Президент Владимир Путин знает, кто такие «смайлики», — пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА). А в нашей стране это знание равносильно спасению. Как минимум оно дарит надежду. Раньше лекарство «Спинраза» закупалось только за счет региональных бюджетов, где, как известно, денег нет. И, чтобы получить заветный флакончик, родители были вынуждены пройти адовы круги: от пикетов и петиций до судебных разбирательств. Среди подопечных БФ «АиФ. Доброе сердце» тоже есть дети со СМА. После смерти двухлетнего Захара Рукосуева из Красноярского края дело пошло быстрее.
В круге первом
Полина Федорова из Новгородской области, которой фонд оплатил операцию по укреплению позвоночника, и ее мама очень рады решению президента. 3 июня Полине ввели первую дозу лекарства, но терапия должна быть пожизненной. Значит, теперь есть шанс на то, что, когда придет пора получить следующую дозу, из Минздрава не придет отписка о нехватке средств на закупку.
Катя Фукс из Красноярска должна получить препарат в июле. 5 июня Фуксы выиграли суд вместе с пятью другими семьями, в которых растут дети со СМА. Четыре дня спустя такое же заседание прошло в Орловской области. И снова судья вынес решение в пользу больного, подопечного фонда Максима Братчикова.
Удивительно, что, когда этим детям был поставлен диагноз, лекарства от их болезни еще не существовало. Точнее, оно было в разработке. Невероятный, фантастический проект. Как первый шаг на Луне, сделанный прямо из инвалидной коляски. Только эта Луна была далеко от нас. В Америке. Но здесь, в России, тоже болеют и умирают дети.
СМА — генетическая болезнь, при которой отмирают все мышцы организма. Сначала перестают работать ноги, потом слабеют мышцы спины и рук, потом — глотательные и дыхательные. Совсем недавно СМА была приговором. Без обжалования. Медленная и мучительная смерть. И вот в США изобрели «Спинразу» — препарат, который тормозит течение заболевания. А еще дает время и силы, в том числе и моральные, чтобы дождаться нового препарата, который излечит полностью, на генном уровне (и такие средства уже существуют в США).
В августе прошлого года «Спинраза» была сертифицирована в России и стала доступна нашим детям. «Это был самый счастливый день нашей жизни. Мы так радовались», — рассказала мама Полины Федоровой Наталья.
Радовались рано. Терапия «Спинразой» на первый год стоила 45 миллионов рублей, в последующие годы — 22 миллиона. Препарат назначается пожизненно. Региональные бюджеты, на которые была переложена задача обеспечения семей лекарством, один из самых дорогих препаратов в мире не тянули. По данным фонда «Семьи СМА», в России число больных спинальной мышечной атрофией составляет от 3 до 5 тысяч человек. Большинство из них — дети. И каждый год статистика увеличивается на 200 новорожденных «смайликов».
Хождение по пикетам
«Чтобы получить „Спинразу“, дочке надо было пройти врачебную комиссию. И нам в ней отказывали. Трижды», — вспоминает Ольга Фукс, мама Кати, для которой фонд «АиФ.Доброе сердце» открывал сбор на коляску.
«После Захара нам резко пошли навстречу. Комиссию провели заочно, мы получили назначение. А следом — ответ Минздрава: „Ищем дополнительный источник финансирования“».
И снова тишина. В мае Фуксов пригласили на повторную комиссию. Ольга не пошла. Побоялась, что «Спинразу» заменят на другой препарат. А потом на сайте госзакупок появилась информация о том, что лекарство закуплено их регионом. В Детской краевой больнице информацию подтвердили, уточнив, что купленных флаконов хватит для двух детей (кроме Кати Фукс на очереди стоял еще один «смайлик»), а в прокуратуре и Минздраве сообщили, что лекарством обеспечат лишь одного. По сути, спровоцировав родителей, вчера стоявших в одном пикете, оказаться теперь по разные стороны баррикад. Уже друг против друга.
«Нам важно было выиграть суд, чтобы дочка получала лекарство пожизненно. Чтобы его нельзя было отменить, заменить». И 5 июня Фуксы выиграли суд. Их требование одобрено с пометкой о немедленном исполнении. А значит, в июле Катя получит долгожданный препарат.
Бесконечность регионального масштаба
9 июня суд выиграла и мама подопечного фонда «АиФ. Доброе сердце» Максима Братчикова, которому мы купили откашливатель: ослабленным мышцам трудно даже толкать самим мокроту. За то время, что Наталья Братчикова судилась с Минздравом, Макс сильно сдал.
«Сын уже руки вверх не может поднимать, на четвереньках сам не стоит. Сколиоз прогрессировал с 1 до 2 степени. Когда опору на ноги делаем, сразу подгибает колени. А год назад с моей поддержкой мог постоять и немного передвинуть ноги», — пишет Наталья. И становится так обидно, ведь Максим мог бы и сейчас стоять на ногах, получи они лекарство раньше. Без нервотрепок, судов и космических преодолений. И страшно от мысли, что суд — это лишь одна бюрократическая галактика, за которой, возможно, есть другая. И так до бесконечности.
Федоровы, например, получившие первый укол на днях, выиграли суд еще зимой!
«Но „Спинразу“ нам не давали. Минздрав провел аукцион, но цена контракта была занижена в среднем на 400 тысяч за одну ампулу (их нужно 6 на первый год терапии), и ни один из поставщиков на аукцион не вышел. Был новый аукцион, нам советовались запастись терпением», — поделилась мама Полины Наталья Федорова.
«Спинразы» семья дождалась лишь спустя 1,5 месяца после этого разговора. Но дождалась! И это дает надежду и другим «смайликам». Особенно теперь, когда «космические дыры» будут лататься в том числе и силами федерального бюджета.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
