Маленькая Полина говорит пять слов, ходит вдоль стеночки и очень уверенно (закончившая «педагогический» с красным дипломом мама научила дочь) ест кашу ложкой. В общем, полёт нормальный, развитие по возрасту.
А возраст у Полины самый подходящий, чтобы сохранить её — такую чудесную, умную и развитую девочку — родителям на радость. И спасти от многих проблем со здоровьем, которые вряд ли получится избежать с её диагнозом.
«Посмотрите внимательно: одна бровь будто вдавлена». Папа Женя простыми словами пытается объяснить сложное. У его малышки плагиоцефалия. Это деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет эдак через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел, пока она сидела в животе у мамы. В результате головной мозг девочки зажат, ему некуда расти. А лицо ребёнка всё больше и больше деформируется.
«Беременность была запланированной, протекала отлично. Только на втором месяце на один день поднялась температура... Возможно, в этом причина».
Одна из сотен похожих одна на другую историй начинается так. Но с первой минуты понимаешь: эта — особенная, хотя бы потому, что из телефонного динамика раздаётся не женский голос, а мужской. Непривычно, правда? Евгений досконально знает всё о скринингах, УЗИ плода, даже о родах, на которых сам перерезал дочке пуповину.
«Что в этом такого? Мне на руки Полину сразу дали, а тут звонок из женской консультации: „Ну что, родили?“ Это всё — обычная интересная жизнь. Зачем от неё отстраняться?»
Вот и теперь, когда жена Вика не отходит от маленькой Полины, её муж не отстраняется и не прикрывается работой, усталостью. Берёт на себя переговоры с фондом и врачами, бумажную волокиту, успевает всё. Даже час выкроить из своего рабочего дня, чтобы показать нам на асимметричном личике вдавленный патологией глазик.
Полине повезло с папой. Только самый лучший отец может с трепетом рассказывать, как вёз жену с дочкой из Жуковского в Москву на КТ черепа, по минутам подгадывая время естественного сна ребёнка: только так можно было обойтись без наркоза.
«Нам долго говорили, что это у нас головы кривые, а не у Полины. Мы с трёх месяцев у остеопата наблюдались, к неврологу ходили, УЗИ делали. Редкая патология, не каждому медику удаётся за свою практику с таким пациентом столкнуться и увидеть плагиоцефалию вживую, а не на картинках в учебниках по педиатрии. А потом у Полины волосики начали расти, стало менее заметно, и легче было наивно обманываться: вдруг и правда само пройдёт», — пытается объяснить он, почему лишь к годику поставлен диагноз и назначена операция, на которую теперь нужны дорогостоящие саморассасывающиеся пластины.
Без операции пострадает не только Полинина внешность, но и зрение девочки, слух. Всего один преждевременно сросшийся шовчик черепа потянет за собой плечи, спинку, весь костный скелет. Дети с подобными патологиями порой начинают отставать от сверстников в развитии. А у Полины левый глаз уже ниже правого — это видно на фото, нос смотрит в сторону, и с каждым месяцем деформация прогрессирует.
Грустно и даже странно, что всё это происходит с ними. Женя 10 лет как занимается йогой, Вика, работавшая раньше в детском саду, всерьёз увлекается нутрициологией. Они готовились к таинству рождения ребёнка долго и основательно. А потом так же ответственно искали врача, которому смогут доверить самое важное, что у них есть, — Полину.
Недавно папа Женя нашёл такого доктора. Он обещает всё исправить. И лобик, и носик, и бровь, и дальнейшую Полинину жизнь. В нашем фонде хирурга Павла Голованева хорошо знают. Он успешно прооперировал десятки подопечных детей «АиФ. Доброе сердце». Поможет и Полине.
Для операции нужны лишь специальные пластины. Остальное — дело техники и профессионализма.
Мнение эксперта
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
— У девочки наблюдается преждевременное закрытие коронарного шва с одной стороны. По этой причине формируется деформация в виде скошенного черепа, уплощаются лоб, висок, средняя зона лица, деформируется глазница. Также имеется несоответствие растущего размера головного мозга к тому объёму, который предоставляет череп. Для операции необходимы биорезорбируемые материалы, которые позволят избежать повторного хирургического вмешательства.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
