«К 16 годам ваш сын будет как все дети», — успокаивают Женину маму врачи. Если, конечно, будет принимать лекарство.
А вот будет ли у Жениной мамы лекарство для сына — ещё вопрос... К нам.
Страшный и спасительный
— Уже сейчас, читая о нашем диагнозе, я удивляюсь: ведь параграфы учебников буквально списаны с моего Женьки! — охает мама Жени. — Только мы 10 лет об этом не знали — и чудом их прожили. Не должно уже было моего мальчика здесь быть...
Что-то пошло не так, когда Женьке едва сравнялось полгода. И в весе перестал прибавлять, и вверх тянуться... Рвота, лихорадка, рахит, конъюнктивит. Мама — в охапку и по врачам. Эндокринологи, нефрологи, хирурги, больницы, в ход шли гормоны роста и прочие снадобья... Но всё, чего смогли добиться Мальцевы от современной медицины: что-то врождённое с почками, как лечить, не знаем, смиритесь. А лучше готовьтесь — впереди у вас одно: хроническая почечная недостаточность и донорская пересадка органа. И так Женька и жил, получая какую-то терапию, вопреки всему... Уже потом, имея на руках диагноз, его мама прочитает в энциклопедии: «Смерть при цистинозе от уремии или случайной инфекции наступает обычно в возрасте до 10 лет».
— К 7 годам мы «сели» на домашний диализ: это трубочка, торчащая из живота, и заливаемый 4 раза в сутки раствор, который очищает кровь. Два года Женька жил с этой трубочкой, смотреть на него было больно. Потом домашний диализ перестал помогать. Нас взяли на трансплантацию почки в РДКБ. Мы прождали «нашу» почку всего 6 месяцев. Пересадка прошла успешно. А дальше случилось чудо. У нас заподозрили цистиноз.
Лишь последние несколько лет в России научились ставить этот диагноз. Цистиноз Жени Мальцева для верности был подтверждён в Германии. У Мальцевых появилась надежда.
На всю жизнь
Цистиноз — генетическая мутация, нарушение синтеза аминокислоты цистина, при которой её кристаллы накапливаются в почках и роговице глаз, «заодно» повреждая костную, нервную и прочие ткани. Слепота, умственная отсталость, задержка роста и — конец. Весь организм отравляется изнутри. Плакать, рвать на себе волосы, проклинать судьбу и жаловаться на врачей? Ведь потеряно время! Если бы диагноз был поставлен вовремя, потери собственных органов можно было бы избежать! Или радоваться тому, что вместе с диагнозом Мальцевым был ниспослан выход, надежда, спасение... «Цистагон». Препарат, который борется с накоплением кристаллов, лекарство, благодаря которому Женька может жить как все и даже догнать к 16 годам в росте своих сверстников! «Он продлит вам жизнь», — сказали врачи. Но не сказали, где его, чудо-препарат, взять... Принимать нужно — пожизненно. Минздрав обещал обеспечить Женю не зарегистрированным в России лекарством не раньше, чем через 8 месяцев. Стоимость 3 упаковок вкупе со специальными каплями для глаз — порядка 264 000 руб. в месяц. А теперь считайте. Женьку возить каждые 3 месяца в Москву на обследование — деньги. Жить вчетвером (в семье растёт младшая дочь) на одну зарплату папы — монтажника-высотника, который каждый день без выходных мотается на стройку в краевой центр за 60 км, — деньги. Куда, в какую строчку семейного бюджета, в котором никогда не сходятся потребности с возможностями, вписывать эти 264 тысячи? Каждый месяц! Всю жизнь! В станице! В семье монтажника! Некуда...
— Мы в первый раз обращаемся за помощью к людям: все эти 10 лет старались справляться сами, — в голосе мамы Жени достоинство, надежда и боль. — Но сейчас ситуация безвыходная. Ни кредит, ни деньги взаймы не спасут нас — собирать такую сумму ежемесячно мы не сможем.
Мама Жени Мальцева, которая уже знает, что в жизни иногда случаются чудеса, и в этот раз рассчитывает только на них.
Мы не стали объяснять ей, что чудеса творятся человеческими руками. Мы рассказали эту историю вам. Решайте сами: творить — не творить...
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 118 560 рублей на препараты (8 месяцев приёма) для Жени Мальцева, 10 лет, Краснодарский край.
Тем, кто хочет помочь >>
1. Отправьте SMS на номер 3443 со словом: АиФ (пробел) сумма (например: АиФ 300) или SMS на номер 7522: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300). В SMS должно быть только 1 слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт. Обязательно подтвердите платёж, следуя инструкции оператора!
2. Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.
3. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт: www.dobroe.aif.ru
Для связи тел.: (916) 941-41-12; (495) 623-61-87 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru
