В Общественной палате РФ прошло обсуждение итогов работы фонда «Круг добра», который помогает детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, а также рассказали о планах на 2023 год. Фонд, который был создан по указу президента, призван дополнить работу госструктур, которые помогают таким пациентам. Редкие врождённые заболевания, как правило, требуют очень дорогостоящих лекарств.
«Не все виды дорогостоящей терапии охвачены госпрограммами, далеко не все регионы могли обеспечить детей за счет благотворительных средств, собираемых фондами. Президент принял решение, которое в корне изменило ситуацию с обеспечением лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями», — рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
Он пояснил, что бюджет фонда формируется в результате повышенного налогообложения людей с очень высокими доходами. Это позволяет снять нагрузку с регионов, обеспечить детей необходимой медпомощью.
«Цена на многие препараты была недоступна для тех, кто в них нуждался. Фонд помог преодолеть эту несправедливость. И вне зависимости от места проживания, диагноза, других факторов необходимые препараты предоставляются всем детям. Закупает препараты не сам фонд, а центр планирования лекарственного обеспечения при Минздраве. Фонд может оплачивать услуги по медицинской помощи и медицинские изделия», — уточнил отец Александр.
Например, дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) благодаря фонду сегодня могут получить дорогостоящие препараты уже через 21 день после постановки диагноза.
«Пациенты со СМА получают один из трех лекарственных препаратов. Самый дорогой назначается большинству. В 2023 году неонатальный скрининг начал полноценную диагностику заболевания, с начала года выявлено 30 пациентов со СМА, 25 получили подтверждение диагноза, и фонд одобрил для них закупку препаратов. Всего на закупку золгенсмы одобрено 163 заявки на 17 млрд рублей», — сообщил Ткаченко.
Оказывается также помощь для детей с муковисцидозом, первичными иммунодефицитами. Раздвижные эндопротезы были сделаны для 21 пациента. Всего же в перечне фонда 71 тяжелое и редкое заболевание, по которым оказывается помощь. Сейчас у фонда 6095 подопечных, которые обеспечиваются 55 видами лекарственных препаратов. На их закупку направлено 168,5 млрд рублей. Перечень заболеваний и лекарств постоянно расширяется. Например, в 2023 году фонд стал закупать лекарства для детей с хроническим вирусным гепатитом С.
Решение о выдаче препарата принимает экспертный совет фонда. В него входят руководители федеральных клиник, университетов. При этом специалисты постоянно отслеживают ситуацию в мире. Как только в мире появляется инновационное лекарство с доказанной эффективностью, оно выносится на рассмотрение экспертного совета. Это значит, что его могут закупить для детей в РФ.
Также была сформирована рабочая группа по кардиологии и кадиохирургии. Это высокозатратное лечение, которые зачастую превышает возможности бюджета, выделяемого на высокотехнологичную медпомощь, уникальные технологии, многие из которых разработаны в России. Рабочая группа готовится к внесению еще пяти видов инновационных технологий в перечень, которые также будут оплачивают из средств фонда.
Кроме того, в этом году фонд одобрил заявки на лечение детей с прогрессирующими сколиозами.
Ещё одно нововведение — реабилитация больных детей. «Президент поручил возможность оплаты через фонд реабилитационных мероприятий. Был определен перечень технических средств реабилитации, которые рассмотрит экспертный совет, чтобы потом закупать и передавать пациентам», — добавил Александр Ткаченко. 
Сейчас выстраивается работа фонда в новых регионах РФ.
По словам Ткаченко, один из важнейших факторов прозрачности деятельности фонда — это развитие информационной системы. «К ней имеют доступ руководители органов здравоохранения, федеральных лечебных учреждений, — пояснил он. — Все заявки на лечение поступают к нам внутри этого закрытого контура. И эта система также позволяет оценить эффективность лечения».
Родители могут самостоятельно подавать заявление в фонд через Госуслуги, видеть, когда субъект формирует заявки, как принимается решение экспертного совета, заключается договор и планируется поставка. В ближайшее время родители будут также получать информацию о моменте поставки, объёме и т. д.
«Поскольку фонд имеет народный бюджет (ведь средства, которые поступают по повышенной ставке налогообложения, — народные), решения о тратах принимаются с учетом мнения общества, открыто, — подчеркнул Ткаченко. — У нас сформирован круг друзей фонда, в него входят порядка 30 пациентских ассоциаций, чтобы адресно помогать детям».
На сайте фонда публикуются истории личного подвига и побед над болезнью родителей и детей.
Благодаря такой работе Россия вышла на передовые позиции в мире по обеспечению детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями.
«Фонд — это беспрецедентный механизм повышения качества и доступности медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Таких прецедентов в мире нет. Это то, чем интересуются наши зарубежные партнёры. Этот механизм сегодня работает, — подчеркнул замминистра здравоохранения РФ Олег Салагай. — Расширение передовых видов помощи в работе фонда еще и способствует тому, что эти виды получают распространение в нашей стране».
