Почему многие из стомированных больных становятся социальными изгоями? Какой помощи ждут от государства?
Слово – нашему эксперту, научному руководителю Службы реабилитации стомированных больных Государственного научного центра колопроктологии, доктору медицинских наук, профессору Сергею Ачкасову.
Затворники поневоле
Татьяна Гурьянова, «АиФ. Здоровье»: – Сергей Иванович, при каких ситуациях человек вынужден жить со стомой?
Сергей Ачкасов: – После операций по поводу рака, воспалительных заболеваний кишечника (язвенный колит, болезнь Крона), травмы толстой кишки (при тяжелых ДТП, жестоких изнасилованиях), когда пациенту удаляется часть кишечника. По расчетам ВОЗ, число таких пациентов в среднем составляет 1 на 1000 населения.
Есть пациенты, которым формируют стому (искусственный задний проход, наложенный хирургическим путем на один из участков толстой/тонкой кишки для отведения фекалий в специальный резервуар, зафиксированный на передней брюшной стенке) временно, и потом мы ее убираем. Но существуют заболевания, при которых в силу ряда причин это сделать невозможно, и жить со стомой человеку придется всю жизнь.
– Печальная перспектива…
– Для многих больных это и впрямь стало большой социальной проблемой, начиная с вопросов трудоустройства, заканчивая проблемами взаимоотношений в семье, которые оборачиваются личными трагедиями. Нередко стомированные больные становились настоящими социальными изгоями, замыкаясь в рамках своей квартиры, изнуряя себя жесткими диетами, чтобы минимизировать количество клетчатки в пище, а значит – и содержимого калоприемника, представляющего собой прикрепленный на резинке негерметичный полиэтиленовый мешочек, который нередко протекал…
К счастью, современные средства индивидуальной реабилитации – ангезивные (плотно приклеивающиеся к телу больного), пластины-калоприемники и средства ухода за стомами (мази, кремы, герметики, дезодоранты) – теперь позволяют стомированным больным быть социально активными людьми. Многие наши пациенты, среди которых немало людей от 20 до 40 лет, работают, заводят семьи, рожают детей…
Без ограничений?
– Средства индивидуальной реабилитации (преимущественно импортного производства) больным приходится приобретать самим или они получают их за счет государства?
– Пациенты, у которых есть инвалидность, этими средствами обеспечиваются бесплатно, из средств Фонда социального страхования. И это было большой победой нашего института, в котором аккумулируется подавляющее большинство таких больных. Нам удалось добиться того, чтобы соответствующий пункт был включен в Федеральный закон № 122‑ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 22.08.2004 г., а затем и в Постановление Правительства РФ № 771 «Об утверждении правил обеспечения в 2005 г. инвалидов техническими средствами реабилитации за счет средств федерального бюджета».
Другое дело, если стомированный больной не имеет инвалидности…
– Такое бывает?
– Конечно! Среди наших пациентов немало тех, кто хочет работать, чтобы не урезать себя финансово. В этом случае средства индивидуальной профилактики им приходится покупать за свой счет. За исключением разве что москвичей, которым эти средства поступают бесплатно за счет городского бюджета.
– А как обстоит дело в других регионах?
– По-разному. Служба реабилитации стомированных больных на 100% зависит от энтузиазма и сподвижнической деятельности главного колопроктолога того или иного региона.
Сфера особого внимания
– Слышала, что ваш институт был одним из первых, кто создал такую службу?
– Да, мы создали ее в 90‑е годы. Это были кабинеты, где специально подготовленный колопроктолог и медсестра подбирали больному индивидуальные средства реабилитации и обучали, как ими пользоваться.
В свое время я объездил всю страну, чтобы наладить такую службу. Сейчас она есть практически в каждом регионе: где-то – на базе отделения колопроктологии краевой больницы, где-то – на базе областного, краевого или республиканского онкодиспансера. А в Уфе, например, есть даже школа стомированного больного, где сами пациенты обучают своих товарищей по несчастью жить со стомой. И это приносит свои плоды.
– Тем не менее такие больные по-прежнему считаются одними из самых незащищенных…
– Увы. Помимо медицинской реабилитации (у 40% стомированных больных развиваются осложнения, требующие повторного хирургического вмешательства) многие из них нуждаются в социальной, психологической реабилитации. И здесь им большую помощь оказывает региональная общественная организация стомированных больных-инвалидов АСТОМ, которая объединяет таких пациентов и где при необходимости могут организовать консультацию профессионального психолога, добиться необходимых средств индивидуальной профилактики, госпитализации… Без активной поддержки этой общественной организации не удалось бы решить многие проблемы. Главное – чтобы ей продолжало идти навстречу государство.
Всю интересующую по этой теме информацию можно получить на первом и единственном специализированном информационном портале для стомированных людей, имеющих стому кишечника, мочеточника и иные нарушения функции выделения: www.astom.ru
