Милана Макарова очень любит мамин компот из клубники и вишни. Выпивает по 5 бутылочек в день. И этот факт подтачивает фундаментальные основы системы соцобеспечения, расшатывает структуру на государственном уровне.
Дело в том, что из-за микроцефалии (в первый месяц жизни на фоне менингита у ребёнка умерли клеточки головного мозга) Милана не умеет самостоятельно ходить и говорить. И не просится в туалет. Поэтому ей постоянно нужны памперсы. А с памперсами в стране напряжёнка.
«У меня в собесе спрашивают: «Почему она у вас так часто ходит в туалет?» Мама Даша только руками разводит: «Да как часто? Как все люди!» У семьи Макаровых очень непростые отношения с чиновниками. Такие же, наверное, как у каждой семьи, где растёт ребёнок с инвалидностью.
Сначала им дали коляску, в которой дочка не смогла сидеть. Потом вместо санатория предложили поехать в психоневрологический диспансер, весьма удалённый от их родного Нижнего Новгорода. Теперь вот эпопея с памперсами. Государство должно выдавать семье средства гигиены четыре раза в год, а по факту выдаёт дважды. По 270 штук за раз. То есть на один день по два памперса. И этого катастрофически не хватает. Ведь Милане надо минимум семь! Можно было бы закрыть глаза на норму, явно не соответствующую требованиям, да ещё и выдаваемую не вовремя, если бы не последний штрих – бесплатно Милану упорно снабжают памперсами, которые не подходят девочке по размеру.
«Нам нужна «шестёрка», а нам дают «пятёрку». Они малы, протекают буквально сразу, и у меня начинается большая стирка», – говорит мама Даша. Милана не только любит компот. Она любит есть перетёртую пищу из бутылочки. У ребёнка отличный аппетит! В свои 6 лет девочка вытянулась почти до 130 см. Рост её мамы, для сравнения, 159 см. Ну какая «пятёрка», если этот размер уже носит годовалая сестра Миланы Ника? Однако перемен ждать не приходится. За Миланой закрепили «пятёрку» до 14 лет, а сейчас ей, напомним, 6. После длительных переговоров маме предложили один памперс заменить пелёнкой…
Три года назад вы уже помогали семье Макаровых: тогда мы закупали Милане специализированное питание. И вот они обратились к нам снова. Чтобы понять, почему Макаровым действительно нужна помощь, надо немного знать эту семью. Во-первых, они уже сделали невозможное для Миланы. Врачи говорили, что девочка не сможет держать голову, а Милана и головку держит, и сидит, и даже 10 шагов с поддержкой делает. Всё благодаря многочисленным поездкам в реабилитационные центры. Помогали фонды, да и сами родители любую копейку отдают, лишь бы поставить дочь на ноги.
Во-вторых, Макаровы очень дружные. Обычно папы не выдерживают болезни своих детей и уходят. Но только не Миланин папа. Он не ушёл, а даже совсем наоборот – и искупает дочку, и сам памперс ей поменяет, если мама занята. Очень её любит и за любую работу хватается, только чтоб в семье были деньги на курсы реабилитации, лекарства и многое другое, что от государства не всегда удаётся получить. Но этих денег не хватает! Сейчас вот не на что взять впрок памперсы, чтобы жизнь ребёнка была чуточку комфортнее. И чтобы Милана могла со спокойной душой пить свой любимый компот.
Разрулим эту проблему государственного масштаба вместе? Нам с вами это точно по силам.
Мнение эксперта
Врач-педиатр больницы № 17 Нижнего Новгорода Марина Онкина:
– Отсутствие подгузников может привести к опрелостям, зуду, кожным инфекциям. Естественно, такой дискомфорт будет усугублять и состояние Миланы. Ребёнку этого возраста требуется как минимум 4 подгузника хорошего качества, а для комфортной жизни – 7 и более. Не менее того девочке нужна полная сил мама рядом, а не занятая круглосуточной стиркой.
Помогаем Милане Макаровой так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрой – например «150». Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС! Услуга для абонентов МТС, «Билайн», «МегаФон», Tele2.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12. Спасибо!
По карте – в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. Для регулярных пожертвований –отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты:
БФ «АиФ. Доброе сердце»
ИНН 7701619391, КПП 774301001.
Банк получателя: ПАО «Сбербанк
России», г. Москва, БИК 044525225,
р/с 40703810838090000738,
к/с 30101810400000000225.
Директор благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Екатерина Донских:
Мы в фонде постоянно вынуждены думать, кому сейчас важнее помочь: у кого речь идёт о жизни и смерти, а у кого – только о том, чтобы не было мучительно больно. Или у кого-то счёт – на дни – часы – иные отрезки, а у кого-то – пожизненная история выживания… Спланировать очередь, подсказать, где ещё искать помощи, скооперироваться, найти способ, выкроить, сшить из маленьких кусочков запасной парашют... Потому что на самом деле выбирать невозможно. Это не в человеческой логике. Как если бы в бурном море тонули пассажиры корабля, а в шлюпке места хватало не всем. Как бы вы поступили?
Вспомнили сразу «Титаник»? Да, и мы тоже. Фильм о любви. А когда любовь – выбирать невозможно.
Но можно задуматься. А почему мы должны выбирать? Или даже: а почему они должны тонуть? Или ещё глубже: а почему они? А мог бы на их месте оказаться я?..
Когда вопросы встают с такой остротой, на истории наших подопечных смотришь совсем по-другому. И да, тогда нехватка памперсов для 6-летней девочки в Нижнем Новгороде видится как катастрофа государственного масштаба. А помощь её семье – не как милостыня или «затыкание дыр», а иначе. Как созидание общим усилием своего мира – такого, в котором не нужно будет выбирать между стариком и младенцем, между жизнью и её качеством... Да, может, там и шлюпки будут вовсе не нужны! Потому что никто не будет тонуть. И все будут чувствовать связь. Привязанность. Крепким канатом – к крепкому борту нашей общей лодки.
А пока мы продолжаем выдёргивать из пучины по одному. Для Саши Глинщикова, героя нашего прошлого выпуска, уже собрана половина суммы. И нужна ещё половина, чтобы малыш отправился на лечение следующим гуманитарным рейсом. Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь