Зачем нужен Национальный регистр доноров костного мозга?
Президент подписал указ о создании регистра доноров костного мозга. Что это даст пациентам?
Рассказывает врач-трансплантолог, заведующий отделением трансплантации костного мозга, заместитель директора по научной и образовательной работе НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, ответственный секретарь Национального общества детских гематологов и онкологов, кандидат медицинских наук Кирилл Киргизов.
Это долгожданное событие для трансплантологов и их пациентов, поскольку регистр обеспечит пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга, оперативный доступ ко всем донорам нашей страны.
Сегодня в донорской базе Российской Федерации насчитывается около 200 тыс. потенциальных доноров. Все проходят специальный генетический анализ, который позволяет произвести подбор наиболее подходящего донора для каждого пациента.
Известно, что при подборе доноров большое значение имеет не столько их количество, сколько разнообразие генотипов.
Считается, например, что чеченским детям могут подойти только доноры из Чечни, а бурятским — только из Бурятии. Это не так. В нашей практике были случаи, когда девочке с Северного Кавказа в качестве донора костного мозга идеально подошел мужчина из средней полосы России, а мальчику из Сибири — женщина из Южного региона.
До недавнего времени в России существовало около 22 регистров доноров костного мозга. Теперь они объединены в Национальном регистре. Это повысит вероятность того, что подходящий донор будет найден в кратчайшие сроки.
Также благодаря единому регистру многие вопросы из «серой зоны» перейдут в область регулирования. Теперь защищены будут не только реципиенты (дети, страдающие онкологическими и гематологическими заболеваниями, при которых требуются трансплантации), но и доноры.
Донорство костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток — это серьезная медицинская манипуляция, имеющая определенные риски, как в раннем периоде (во время или сразу после процедуры), так и в отсроченном (спустя продолжительное время после нее). Закон обеспечит соблюдение прав доноров. В частности, они получат бесплатную диагностику, медицинские обследования, необходимое лечение и реабилитацию, бесплатный проезд к месту забора костного мозга и обратно, больничные листы и т.д.
Сама процедура и отчетные документы станут прозрачными и унифицированными — поэтой системе работают европейская и американская донорские службы, и мы добиваемся того же.
Создание национального регистра, помимо организационных моментов, обеспечивает еще и финансирование этой работы. Организация донорской службы — это не врачебное волонтерство, а огромный труд, в котором задействованы сотни людей. Теперь их труд будет гарантированно вознагражден.
