Семейная гостиница в Казани – это «Дом Роналда Макдоналда», проект одноименного благотворительного фонда. Сейчас в мире действует 342 дома для совместного проживания родителей с детьми. Только в США круглосуточно работают 175 таких гостиниц, в Европе их 88. В России такой Дом есть только в Казани. Он открылся в июле 2013 года. Менеджеры проекта стараются создать семьям «дом вдали от дома». Для этого в «домике», как его ласково называют сами жильцы, постоянно проходят различные мастер-классы, встречи с волонтерами, работает психологическая школа. В гостиницу приглашают тренеров по пилатес, стилистов, детских аниматоров и других специалистов, которые могут улучшить настроение ее жильцов.
«Менеджеры - такие творческие люди, постоянно что-то придумывают. Мы, например, здесь научились шить галстук-бабочку, заплетали фенечки, делали кофейное дерево, различные поделки к Новому году готовим уже сейчас. Нам здесь очень нравится, вообще не скучно», - говорит Марина, мама пятилетней Даши, у которой врачи диагностировали опухоль головного мозга.
Чтобы попасть в необычную гостиницу, нужно предварительно получить в больнице направление. Отбор претендентов проводит специально созданная комиссия ДРКБ. Поселят семью врачи в доме или нет, зависит от удаленности проживания, тяжести заболевания ребенка, социального положения семьи и уровня ее доходов.
Дети, которые проживают в гостинице, ходят в больницу только на лечение, которое в большинстве случаев занимает всего несколько часов в день. Все остальное время маленькие пациенты и их родители проводят в Доме. В зависимости от самочувствия ребенка они даже могут покидать территорию клиники. Если же ребенок по какой-то причине должен провести вне гостиницы более трех суток, администрация Дома просит предупреждать об этом заранее.
«Наш лечащий врач посоветовал нам жить в Доме, так как у нас лечение занимает всего два часа в день. Мы можем приходить в больницу на лечение, а жить здесь. В ДКРБ же лежат те, кто постоянно должен находиться под контролем», - объясняет Марина.
Гостиница позволяет семьям вспомнить, какой была их жизнь до диагноза. Вместо больничной палаты дети живут в уютных светлых комнатах. Питаются не больничной пищей, а тем, что заботливо приготовила мама.
Дом в Казани ежегодно принимает более 800 семей. В здании 24 номера, но, по правилам, одновременно занимать можно только 23 комнаты. Последняя всегда свободна на случай экстренной ситуации. Из-за своей специфики гостиница скорее похожа на пансионат с доброжелательными соседями. Персонал следит за чистотой помещений, стирает и меняет белье в комнатах. Еду жильцы покупают и готовят сами на оборудованной по последнему слову техники кухне.
В гостинице круглосуточно, сменяя друг друга, работают шесть человек. У них нет медицинского образования, но все они прошли специальный курс по работе с детьми с подобными заболеваниями. Главный фактор при отборе сотрудников Дома – человеческий. Будущий работник должен быть психологически подготовлен к тому, чтобы взять на себя такую ответственность и внимательно, с заботой относиться к детям.
Ограничений на время пребывания в гостинице нет. Как долго семья проживет в Доме, зависит от длительности лечения ребенка. «Средняя продолжительность пребывания семьи – 30 дней», - говорит директор семейной гостиницы Юлия Маркова. - В данный момент 22 номера заняты. Одна семья, например, у нас жила восемь месяцев. Сейчас уже выехали. Все хорошо у них, и мы за семью очень рады».
Зоя Снегирева и ее сын Кирилл в семейной гостинице живут с марта 2014 года. У мальчика АТРО - атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль. Редкое заболевание поражает спинной и головной мозг. Врачи НИИ нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко удалили опухоль. Однако она оказалась злокачественной – рак продолжал прогрессировать. Кирилл тяжело переносил химиотерапию, и семье не разрешали покидать отделение.
«Мы - третий случай такой опухоли в Казани. Врачи сказали: вылечить не сможем – только продлить жизнь. Но мы лечимся. Изначально мы пролежали три месяца, не выходя из больницы», - рассказывает Зоя.
В гостиницу мальчика перевели уже после того, как закончился курс химиотерапии, и началось облучение. Впервые за несколько месяцев семью в Доме при больнице смог навестить муж Зои с их трехлетней дочерью.
Пока рак не отступает: метастазы проникли в спинной мозг.
«У нас сейчас повторное облучение назначено большой дозой. Стараемся, верим, что у нас все будет хорошо. И вот что хочу сказать. Больница - больницей. Там мы проходим официальное лечение, мы боремся. А здесь мы забываем. Забываем о том, что у нас такая есть проблема», - объясняет мама Кирилла.
За восемь месяцев в родной город Бугульму Снегиревым врачи разрешили вернуться два раза.
«Люди не могут адекватно смотреть на таких детей. И в основном глазеют даже не дети, а взрослые. Показывают пальцем: «смотри, смотри, ребенок лысый». Мы привыкли, конечно, этого не замечать, - вспоминает Зоя. - А здесь к нам приходит очень много людей. И волонтеры, и другие ребятишки, которые нам концерты устраивают. Вот здесь мы как все. И дети здесь чувствуют себя вполне комфортно».
