Министерство здравоохранения и социального развития РФ подсчитало, в какую сумму может обойтись государству лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Сейчас из федерального бюджета выделяются деньги на обеспечение программы «Семь нозологий». Предварительный объем финансовых средств для лечения орфанных заболеваний может составить 4600,2 млн. рублей в год. Но в эту сумму не включены финансовые средства федерального бюджета, расходуемые на лекарственные препараты по этой программе.
Министерством разработан проект перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным). Перечень содержит 86 наименований наиболее распространенных наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. Лишь для 27 из них разработана лекарственная терапия.
Редкими болезнями в законопроекте предлагается считать те, которыми болеет не более одного человека на 10 тысяч жителей. Об этом, как сообщает Medportal.Ru, рассказала глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова в ходе обсуждения законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
Программа «Семь нозологий» будет финансироваться из федерального бюджета. Пока что закупки проводятся централизованно.
В настоящее время ведется работа по разработке новых стандартов оказания медпомощи. Их уже разработано более тысячи, в том числе по орфанным заболеваниям, но еще не по всем. Работа над ними продолжается.
Что касается лекарственной терапии, что основным критерием являются, по словам министра, «вопросы качества и безопасности препаратов, вне зависимости от производителя лекарства, который может быть как отечественным, так и зарубежным».
Законопроект поддержали представители пациентских организаций, внеся при этом уточнения по финансированию программы. В частности, они предложили оплачивать из не только закупку лекарств, но и приобретение медицинского оборудования, внедрение новых технологий и т.п.
В свою очередь, общественные организации предложили создать при Минздраве экспертный совет пациентов, поскольку «никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и организацию медицинской помощи». Голикова заявила, что не возражает, и что министерство может помочь в решении организационных вопросов.
Какие медобследования и как часто надо проходить 
Юлия Гарматина: Штучные больные 
