Плакать. Смеяться. Шестилетке Рахиму это нельзя. И ещё лучше — не петь, не кричать и не носиться со всех ног. Любое напряжение грозит мозговым кровоизлиянием. И вот родители мальчика каждый день пытаются сделать так, чтобы малыш не плакал и не смеялся... И ищут способ избавить сына от угрозы.
В древности любые метки на коже считались отметинами судьбы или высшей силы. Сейчас мама Рахима утешительно говорит сыну: «Это просто красивенький синячок у тебя». «Красивенький синячок» — это синюшное пятно от уха до глаза. Как будто Рахим подрался и, как Рэмбо, гордо носит на лице следы боя. А драться, забегая вперёд, Рахим, не осознающий опасности, очень любит: смотрит по телевизору бокс и сам боксирует в воздухе.
Этот «синячок» с Рахимом с рождения. Обширная артериовенозная мальформация — жизнеугрожающее сплетение сосудов, гроздью проросших у него на левом виске. Патология, при которой между артериями и венами вместо сети капилляров появляются патологически извитые сосуды. Её уже пытались в младенчестве убрать, провели операцию. Увы, неудачную.
При любом напряжении сосуды снова начинали выбухать, а на лице у Рахима вздувались зловещие шишки. К тому же при хирургическом вмешательстве повредили мимическую мускулатуру: с левой стороны бровь, губа и глаз до сих пор полноценно не функционируют. Но главное — кость не выдержала высокой температуры при прижигании сосудов. Мама Максалина так и говорит: «Часть верхней челюсти просто куда-то испарилась, а нижняя неправильно срослась с височной костью». И ладно бы это были все беды! Но нет, не все...
На снимках видно, как мальформация, как кислота, продолжает разрушать кости черепа, в которых, как говорит мама, уже буквально видны дыры. «Сосуды прорастают в кости, избыточный кровоток давит на них, и деформации только нарастают. Всё разрушается...» — голос Максалины, произносящий эти страшные слова, старается удержаться в русле делового разговора. Ей очень нужно рассказать историю сына так, чтобы докричаться до помощи и не разрыдаться в трубку.
Помощь, к счастью, возможна. В московской больнице, где сейчас наблюдается мальчик, Куриевым предложили такой вариант: по сосудам нижней конечности врачи «зайдут» в сосуды головного мозга, где находится очаг мальформации (на снимках видно: вокруг всё спокойно, а там чёрная, толстая, большая распухшая вена), и, как пробкой от шампанского, специальными спиралями буквально закупорят патологические разрастания, сократив таким образом кровоток, выведя эти «грозди» из оборота и изолировав от густой сети кровеносной системы.
Но микрокатетеры и спирали, нужные при операции Рахиму Куриеву, отличаются от стандартных, закупаемых больницей, размерами и формой. А значит, груз покупки ложится на плечи Куриевых.
Если операцию не сделать как можно скорее — любая смешинка, любой плач и уж тем более любая мальчишеская драка могут оборвать жизнь Рахима. Даже, пока вы читаете этот текст, там, в Новом Уренгое, где живёт мальчик, уже сейчас может что-то произойти...
Рахим — младший сын Куриевых. Работает в семье сейчас мама — санитаркой в роддоме, а параллельно заканчивает колледж на медсестру. Папа сидит с детьми: и косы старшей Самиде заплетает, и домашку делает, и сына отводит. Даже с северной надбавкой и зарплатой Максалины не наскрести на операцию для Рахима. Каждый день на работе она видит рождение новой жизни. И каждый день понимает, что он может быть последним для её ребёнка.
«Чтобы Рахим не плакал, мы слушаем его во всём, и он уже, конечно, начал этим пользоваться, — прогоняет страшные мысли Максалина, стараясь сосредоточиться на простом, понятном, бытовом. — Сын очень умненький, прекрасно читает стихи, участвует в конкурсах, воспитатели в детском саду привлекают его ко всем мероприятиям. Характер боевой, задиристый, но в то же время он очень добрый: может самую любимую игрушку отдать, если кто-то попросит. Горой стоит за сестру!»
Выживет, вырастет — и будет Рахим Куриев тоже хорошим человеком, помогающим другим. Родители учат его хорошему — отдавать последнее нуждающемуся и стоять горой за слабых, не боясь кровоизлияния в собственной голове. Но для этого сейчас нужны все наши усилия. Чтобы Рахим жил.
Мнение эксперта
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
— У Рахима редкое врождённое сплетение аномальных вен на лице, которые прорастают в кости черепа. Предстоит ювелирная операция на сосудах диаметром меньше миллиметра, где любой неверный шаг грозит массивным кровотечением или инсультом. Необходимы специальные гибкие микрокатетеры и спирали. Без них провести эту операцию у шестилетнего ребёнка практически невозможно.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочьПодписывайтесь на АиФ в  MAX
|
