Примерное время чтения: 6 минут
472

Жить, молиться. Соне нужно лечение иммуноглобулином за 630 тыс.

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 15. Чьи вы будете? 10/04/2024
После смены терапии Соня почти всегда в отличном настроении. А ещё она снова стройная и красивая.
После смены терапии Соня почти всегда в отличном настроении. А ещё она снова стройная и красивая. / Фото Надежды Силантьевой / АиФ

За последние два года Соня Акимова набирала и сбрасывала по 20 килограммов. Но её история не про борьбу с лишним весом, а про борьбу за жизнь. Сонин иммунитет восстал против неё же, разрушаются почки. Стандартное лечение больше не помогает.

У Акимовых в семье четверо: Лёня и Александра взрослые, уже студенты, Ярик и Соня школьники. Рассказывая о каждом, Зинаида в конце тихонько добавляет: здоров. Соня самая младшая, самая активная. И до позапрошлого года тоже была здорова.

«Утром собирались на тренировку. Стояла в прихожей и ждала, пока Соня обуется, а у нее всё не получалось. Как глянула – у дочки щиколоток нет, один сплошной отёк. Помчали не на гимнастику, а в больницу», – вспоминает Зинаида.

Соня Акимова.
Соня Акимова. Фото: АиФ/ Фото Надежды Силантьевой

Сонина бабушка всю жизнь проработала терапевтом, родная тётя тоже врач, и старший брат Лёня оканчивал медицинский. И никто, никто из них не поверил, когда услышал диагноз. Да и как поверить? Восемь лет Соня была абсолютно здорова. В классе считалась одной из лучших учениц, третья в области по плаванию в своей возрастной группе, а с московских соревнований по художественной гимнастике вообще серебро привезла. Она только-только пошла в музыкальную школу на фортепиано, и тут врачи говорят: «Нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент, потому что собственный иммунитет их убивает».

Мы познакомились с Соней спустя год после того, как ей поставили диагноз. У девочки в те дни случился рецидив – пятый по счёту. Рецидив – это когда Соня отекала настолько, что мама не могла обхватить её детскую лодыжку руками. Когда даже обещание пойти всей семьёй в долгожданный цирк на Вернадского (они же теперь регулярно бывают в Москве, чтобы лечить дочь) не могло заставить девочку улыбаться. Рецидив – когда Зина в отчаянии признавала, что лечение не помогает, а утром видела на голове мужа новую прядь седых волос.

Почему так вышло, что здоровый спортивный ребёнок может за считаные месяцы оказаться на диализе и встать в очередь за донорской почкой, никто объяснить не смог.

Долгое время Соню лечили гормонами, она пила их по 14 таблеток в сутки. Только так получалось приглушить иммунитет, а значит, спасти почки. Соня набрала вес (во время гормональной терапии у неё развился синдром Кушинга – непропорционально раздулись щёки, появился второй подбородок), её даже перестали узнавать одноклассники. Впрочем, школу она практически уже не посещала из-за продолжительных больничных, а если и появлялась на уроках – переставала воспринимать информацию. «Будто подменили ребёнка», – недоумевали учителя. Ещё пришлось бросить музыкалку и спорт.

Полтора года Соня засыпала с булавами и обручем, обнимала гимнастические снаряды вместо плюшевого мишки. Не теряла надежды, что однажды станет легче. А легче не становилось, потому что в организме выработалась устойчивость к стероидам. Гормональное лечение перестало помогать, а лишь отнимало остатки сил и здоровья. 

Глядя на фото, вы спросите: где же щёки, где лишние килограммы? Вполне себе крепкий и счастливый подросток.

Уйти от гормонов и справиться с нефротическим синдромом Соне помогла альтернативная терапия – капельницы с иммуно­глобулином. Мы начали помогать семье с лекарством – и Соня ожила, вернула свой прежний вес, перестала отекать.

«Живём и молимся», – сказал Зинаиде лечащий врач её дочки Михаил Каабак. Это значит: ещё немного – и Сонина болезнь уйдёт в ремиссию. Надолго ли – зависит от того, будет ли запас иммуноглобулина, сможет ли Соня лечиться дальше. Ей нужно продолжать ставить капельницы, и тогда сбудутся самые оптимистичные прогнозы.

Они уже потихоньку сбываются. Соня снова в школе, навёрстывает упущенное. Снова улыбается и утром встречает в хорошем настроении. Родители отдали её в художественную школу и ищут тёплый бассейн.

Теперь важно удержать результат. Жить, молиться и помогать. Всем вместе.

Мнение  эксперта

Хирург и трансплантолог, профессор Михаил Каабак:

– У Софьи нефротический синдром. Когда иммунитет начинает атаковать собственные клетки организма, помогают стероиды. Но в Сонином случае развилась стероидная резистентность. Лечение иммуноглобулином имеет ряд преимуществ по сравнению с гормональной терапией, однако препарат при нефротическом синдроме применяется off-label. Единственное прямое показание для его назначения – врождённый иммунодефицит. Поэтому Соне иммуноглобулин не выдают бесплатно.

Нужна помощь

От пересадки почек Софью Акимову (10 лет, г. Пенза) спасёт лечение иммуноглобулином за 630 тыс.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь
Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах