Смысл некоторых событий проявляется не сразу. И только по прошествии времени мы осознаем, что это было. Чем пришлось заплатить за успех, чему научиться в труде преодоления и какую ценность вынести из несчастья. И если вы сейчас стоите на таком же распутье, как Света Кукушкина, просто помните, что однажды и на свою ситуацию вы сможете посмотреть глазами, например, Иры Сабирьяновой. И понять, что всё не зря.
У годовалого Миши Кукушкина не голова, а какой-то параллелепипед. Только так Света и может описать «географию» черепа годовалого сына.
Справа сзади приплюснута в виде плато, слева выпирает из-под волос холмиком, лоб навис над правым глазом обрывом. Мишин врач ещё более поэтичен в сравнениях. «Ваша голова больше похожа на запятую. Вот смотрите: этот бугорок – её тело, а эта ложбинка – хвостик».
Как ни назови Мишину голову, сути это не меняет: если мальчику не сделать операцию, он может получить инвалидность.
Мишкин череп будто кроил неопытный портной. Шовчики неровные, срослись частично и раньше срока. Полушария мозга не влезли в этот маломерный кафтан и распирают череп в разные стороны так, что одно ухо сидит выше другого, а сама голова кажется склонённой вправо. На белок глаза то и дело выползает красный «паучок» – снова лопнул сосудик из-за скачка внутричерепного давления.
Мама рожала Мишу почти сутки. Когда он наконец высунул на свет свою неправильную голову, то не закричал. Сначала ребёнка экстренно перевели в реанимацию, где боролись за его жизнь. Потом долго лечили последствия гипоксии – у Миши руки и ноги безжизненно повисли плетьми. До странной головы тогда никому не было дела, спасти бы самого Мишку. Когда он раздышался и окреп, Света начала бить в колокола по поводу остального.
«Наверное, отлежал в утробе», – предполагал один врач. «Со временем сама расправится», – обнадёживал другой. Миша рос, и вместе с ним росли его проблемы. Ничего не расправилось и не округлилось. Наоборот, шишка на лбу выросла, изменив ребёнка до неузнаваемости.
Краниостеноз (ту самую болезнь, которая не даёт Мише развиваться нормально и быть красавчиком) мама Света нагуглила сама. МРТ её опасения подтвердила, а ещё выявила сопутствующую патологию – мальформацию (неправильное формирование) Арнольда – Киари: «затылок не «расправился» как положено, и миндалины мозжечка опускаются в затылочное отверстие, сдавливая ствол спинного мозга. «У Миши мозжечок уже на уровне второго шейного позвонка», – объясняет Светлана. Если её сына не прооперировать, возможен паралич – и тогда Миша окажется в инвалидном кресле, перестанет двигать руками, начнутся проблемы с дыханием. Этот синдром в сочетании с краниостенозом – бомба замедленного действия. Непонятно, когда рванёт. Уже сейчас, глотая смеси, Миша закашливается. Ещё он часто теряет ориентацию в пространстве. Свете кажется, что спусковой механизм уже сработал, начался обратный отсчёт.
В Москве есть клиника, в которой давно и успешно «расправляют» необычные детские головы. Хирург распиливает череп и вставляет в него дистракционные аппараты, которые – день за днём, миллиметр за миллиметром – спасают ребёнка. Операция по разминированию Мишиной головы проводится бесплатно, а вот дистракторы стоят для семьи Кукушкиных баснословных денег – больше 800 тыс. руб.
Мишина голова – не просто запятая. Она – целый ящик Пандоры. Спусковой механизм уже сработал. У нас нет времени на раздумья. Давайте, наконец, поставим в этой истории точку.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ медпомощи детям Павел Голованев:
«Деформация у Миши не только проявляется внешними изменениями, но и приводит к дефициту внутричерепного пространства, которая сопровождается формированием вторичной аномалии. Поэтому планируемая операция требует установки дистракционных аппаратов, которые обеспечат должный объём для растущего мозга. Операция будет проходить совместно с нейрохирургом.
К сожалению, стоимость дистракционных аппаратов существенно превышает тарифы ОМС или ВМП, выделяемые на лечение данной патологии. Кукушкиным нужна помощь.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
