...Льготы положены только детям с редкими болезнями?
Нет, это не так. И наш Совет общественных организаций по защите прав пациентов всячески на этом настаивает. Собственно говоря, никаких возражений у Минздравсоцразвития РФ по этому вопросу нет, статья 44 Основ не оговаривает возраст пациентов. Ведь есть заболевания, которые манифестируют уже во взрослом возрасте, и люди, страдающие ими, нуждаются в адекватной лекарственной терапии, без которой многие из них просто погибнут.
Хотя проблемы с получением льгот или инвалидности у взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, увы, возникают. В частности – у больных гемофилией. По достижении 18‑летнего возраста многих из них снимают с инвалидности. А значит, лишают льгот, на которые эти внешне здоровые молодые люди имеют полное право. Ведь вылечить гемофилию невозможно. К сожалению, такой формальный подход у нас в стране действует и в отношении других тяжелых хронических заболеваний.
Выход здесь один – быть настойчивыми в отстаивании своих прав и при необходимости обращаться в общественные организации, где вам проведут необходимый ликбез по правовой и медицинской защите своих прав и посоветуют, куда обратиться.
