История 1. Андрей
Андрей Скворцов не скрывает, что инфицирован ВИЧ, живет с открытым статусом пациента. Таких, как он, в России — десятки. Инфицированных — почти 700 тысяч. Большинство предпочитает молчать.
Джинсы, свитер и большой рюкзак, полный бумаг: Андрей приехал в Москву из Санкт-Петербурга, чтобы согласовать акцию протеста. Активисты собираются бойкотировать представительство одной из международных фармкомпаний, производителя препарата для ВИЧ-инфицированных. Пациенты не довольны стоимостью лечения, хотя все нужные таблетки для них закупает государство. «Но именно России препараты продают по завышенной стоимости: на аукцион заявляется один фармгигант, нет конкуренции — нет падения цены. Наш Минздрав вынужден платить в разы больше, чем нужно, — рассказывает Андрей Скворцов. — В итоге, препаратов приобретают меньше. В России в лечении нуждаются порядка 200 тысяч больных, но получит его — только каждый второй».
Андрей проходит в службу одного окна, показывает документы и план пикета. Никакого сопротивления со стороны префектуры пока нет. «В последнее время у нас все мирно и официально, — рассказывает ВИЧ-активист. — Раньше мы никаких уведомлений не подавали. И гробы к Минздраву приносили, и наручниками себя приковывали. Приезжали полицейские, разрезали цепи кусачками, везли в отделение. Теперь пытаемся вести борьбу по правилам. Проблемы с законом сейчас не нужны: активистов и так очень мало».
Андрей живет с ВИЧ-инфекцией более 15 лет: возможно, заразился в тюрьме, куда попал за хранение наркотиков. Утверждает, что их подбросили, повод был. Провел в заключении год, вернулся уже с диагнозом. «Во-первых, анализы в те годы запросто брали одной иглой у пятерых, во-вторых, бумаги с результатами постоянно путали. ВИЧ-статус мог получить совершенно здоровый человек. Но из-за этого его переводили в камеру к инфицированным», — вспоминает Андрей. Когда о диагнозе узнала его мама — расплакалась. «Почти все родные меня сразу же мысленно похоронили, — замечает ВИЧ-активист. — Мир рушится мгновенно, уверен: будешь изгоем, все отвернуться. Мама до сих пор держит отдельно банные принадлежности, пилочки для ногтей. Хотя я говорил, что так ВИЧ не передается».
Первым человеком, который отнесся к Андрею с пониманием, стал его начальник — шеф-повар ресторана. Потом — будущая жена, девушка совершенно здоровая. «Она знала о моем диагнозе, знала о моем прошлом, но просто подошла и сказала: я хочу строить с тобой семью и рожать детей». Сейчас Андрей в разводе — не совпали образы жизни — но и жена, и его ребенок абсолютно свободны от ВИЧ.
«За последние 15 лет образ жизни ВИЧ-инфицированных очень сильно изменился, — рассказывает Андрей Скворцов. — Тогда это были горсти препаратов и страшные побочные эффекты: дистрофия, тошнота, проблемы со сном. Я пожелтел, похудел, иногда страдал галлюцинациями. Потом уже я узнал, что если лекарство не подошло, можно подобрать другой курс. Я-то думал, что дали, то дали». Побочные эффекты могли полностью лишить трудоспособности, поэтому многие инфицированные теряли работу, начинали употреблять алкоголь. Или просто отказывались от лечения. Сейчас препараты немного усовершенствовали. Андрей показывает маленькую коробочку — норма на вечер. Таблетница всегда с собой — принимать нужно в определенное время, без пропусков.
Сегодня основная работа Андрея — контроль за доступностью лечения ВИЧ-инфекции. Из заместителя шеф-повара он постепенно стал своеобразным правозащитником — устроился в организацию, ведущую анализ государственных закупок лекарств. Андрей отслеживает их количество, итоговую цену, смотрит, сложатся ли они в реальные схемы лечения, или что-то так и останется на полках. Ищет нарушения. В следующем году работать будет сложнее — функцию закупок отдают в регионы. Придется искать активистов «на местах».
В промежутках между визитами к чиновникам Андрей курит, пьет кофе — говорит, это все, чем он «подтравливает» себя сейчас. Диагноз не запрещает. «Про нас любят рассказывать страшилки, как все страшно и плохо, но это не совсем так, — говорит ВИЧ-активист. — Жить можно, пусть и не так, как все. Проблем да, много. Но если бы мы не молчали, что-то удалось бы решить». У Андрея есть и личная «боль». Он переживает не за больных детей, не за бездомных животных — его сочувствие вызывают инфицированные наркоманы. Говорит, в СПИД-центрах им могут отказать в лечении, потому что считают безответственными. «Только зря препарат растратят». Исследования говорят об обратном, однако отказы продолжаются.
История 2. Игорь
Первый этаж обычного жилого дома, несколько помещений, увешанных плакатами о проблемах ВИЧ и СПИДа — здесь работает отделение профилактики социально значимых заболеваний Московского научного центра наркологии. Сюда приходят, узнав диагноз, здесь учатся с ним жить. В группе доверия можно пообщаться с такими же пациентами, узнать об их опыте, рассказать о себе. Консультантам можно доверить почти все свои проблемы.
«Представь: женщина, принимающая наркотики, с диагнозами: ВИЧ, гепатит и туберкулез, маленькие дети изъяты из семьи, потеряны документы, а еще — она находится под следствием, — рассказывает сотрудница отделения Алина Максимовская. — Так вот мы — что-то вроде службы одного окна, которым нужно со всеми договориться. Как говорят чиновники — межведомственное взаимодействие. Мы не волшебники, не знаем, как изменить мир, но конкретному человеку стараемся помочь».
Один из пациентов — Игорь — худой, подтянутый, интеллигентный, очень похож на учителя. На самочувствие сейчас не жалуется: принимает препараты, посещает группы доверия. Несколько лет назад он с трудом стоял на ногах. «В 90е, как и многие, я употреблял наркотики. Потом нужно было сдать анализы, я пришел за результатами, меня отвели в отдельную комнату и сказали: у вас гепатит и ВИЧ, — рассказывает Игорь. — Я говорю: да вы меня, в общем-то, не удивили. Мне говорят: диагноз не окончательный, нужно еще кое-что сдать. Я решил: не буду. Чувствую себя хорошо».
Уходить от проблем Игорь решил при помощи алкоголя. Самочувствие становилось все хуже, но в Интернете были статьи о том, что ВИЧ-вымысел. Игорь верил. Это тексты движения СПИД-диссидентов: людей, отрицающих сам факт выделения ВИЧ-инфекции в кровь. Они считают СПИД совокупностью факторов: снижением иммунитета человека, например, из-за приема алкоголя и наркотиков. По их мнению, такое бывает только у недостойных людей, которые должны покинуть человечество. От СПИДа умер и основатель такой философии.
«На счету у СПИД-диссидентов десятки тысяч жизней, — говорит Алина Максимовская. — Ведь зачастую люди не хотят или боятся принимать лекарства — и находят себе оправдание в таких идеях. Или пьют витамины, принимают серебряные ванны, ходят к целителям — чтобы окончательно потерять здоровье». Когда стало трудно даже стоять на ногах, Игорь понял, что нужно что-то делать, но что — не знал. Обратился к Алине и ее коллегам — уговорили лечь в больницу.
«Помню, как смотрю я на соседей по палате и думаю, эй, да по сравнению с ними я еще очень даже бодрячком: потерял 15 процентов веса, но я никогда не был упитанным, они лежат, а я еще бегаю, — рассказывает Игорь. — А потом пришли анализы. Врач меня отвел в сторону и говорит: у тебя 3 клетки (СД4, вид лимфоцитов, важная часть иммунной системы). У здорового человека в одном миллилитре крови их может быть 2000, у моих соседей было около не меньше ста. У меня — три».
Только в больнице Игорь окончательно поверил в угрозу ВИЧ: в соседних палатах умирали пациенты. Решил, что терять нечего, попросил назначить лекарство. Стал ходить на семинары по жизни с ВИЧ, нашел друзей, влюбился. ВИЧ-инфицированные часто ищут партнера с таким же диагнозом: в интернете есть даже специализированные сайты знакомств. На новой работе о диагнозе Игоря ничего не знают. Свой статус он вынужден скрывать, так как боится, что могут уволить. Не за болезнь — это противозаконно. Но всегда можно найти другой повод. По этой же причине он избегает публичных акций.
«Знаешь, если бы все ВИЧ-активисты жили с открытым статусом, тоже ничего хорошего бы не было, — в разговор включается другой посетитель. — Копилось бы раздражение со стороны общества. Оно и сейчас присутствует: почитайте комментарии к любой интернет-статье о нас: так вам и надо, сами виноваты, еще права качать вздумали».
История 3. Дмитрий
Другой посетитель — Дмитрий — в прошлом активист и правозащитник, узнал о своем диагнозе в начале двухтысячных. Пришел проверить здоровье вместе со своей гражданской женой. Вежливая доктор попросила пару пройти в отдельную комнату и там уже объявила: у обоих — ВИЧ. Девушка упала в обморок, Дмитрий был спокойнее. В течение пятнадцати минут на него свалила целый ворох информации: как жить, как лечить, куда обращаться. Говорит, все смешалось в снежный ком, понимания так и не появилось.
«Я тут нисколько не виню врачей, так как инфицированных с каждым годом все больше, и они просто не могут себе позволить каждому все разжевывать, — рассказывает Дмитрий. — Но все-таки, чтобы впервые объявить человеку такой диагноз, нужна особая культура, особый подход какой-то. Мне не повезло — зато через три дня я купил себе компьютер и подключил его к интернету, нашел форумы, чаты. Жадно поглощал все, что встречал». Чтобы помочь с информацией другим пациентам Дмитрий устроился работать равным консультантом — так называют сотрудников СПИД-центра, инфицированных ВИЧ — считается, что беседа с человеком, который уже научился с этим жить, для пациента бывает полезнее и эффективнее указаний врача. Дмитрий сообщал о диагнозе, успокаивал, готовил памятки с информацией. Основной своей профессией он считает музыку — но и ее пытался использовать для поддержки ВИЧ-инфицированных. Вместе со своей группой участвовал в автопробеге «СПИД-стоп»: колесили по российским городами, давали концерты. Между песнями рассказывали о ВИЧ-инфекции — иногда заставляя замолчать многотысячный зал.
«Во избежание эксцессов, о том, что я инфицированный, коллегам рассказывал уже после выезда колонны из Москвы, — смеется Дмитрий. — Но ни в одном коллективе, а их было несколько, не сталкивался с агрессивной реакцией. Был один раз: ребята были в таком шоке, что напились. Но все мирно и дружелюбно. Отношение к нам — как лакмусовая бумажка, если человек адекватный, он все поймет».
Как-то раз попросил маму забрать его анализы — в обычной поликлинике медсестра увидела бланк из СПИД-центра и начала кричать. «Она возмущалась, что нас таких развелось много, еще какие-то ужасные слова. На весь коридор, — вспоминает Дмитрий. — Мама, в итоге устроила скандал, врач там больше не работает. Но осадок остался. А я знаю истории, когда подростков свои же родные просто выгоняют на улицу. Считают позором семьи».
Сейчас Дмитрий, по его словам, «болеет душой» за волонтеров, но занимается, в основном музыкой, и почти не афиширует свой статус ВИЧ-инфицированного. «Мне бы хотелось, чтобы в России, для начала, поменялось отношение к проблеме, чтобы это перестало быть диковинкой, — размышляет Дмитрий. — Мой коллега по автопробегу — ведущий Алексей Лысенков — как-то был во Франции и встретил свадьбу, женились ВИЧ-инфицированные. Он подошел пообщаться — предложил сделать репортаж, интервью взять. У него спросили: а что такого-то? Почему вы находите это интересным? Вот такой подход я бы назвал здоровым отношением».
В холле отделения стоит дерево — на его ветках висят красные ленточки, символ солидарности с проблемой ВИЧ. Обычно ленточки привязывают туристы, чтобы загадать желание. Здесь у большинства они, по опросам, похожие. Чтобы изобрели лекарство. Или чтобы просто подольше жить.
Александр Рицык, социальный работник Московского научно-практического центра наркологии:
Сегодня одной из главных проблем в лечении ВИЧ-инфекции у пациентов является отсутствие доступа к достоверной информации. Из-за этого люди не всегда готовы к началу лечения: страдает приверженность, то есть осознанное участие пациента в помощи самому себе, четкое соблюдение режима. Низкий уровень приверженности приводит не только к снижению эффективности лечения, но и к возникновению форм ВИЧ-инфекции, устойчивой к существующим мед.препаратам. Чтобы этого избежать, в стране даже открывают так называемые «школы приверженности» для людей, живущих с ВИЧ, а также для их близких.
Успешные и ВИЧ-позитивные: истории из жизни 
ВИЧ мигрирует. В Москве зарегистрировано более 70 тысяч больных 
Ученые заявили об открытии нового способа борьбы со СПИДом 
Учёные: Эволюция вируса ВИЧ длится 12 млн лет 
Ученые: впервые удалось излечить ребенка, зараженного при рождении ВИЧ 
