Из-за редкого заболевания кишечника София с рождения питается только через капельницу. Благодаря операциям и внутривенным смесям девочка растёт и развивается наравне с братом-близнецом. Однако на дорогое лечение семье постоянно не хватает средств.
Всего за одну ноябрьскую неделю в Саратовской области на свет появились три королевские двойни. Так называют родившихся от одной беременности мальчика и девочку. Об этом даже в газетах написали. «Читала в интернете, что одна семья назвала своих детей Даниил и Софья, а мы — Данил и София. Надо же, как интересно получилось», — рассказывает Настя по телефону.
Наверное, это была награда за долгое ожидание, за терпение. Ведь они с Колей десять лет вместе — студенческая любовь, первые настоящие взрослые отношения, — а дети появились только сейчас.
«Муж в командировке, далеко от нас. Приезжает раз в год, но почти каждый день на видеосвязи. На день рождения отправила ему коробочку с розовыми и голубыми пинетками, вложила открытки с сюрпризом. Он даже записал для меня на видео, как распаковывал, как читал. И на роды приехать очень хотел. Но не смог. Позвонил мне как обычно, а я ему: «Всё, Коль, некогда! Я — рожать».
Мы говорим с Настей, а дети сидят в кроватке рядом, улыбаются друг другу. Данил тих и покладист, София с характером. Чтобы дочь не отставала от брата, пришлось очень сильно постараться.
На фото вы не увидите ни спрятанной под бодиком гастростомической трубки в животе, ни венозного катетера под ключицей — ничего, что натолкнуло бы на мысль о Софийкиной болезни. Об этом знают только самые близкие, но, если узнаете и вы, возможно, малышка станет чуть ближе к выздоровлению.
«Отрежем, зашьём и пойдёте домой», — успокаивали когда-то беременную Настю врачи. Тогда выяснилось, что у дочки патология кишечника и по нему не проходит пища. А спустя время другие врачи уже спрашивали, не хочет ли мамочка написать отказную. Говорили, что девочка непростая, а с таким диагнозом — синдром короткой кишки — она теперь будет жить на капельницах.
«Что значит — отказаться? Да эта мысль мне даже в голову не приходила!».
Удалить поражённый участок кишечника смогли в родном Саратове, а вот сшить потом толстый и тонкий кишечник, восстановив целостность желудочно-кишечного тракта, в регионе не рискнули. Вывели малышке в животе стому и направили в Москву.
Там стому закрыли, вывели гастростомическую трубочку, чтобы разгружать желудок, и, уточнив по анализам дефициты витаминов и микроэлементов, подобрали для неё внутривенное питание. То самое, которое теперь заменяет Софии завтрак, обед и ужин. Рацион практически королевский, если учитывать его стоимость.
Благодаря капельницам у девочки появились румянец и силы расти, и сейчас она не отстаёт от брата в развитии. Любую другую еду её кишечник пока усваивает с трудом. Ему для этого не хватает ещё минимум восьми сантиметров длины.
Но растёт девочка — растёт и кишечник. И однажды София перестанет видеть над собой бесконечную капельницу. А её мама перестанет переживать, что присылаемых мужем денег катастрофически не хватает на внутривенное питание, салфетки, антисептики.
«Раньше капались по 20 часов в сутки, теперь сократили «кормление» до 18 часов», — говорит Настя. Шесть часов этой немыслимой «свободы» можно успеть потратить на прогулку, поход к врачу, на поездку в деревню к любимым бабушке и дедушке. Настя вдруг обрывает разговор на слове: «Перезвоню вам позже. Отключу только Софийку от капельницы».
В этот момент начинаются их личные шесть часов свободы. Не хочется отнимать ни минуты. Зато очень хочется помочь. И это абсолютно точно в наших силах.
Мнение эксперта
Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда:
— Синдром короткой кишки — состояние, которое обусловлено уменьшением всасывательной поверхности кишечника. У детей с данным диагнозом возникает кишечная недостаточность, поэтому для нормального развития девочке требуются постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (с целью избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочьПодписывайтесь на АиФ в  MAX
|
