Все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат необходимые препараты до конца текущего года, заявил председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Об этом сообщает РИА Новости.
По словам председателя правления фонда, в четверг были рассмотрены дополнительные закупки препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов с СМА.
«Таким образом, все пациенты в РФ с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», - сказал Ткаченко представителям СМИ.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции организма. Для лечения этой болезни в России зарегистрировано два препарата – «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» обходится в 125 тысяч долларов.
«Круг добра» - это фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании в начале января подписал президент России.
Ранее правительство РФ утвердило правила субсидирования фонда «Круг добра». Первый транш фонду в размере 10 млрд рублей был направлен 12 февраля. Ожидается, что всего в 2021 году на эти цели будет направлено 60 млрд рублей.
Творить добро. Почему благотворительность необходима российскому обществу 
«Огонёк добра». Юные волонтёры в Петербурге помогают пожилым и животным 
Что такое «Круг добра»? 
Что за фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра»? 
