза смотрят как на будничную процедуру. Обратились — вылечим. Только платите. И тогда все проблемы останутся позади.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 26 тысяч евро для Димы Волкомурова.
Тем, кто хочет помочь
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
- С помощью сотового телефона
1. Напишите SMS на номер 2580.
2. В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3. Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4. Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
- Через интернет
1. Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2. В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3. Следуйте инструкциям.
- Через банковский перевод
Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
- Как узнать, поступили ли ваши средства?
1. Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств».
2. Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
3. Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru
