Не навреди – главное правило врачей. Помоги, если можешь, – отличное правило для каждого из нас. Главное – успеть с помощью вовремя, ведь иногда промедление может стоить чьей-то жизни.
Смертельно опасна, не лечится, потребуется пересадка лёгких – это кратко про болезнь Алины Райс. А если подробнее – Алина со своим работающим на износ сердцем может дождаться операции и жить дальше. Но для этого нужны лекарства, которые ей не выдают.
13 лет, самый нежный возраст: коса до пояса, томик Чехова на полке. Прилежная и тихая девочка-подросток, восьмиклассница, ребёнок в футляре, который боится решительно всего. Ускорит шаг – начнётся одышка и затроится в глазах, поднимется на один лестничный пролёт – может потерять сознание. Ей даже спать страшно – каждую ночь Алина перестаёт дышать. Иногда на 3–4 секунды. А порой мама Оля, всегда спящая рядышком, успевает досчитать и до 12.
У Алины запредельно высокое давление в лёгочной артерии. Из-за этого страдает сердце. Врачи не дают никаких долгосрочных прогнозов, но Алине всего 13, она сама планирует свою жизнь вместо докторов. Дважды в неделю учит английский в языковом центре в родном Копейске. Собирается записаться на китайский, а потом поступить на переводчика. Хорошо бы в Питер, там красиво. Но можно и в Тюмень, где живёт родная тётушка. Только для всего этого Алине надо самую малость – выжить с сердечной недостаточностью.
«Ждём вызова в Москву. Нас попросили до марта продержаться. Это сложно, потому что полгода назад лекарство «Опсамит», которое так помогало дочке, заменили на аналог. Алине сразу стало плохо. Была первая степень сердечной недостаточности, теперь – вторая», – рассказывает Ольга, кладовщик детского садика (пачка «Опсамита» – пять её зарплат).
У Алины с детства одышка и обмороки. В Челябинске девочку лечили от эпилепсии. Но на противосудорожных становилось только хуже – вплоть до ежедневных приступов, остановки сердца и комы. Когда поставили правильный диагноз, болезнь была уже запущена.
Лёгочная гипертензия – это только звучит как-то «неопасно», потому что болезнь довольно редкая, не на слуху, и причины её неизвестны. Однако по своей тяжести гипертензия сопоставима с той же онкологией. А по прогнозам на выздоровление – даже пострашнее будет.
«Врач в Москве нам так и сказала: «Ещё бы полгодика – и всё, не спасли бы», – вспоминает Оля. Без лечения Алинино сердце раздуло, как шарик: давление в лёгочной артерии в 10 раз превышало норму. Обычно такие пациенты погибают из-за сердечной недостаточности. Алине успели прописать нужные лекарства: на целых два года она забыла про обмороки. А потом один из препаратов заменили на аналог, который девочке не подошёл. И Ольга поняла: задача дотянуть до марта становится невыполнимой.
Что можно сделать, когда сделать ничего нельзя? Остаётся только жить. Столько, сколько получится. Строить планы, изучать маршрут от тётиного дома до будущего института (пешком точно не дойти), смотреть сериалы на английском и готовиться к пересадке лёгких, которая уже неизбежна.
Недавно семья всё-таки добилась решения врачебной комиссии вернуть им препарат «Опсамит». Но для того, чтобы челябинский Минздрав оформил все документы и закупил нужное лекарство вместе с ингаляционным препаратом «Вентавис», требуется время. Месяц, два, три…
Алинина жизнь теперь складывается из минут, которые мы потратим на пожертвование.
Прямо сейчас.
Мнение эксперта
Главный внештатный детский кардиолог Минздрава Челябинской обл. Ольга Сударева:
– Заболевание Алины, идиопатическая лёгочная гипертензия, очень редкое. После замены препарата «Опсамит» на дженерик давление в лёгких ребёнка достигло 120. Из-за критического ухудшения состояния, которое может привести к смерти, Алине необходимо принимать «Опсамит» и делать ингаляции с лекарством «Вентавис» уже сегодня.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Наш маршрут
Новости фонда
Проект «Маршрут помощи», созданный при поддержке Фонда президентских грантов, закончился 31 декабря 2021 г.
Почти 2 тыс. семей из самых разных городов и посёлков получили поддержку сотрудников фонда. Наши специалисты разрабатывали индивидуальные планы реабилитации и консультировали подопечных фонда по десяткам непростых вопросов — от получения лекарств и инклюзивного образования до льготного получения жилплощади и профилактики эмоционального выгорания.
Весь накопленный опыт мы собираемся использовать дальше, объединив этих ценных специалистов в Отдел сопровождения семей фонда «АиФ. Доброе сердце». В новом году, благодаря недавно выигранному гранту от БФ «Абсолют-Помощь», мы планируем прицельно работать уже с подопечными, больными муковисцидозом, которые проживают в самых отдалённых регионах. Муковисцидоз — опасное неизлечимое заболевание, при котором нужна пожизненная поддержка. Наш фонд умеет эффективно работать с такими сложными случаями и готов делиться опытом с региональными коллегами.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
