Примерное время чтения: 6 минут
755

«Мама, я живая». 20-летним больным муковисцидозом из Кубани нужны лекарства

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 26. Капитал очевидность 29/06/2022
Врач-генетик Маргарита Нартайлакова верит, что однажды из-за муковисцидоза перестанут умирать дети. А пока она вместе с братом ждёт генный корректор «Трикафта».
Врач-генетик Маргарита Нартайлакова верит, что однажды из-за муковисцидоза перестанут умирать дети. А пока она вместе с братом ждёт генный корректор «Трикафта». Фото Ольги Шевченко.

Нам часто кажется, что генетические заболевания — такие как муковисцидоз — никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. Вот встречаются здоровые мужчина и женщина, которые, сами того не зная, являются носителями одинаковой мутации, — и в 25% случаев у них родится больной малыш. Светлане и Рашиту Нартайлаковым не повезло. В их случае всё вышло с точностью до наоборот: из четверых их детей лишь один здоров, а у троих муковисцидоз.

Слава, Маргарита и Влад попали в эти 25% невезунчиков, но всё же краснодарские врачи называют их чудом. Дело в том, что у детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. А сельчане Нартайлаковы умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Старший, Слава, даже создал семью.

«Как? Вы живы? А я думал, вас уже нет», — прослезился старенький профессор, принимавший у Риты экзамен по внутренним детским болезням и прочитавший в зачётке фамилию. Много лет назад она, врач-генетик, на этой кафедре лечилась вместе со своими братьями. Теперь Рите 25, заканчивает ординатуру и собирается ехать в Крым — нашла вакансию в больнице. Осталось избавиться от кислородного концентратора, без которого она задыхается, и дождаться от государства генный корректор "Трикафта«.

«Вы ещё живы! Как?» — задают им один и тот же вопрос. Нартайлаковы выживают трудом и верой, в том числе нашей (мы с вами отправили не одну посылку с лекарствами в их кубанскую станицу Новодмитриевскую). В будни родители и дети возделывают 45 соток и работают в теплицах. По воскресеньям собираются в евангельской церкви: Влад играет на пианино, Рита дирижирует.

Их мама Света уверовала, когда, похоронив старшего сына, родила 29 лет назад Славу и сразу узнала про диагноз. И про то, что с муковисцидозом долго не живут — задыхаются. Вязкая мокрота забивает лёгкие человека, желудок, поджелудочную железу. Жить можно только на дорогостоящих лекарствах. Про Славу врачи сказали, что до 13 лет он не дотянет. Сейчас ему 29: по меркам здоровых людей — молодой мужчина, а для пациентов с муковисцидозом — редкий долгожитель. Слава женат, профессионально занимается пауэрлифтингом — недавно стал мастером спорта.

Потом в семье появилась Рита, и молиться научился Рашит, когда на соседском мотоцикле летел с задыхающейся двух­месячной дочкой в больницу. Думали — это конец, а она выжила. Совсем недавно за Риту молились стюардессы, которые принесли ей, летящей на лечение в Москву, кислородный баллон. Рита не смогла сама спуститься с трапа, на посадочной полосе её ждала скорая. «Я живая», — отзвонилась маме. Она и сейчас говорит с трудом, кашляя в телефон, но чемодан в Крым собирает. «Я же не просто так выбрала эту профессию. Верю, что однажды медицина сможет победить муковисцидоз». Пока не победила, Рита делит ампулу «Гианеба» на три части, разводит ингаляционный препарат обычным физраствором и дышит.

Третий сын Нартайлаковых, Денис, стал исключением и родился здоровым. Ему 21, учится на геодезиста. И вот Влад. Самый младший, самый трогательный и послушный. В свои 17 он умеет печку растопить, дрова наколоть, помочь родителям в огороде. Каждый день просыпается в 5 утра, чтобы успеть к первой паре в Краснодар, — Влад учится в технологическом колледже. После пар волонтёрит: помогает подшефным старикам по хозяйству, участвует в акциях по озеленению города и организации спортивных соревнований. А ещё успевает трижды проингалироваться — это когда ­"здоров«.

Всю жизнь у Светланы с мужем одна главная забота — как на всех детей раздобыть лекарства. Годовая терапия для Влада и Риты стоит как их старенький домик. Нартайлаковы, конечно, молятся и верят, но ещё вкалывают с рассвета в своей теплице, держат хозяйство. Светлана ездит в Краснодар — подрабатывает вахтёром в обще­житии. Рашит — на стройках каменщиком. Влад устроился на лето официантом в кафе, а Рита — в аптеку. Но денег на лечение в семье всё равно катастрофически не хватает. Сейчас Рите и Владу нужны лекарства, дыхательный тренажёр, ингалятор и стерилизатор, чтобы обрабатывать комплектующие небулайзера. Для Нартайлаковых — это очередной повод посадить побольше огурцов в теплице и расширить поголовье кроликов. Для нас — повод собрать ещё одну посылку.

Ведь они живы благодаря и нам тоже.

Нужна помощь

Чтобы жить, Владу и Рите Нартайлаковым (станица Новодмитриевская) нужны лекарства на 532 тыс.

Мнение эксперта

Врач-пульмонолог ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский:

— Маргарите назначен антибиотик «Меронем», который является оптимальным для лечения и обеспечения здоровья пациента с муковисцидозом. Брату и сестре также важно ингалироваться раствором «Гианеб», улучшающим отхождение мокроты в дыхательных путях. Ещё одна потребность — небулайзер Pari Boy. Он считается золотым стандартом качества для оптимальной доставки лекарственных препаратов в лёгкие, но периодически подлежит замене.

Помогаем нашим героям так:

Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».

Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).

Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!

Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.

По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru. 

Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».

Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.

Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.

Наш телефон 8 (916) 941-41-12

Спасибо!

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь
Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Топ 5 читаемых



Самое интересное в регионах