Неделя муковисцидоза, которая началась во многих странах, – это повод больше узнать про самую распространённую наследственную генетическую болезнь и помочь тем, кто борется в одиночку. каждое пожертвование – это подаренный кому-то новый день жизни. Лере чуповой сейчас нужно очень много дней.
До Леры Женя и не знала, что она, оказывается, очень сильная. Помнит выписку из роддома и как с мужем ждали звонка из поликлиники после взятого в роддоме анализа из пяточки: «Первый долгожданный ребёнок – сами понимаете». Прошёл месяц, а звонка нет. Это значит, что всё хорошо, не нашли никаких отклонений. И Лера, розовощёкая и пухлая – на вид полугодовалая, растёт, улыбается беззубым ртом, фокусирует взгляд.
Чуповым позвонили через два месяца. Сказали, что анализ потерялся, а теперь нашёлся и им надо срочно подойти к врачу – у ребёнка подозрение на муковисцидоз. Женя про такую болезнь ничего не знала. Погуглила – и жить перехотела.
В Лериных лёгких – вязкий плотный кисель, в желудке, печени, поджелудочной – тоже. Ни откашлять, ни вывести из организма без лекарств и оборудования эти комки слизи нельзя. Родители детей с муковисцидозом измеряют мокроту пол-литровыми банками, определяют по цвету, пора ли подключить антибиотик, и мечтают об одном – увидеть сына или дочку взрослыми и без кислородного концентратора.
«Первые две недели билась в истерике и боялась Леру кормить: казалось, что она сейчас захлебнётся. Уложу её, а сама в туалете спрячусь, на колени встану и молюсь». Женя так стремительно и буднично осталась наедине с бедой. Муж сказал, что в их роду инвалидов не было, собрал чемодан и ушёл в другую семью.
А потом Женя познакомилась с такими же родителями, как она сама. Её добавили в чат, где у всех одна беда, включили в группы закупок лекарств, рассказали, что есть благотворительные фонды. Стало понятно: при правильной терапии она и дочку вырастит, и даже с внуками успеет понянчиться.
Когда у Леры обнаружили в лёгких опасную флору, тут же откликнулась мама ребёнка с муковисцидозом из соседнего Новокузнецка: «Не реви, быстро лети ко мне за антибиотиком». Когда одолевали бронхиты, наш фонд закупил «Гианеб» – и Лера почти 3 года не задыхается от кашля. Папа двух больных детей из Питера помог с заявлениями в Минздрав, и Женя добилась, чтобы инвалидность им установили до 18 лет (первые 4 года приходилось её ежегодно продлевать). Стало понятно – не одни Чуповы тонут в трясине. И не трясина это вовсе – обычная жизнь, где каждый за всех. Только так и можно удержаться на плаву и дождаться, когда новейшие препараты генной терапии, способные «перекодировать» поломанные гены, будут доступны их детям.
Функция Лериных лёгких к 7 годам сохранена на 100%! Девочка не сидит в четырёх стенах на домашнем обучении, а посещает обычную школу, трижды в неделю – вокал. Но для этого ей приходится 6 часов в день тратить на ингаляции, массаж, кинезитерапию. С виброжилетом, который вместо маминых рук выбивает мокроту из лёгких девочки, было бы проще, быстрее, эффективнее. Но жилета нет. И денег на него тоже. Самое удивительное, что Жене единственной в регионе удалось вписать это оборудование в ИПР (индивидуальную программу реабилитации), а значит, выдать его должно государство. Но с Минздравом разговор короткий: «Вы у нас что, особенные?» Очередная победа так и осталась на бумаге.
Вместо виброжилета Женя купила массажный пояс за 1600 руб., которым обматывает Леру трижды в день. Толку мало, но всё же лучше, чем ничего.
Виброжилет им не дадут, хоть куда его впиши, – они не особенные. Купить его можем мы с вами. Чтобы Лера росла и не болела, ходила на кружки и не пропускала из-за болезни уроки. А её мама спокойно спала по ночам и твёрдо знала: они не одни, они не задохнутся.
Мнение эксперта
Врач-педиатр, эксперт фонда Альбина Доброток:
– Для эффективной ежедневной кинезитерапии Валерии показан виброжилет системы «The Vest». В результате ритмичного, сдавливающего воздействия на грудную клетку происходит разжижение, отделение и выведение густого слизистого секрета при помощи обычного кашля. Система занимает важное место в комплексе кинезитерапевтических мероприятий при муковисцидозе и улучшает функциональные показатели лёгких. Для Валерии виброжилет жизненно необходим.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
