Ребёнок — это счастье. А что, если родился малыш с патологиями? Бывает, родители отказываются от таких детей. Но в нашей истории, начавшейся крайне драматично, всё закончилось хорошо.
Сашенька — очень желанный ребёнок в многодетной семье. Беременность у мамы протекала прекрасно. Правда, на УЗИ малыш всё время закрывал лицо ручками, будто прятался. После рождения стало ясно почему.
Немного необычный
Псковский богатырь родился весом 4360 г и ростом 54 см. Принимавшая роды акушер-гинеколог сразу заметила врождённый дефект и забрала кроху в реанимацию. Один за другим на маму обрушивались диагнозы Саши — двусторонняя расщелина верхней губы и альвеолярного отростка, аплазия мягкого и твёрдого нёба, гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, колобома сетчатки правого глаза, тугоухость, синдром Дауна...
«У меня сначала не было никаких эмоций, лишь пустота и растерянность, — рассказывает мама Саши, Екатерина Г. — Но потом я пришла в себя. Дома Сашеньку приняли с любовью и вниманием, муж очень поддержал, старшие дети наперебой спешили помочь. А родные, увидев фотографию, сказали: “Нормальный ребёнок, просто немного необычный”. Если бы не Саша, я никогда бы не узнала, сколько доброты вокруг! Чудесным образом нашлись лучшие врачи. Стало ясно, в каком направлении двигаться дальше. Если Господь посылает испытание, то обязательно протягивает и руку помощи».
Сложно, но справились
Доктор больницы, где Саша лежал после роддома, направил его в центр по лечению детей с аномалиями развития тканей челюстно-лицевой области, а оттуда в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера. Сашу осмотрели невролог, педиатр, анестезиолог, челюстно-лицевые хирурги. Случай был очень сложный, доктора совещались несколько дней. Стояла задача не только закрыть расщелину, но и «приподнять» носик.
Операция длилась более трёх часов. Екатерина вспоминает: «Когда врач, оперировавшая Сашу, сообщила, что сейчас сына переведут в реанимацию и я смогу быть с ним, я заплакала от нервного напряжения. Доктор сказала: «Вы сейчас поплачьте, а потом идите к нему. Ребёнку нужна весёлая мама. Любите. Кормите. А вообще, это один из самых сложных случаев в моей практике, но мы справились».
В реанимации малыш пробыл сутки, потом его перевели в палату. Через 7 дней сняли швы и вскоре выписали. Послеоперационный период прошёл без осложнений. Операция помогла закрыть расщелину губы и частично восстановить носик.
Новый нос — новая жизнь
После операции Саше был необходим бережный уход. Нужно было тщательно следить за состоянием швов, каждый день менять турунду и трубочку в носике, наносить заживляющую мазь и мыть обтуратор. На ручки крохе мама надевала нарукавники, а потом пеленала, чтобы малыш случайно не задел носик. Спать ему можно было только на спине, 3 недели после операции он питался через шприц с гибким наконечником-трубочкой. А через 14 дней Саша с мамой поехали в Псков. Старшие дети уже успели соскучиться, они обнимали братишку и рассматривали его «новый» нос.
Примерно через месяц малыш уже ел из бутылочки, сосал соску и выглядел почти так же, как обычные дети. Впереди следующий этап оперативного лечения. Но страшные диагнозы постепенно уходят. Сашенька видит, слышит. Гидроцефалии у него не оказалось, не подтвердился и синдром Дауна. Один глаз полностью здоров, другой (с колобомой) тоже видит, но не обычно, а как в калейдоскопе.
Сейчас Саше 2 годика. По характеру он самый спокойный и улыбчивый из детей — любимчик всей семьи. Дети называют его Лунтиком, говорят, у него даже полосочка под носиком такая же. Спорят, кто будет нянчиться с братиком. Саша умеет стоять у опоры, сидеть, ходить за одну ручку. Чтобы укрепить мышцы и научиться передвигаться самостоятельно, ему необходимо много заниматься. Но он настоящий боец: проходит курсы массажа, гидротерапии, АФК (адаптивной физкультуры). И уже учится есть сам. Вся семья очень любит своего необычного мальчика.
Комментарий специалиста
Челюстно-лицевой хирург, заведующая отделением детской челюстно-лицевой и пластической хирургии Национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, кандидат медицинских наук Юлия Степанова, оперировавшая Сашу:
— Врождённые расщелины губы и нёба — это тяжёлый порок развития челюстно-лицевой области, сопровождаемый грубыми функциональными нарушениями. Частота порока — 1:800 новорождённых (в регионах с плохой экологией чаще — 1:500). Дефект формируется у эмбриона до 6–12 недель из-за того, что отростки нёба и губ не срастаются вовремя. В результате возникает сообщение ротовой и носовой полости: выраженная деформация носа в виде укорочения его перегородки, уплощения кончика и деформации крыльев. Среди причин патологий — заболевания или сильные стрессы у матери на ранних сроках беременности. У 10–15% пациентов есть наследственная предрасположенность к такому дефекту.
Расщелины часто сочетаются с патологиями других органов, в частности сердечно-сосудистой и нервной систем. В результате анатомической аномалии развиваются тяжёлое речевое расстройство, ринолалия (гнусавость), страдают дыхание, слуховое восприятие и т. д.
Лечение детей с данными дефектами включает в себя предоперационную ортодонтическую и ортопедическую подготовку, а также реконструктивно-пластические операции, которые надо провести до трёхлетнего возраста, пока ребёнок не заговорил. Малышу понадобится также ортодонтическое и ортопедическое лечение, чтобы предотвратить развитие вторичных деформаций носа и верхней губы.
