О проблемах детской онкогематологии, экспериментальном лечении и благотворительной помощи мы беседуем с главным детским гематологом Минздрава РФ, директором ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева, профессором Александром Румянцевым.
Шаг отчаяния
Елена Бабичева, «АиФ. Здоровье»: Александр Григорьевич, недавно в Интернете была размещена петиция для сбора денег на лечение за границей ребенка с миелобластным лейкозом. Неужели в наших клиниках это заболевание не лечат?
Александр Румянцев: Лечат, и мы используем лучшие технологии, но проблема в другом. Это заболевание очень сложное – у него семь разновидностей и каждая имеет свой прогноз. При остром лейкозе химиотерапия дает примерно 40% выздоровлений. Если использовать еще и трансплантацию костного мозга, можно получить 60% выздоровлений. Оставшиеся 40% подразделяются на две группы примерно поровну. Одна погибает из-за осложнений, несовместимых с жизнью, при лечении, потому что оно очень токсичное. Во вторую группу входят дети, устойчивые к этому лечению.
– Но существуют еще и экспериментальные методы, которые разрабатывают многие клиники в мире…
– И когда в семье случается такое несчастье, мы обязательно рассказываем родителям об инновационных подходах, которые могут быть не хуже тех, что сейчас входят в стандарты лечения. Родители могут выбрать. Если они выберут экспериментальный подход, в клинику, где его практикуют, высылаются документы на ребенка, происходит стопроцентная предоплата. Минздрав все эти функции выполняет, но по времени это долгая история. И когда все горит, родители начинают сами искать деньги, продают для оплаты лечения все вещи, квартиру. Как врач я отношусь к этому, может, и отрицательно. Но как человек, как отец и дед я этих родителей понимаю.
– Такая ситуация только у нас в стране?
– Такая ситуация во всех странах. Когда все отказывают, родители ищут деньги и идут к тому, кто берется за лечение. Тем более что шанс на спасение экспериментальная терапия действительно может дать.
Экспериментальным путем
– В нашей стране есть подобные экспериментальные программы?
Есть также программы, связанные с тем, что трансплантируемый материал – клетки – могут быть специальным образом обработаны и лишены некоторых рецепторов, что позволяет улучшить результат. Но чтобы получить доказательства, нужны время и статистика.
А вообще экспериментальных программ у нас мало – нет значимых отечественных разработок. Мы сейчас работаем примерно со 150 лекарственными молекулами, а в мире их разрабатывается 2,5 тысячи.
– И никаких достижений у нас нет?
– Мы находимся в позиции страны, которая вынуждена была пройти определенный путь. Когда я начинал работать с лейкемией, еще в СССР, практически все дети от нее погибали. В 1991 году десятилетняя выживаемость таких детей составляла лишь 7,9%. А в Германии и США выживали 70%. Мы изучили проблему, перешли на западные протоколы лечения. И уже в 1996 году мы примерно в 20 центрах поднялись до европейского уровня. Сегодня наш российский протокол входит в топ лучших мировых протоколов. Выживаемость по России больше 80%. А в Москве, например, в Морозовской больнице – 95%, то есть каждый ребенок с лейкемией выздоравливает. И это прогресс.
Самое интересное, что за эти 20 лет ни одного нового лекарства не появилось. Мы используем старые лекарства, но по жестко определенным технологиям. Немцы называют это «формулой мастера». И мы эту систему внедрили.
– Почему же тогда при малейшей возможности родители больных детей едут лечить их за рубеж?
– Если я как специалист вижу, что ребенку помочь нельзя, я делаю заключение, что в нашей стране помощь оказать невозможно. Но есть центр за рубежом, который ведет экспериментальную терапию.
Кстати, мы тоже имеем возможность и пригласить к нам нужного зарубежного специалиста. Например, не так давно к нам в Центр поступил ребенок с опухолью редкой локализации – в пяточной кости. Мы пригласили специалиста из Германии, который смоделировал кость в 3D-принтере и смоделировал протез. Девочка ушла из больницы своими ногами.
– А у нас такие специалисты есть?
– Да. Например, в нашей нейрохирургии есть врачи, которых приглашают на операции за рубеж. Но их единицы. Ведь для того чтобы специалиста знали в мире, нужно иметь научные публикации, посещать научные симпозиумы. Наша беда в том, что у нас есть замечательные врачи, которые могут подковать блоху, но не могут поставить свою методику на поток.
Где средства взять?
– А может, люди рвутся на лечение за границу, потому что в наших медицинских центрах не хватает квот?
– Эта проблема надуманная. К примеру, такое крупное учреждение, как наше, имеет госзаказ, под него выделяются деньги. И значит, любого ребенка с гражданством РФ мы принимаем на лечение бесплатно, но по направлению департамента здравоохранения субъекта РФ. Существует несколько источников финансирования: бюджетное, страховое, муниципальное. Но примерно треть поступающих на лечение средств идет из благотворительных организаций.
– При этом многие возмущаются: почему государство не оплачивает медицинскую помощь?
– ТАКУЮ помощь оно нигде не оплачивает. Это попросту невозможно. Вот вам пример. Сейчас мы организуем центр для реабилитации детей именно за счет благотворительных фондов. Мы берем самых сложных пациентов: маленьких детей, после трансплантации, с врожденными опухолями, после химиотерапии, операции, лучевой терапии. Им нужны специальные условия с питанием, психологическим развитием. Надо обучать и их родителей. Кто и на чьи деньги будет их этому учить?
В Германии, с которой мы во многом снимаем кальку в организации лечебного процесса наших пациентов, в 1984 году организовали первый реабилитационный центр и добились от страховых компаний финансирования на реабилитацию не просто ребенка, но и всей его семьи. Из 200 человек, которые приезжают в центр, там 60 – дети, вылечившиеся от рака, а остальные – их мамы, папы, бабушки… Конечно, стоимость пребывания в таком центре очень высокая. Может, медицинская часть там и не такая емкая, и наш Минздрав смог бы ее оплатить. Чего не скажешь о социальной, психологической и педагогической составляющей. Законодательной базы под их финансирование у нас нет. Без помощи благотворительных организаций здесь не обойтись. За рубежом благотворителя освобождают от налогов на пожертвование. Хорошо бы такое ввести и у нас.
