Быть особенным сложно. Трудно, не изменившись в лице, постоянно выдерживать чужие взгляды, бестактные вопросы. Но иногда нужно, чтобы все узнали о тебе — и помогли.
Саша, родившийся без левой кисти (вместо неё всего два пальца, указательный и большой), очень не любит выделяться: даже когда в Ставрополье сорокаградусная жара, парень носит толстовку с длинными рукавами. Под ними можно спрятать свою особенную ладонь.
Одной правой
Удивительно, но единственная организация, которая считает Сашу самым обычным, — это Минздрав Ставропольского края. Мама Женя сначала добивалась, чтобы инвалидность сыну продлили до 18 лет, чтобы Саше не приходилось ежегодно доказывать комиссии очевидное: что пальцы на руке за этот год так и не выросли. Теперь Женя просит внести в индивидуальную программу реабилитации сына тяговый протез. А им предлагают лишь косметический — пластиковый муляж. Два пальца есть, значит, ребёнок вполне может управлять рукой — так, видимо, считают в Минздраве. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся, и лишь к трём годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Это чиновниками почему-то не учитывается при выборе бесплатного протеза. А ведь единственное, что Саша умеет левой рукой, и то если изловчится, — удержать невесомый листик бумаги. Всё. Даже щёлкнуть этими двумя пальцами у него не получится.
Свои аквариумы (у Саши их целых 8) с рачками, рыбками и креветками Саша чистит одной правой рукой. Он знает всё о том, как ухаживать за рыбками, какими должны быть температурный режим и насыщенность воды кислородом, умеет устроить ясли для мальков. В школе учитель биологии однажды сказал, что ему и урок можно не вести — достаточно вызвать к доске Сашу, который с детства мечтает стать биологом.
Наверное, всё началось, когда, сжав мамину руку, маленький Саша осторожно обходил муравейники, чтобы не раздавить ни одного муравьишку. Черепахи, тритоны, лягушки — его лучшие (и пока единственные) верные друзья. Им всё равно, какие у Саши руки и сколько на них пальцев. С людьми всё сложнее. «Когда поняли, что операция не принесла того результата, на который мы с мужем рассчитывали, отчаялись. Я была согласна даже на пересадку пальчиков с ног на руку, но нам и в ней отказали: ладошка не сформировалась, подшивать пальцы не к чему», — объясняет Евгения и тут же признаётся, что идея с тяговым протезом не Сашина, а её.
Чёрный, любимый цвет
Дело даже не в том, что сын ни тряпку выжать, ни пакет с чипсами открыть сам не может, хотя каждый родитель мечтает видеть ребёнка сильным и ловким. Просто Саша начал замыкаться, сторониться людей.
«Я человек волевой, и Сашу, как мне казалось, обязательно научу не стесняться, быть уверенным в себе. Не вышло». До школы всё было нормально, он рос, как все, помогал маме правой рукой, рисовал ею же, а из-за отсутствия пальцев на левой вроде бы и не переживал. А потом начал прятать руку в карман, отказался носить одежду без длинных рукавов.
Ещё из-за того, что левая рука не привыкла к нагрузкам, мышцы в ней начали атрофироваться, она стала отставать от правой, потянув за собой спину. Плавание, на которое родители с трудом (стеснялся, отказывался) записали сына, уже не спасает от сколиоза. Ему бы в левую руку гантель, да как её возьмёшь? Чем?
Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Им можно поднимать вещи весом до 5 килограммов. Например, маленький аквариум с рыбками — можно. Саша даже цвет протеза выбрал: чёрный, его любимый. Но пока мама Женя доказывает в Минздраве очевидное, протез остаётся лишь мечтой, а Саша продолжает прятать руку в карман.
Быть особенным трудно, но Саша решился нам рассказать о себе. Для него очень важно, чтобы мы услышали и помогли.
Мнение эксперта
Медицинский эксперт фонда Полина Лихачёва:
– У мальчика на этапе внутриутробного развития не полностью сформировалась левая кисть: большой и указательный пальцы частично сформированы, а средний, безымянный и мизинец полностью отсутствуют. Из-за этого функциональность кисти составляет менее 50%. Ребёнку необходим тяговый протез для расширения функциональных возможностей и компенсации косметического дефекта.
Нужна помощь
Чтобы управлять рукой, Александру Малышеву (14 лет, г. Михайловск) нужен протез кисти за 290 тыс.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
