Дырку в сердце им сразу после родов зашили. Что делать с сыпью по всему телу, не придумали. Нога у них отнималась. Потом Альбина ногу сломала, правда другую. Потом сломала руку. Во рту язвы. Аллергия. Печень села. Подозрение на онкологию было. Биопсии делали: кожных покровов, костного мозга и воспалённых лимфоузлов. Всё делали. У Демиденко болело всё. Они умудрялись лежать чуть ли не одновременно в больницах четырёх соседних областей. «Основная у нас была в Пензе, а остальные - так, «покругузабегочные».
За время этих забегов от Лены с Альбиной ушёл муж и папа. «Видимо, я не создан для семейной жизни», - сказал. И женщины Демиденко остались одни в своём Сергаче, в крохотной квартирке с облезающими обоями: Лена, трое через трое работающая в алкомаркете («А больше у нас ничего нет, техникум только»); старшая дочь Вика, которая мечтала стать юристом, но наскребли только на техникум; бабушка с опухолью мозга, гипертонией и диабетом; Альбина, у которой к 3 годам не было диагноза, зато каждый день был шанс погибнуть. Больное сердце. Дышала как собачка. От смеха или плача синел лоб. Сыпь, инфекции, субфебрилитет...
Так было, пока в Нижний Новгород не приехала конференция иммунологов, где один из наблюдавших Демиденко врачей показал выписку Альбины московскому специалисту. Та поставила диагноз по бумажке - он потом подтвердился в генетическом анализе. Сказала, что принимать, - с первых же таблеток погасли очаги инфекции по всему телу.
Лена Демиденко была на седьмом небе от счастья. У них синдром Ди Джорджи! И это не лечится.
Ремонт сердца
Какая-то поломка происходит, когда это ещё не плод даже, а скопление синячков, мешочков, бугорков с кровью - на месте которых потом будут сердце и железы, отвечающие за иммунитет. При таком синдроме поражаются прообразы этих органов. В итоге сердце с дырками. Иммунитет нулевой.
В Пензе, где все 6 лет наблюдается по сердцу Альбина Демиденко, их ведут, но не оперируют, потому что при первичном иммунодефиците любое оперативное вмешательство страшно рискованно: «Ждут критических размеров сердца. Ну то есть когда всё, предел». То есть когда Альбина со своим сердцем шагнёт за ту грань, где и терять уже будет нечего… И тогда, если повезёт, ей поставят протез вместо дырявого клапана. Который нужно будет менять по мере роста ребёнка. То есть опять оперировать. Опять давать пищу иммунодефициту, который в любую минуту готов заявить о себе - только дай попасть на какой-нибудь сквозняк или выйти на улицу без маски, что уж там говорить про полостную операцию…
В Берлинском кардиоцентре давно лечат сердца у детей с синдромом Ди Джорджи: клапаны не протезируют, а реконструируют. Отдают в ремонт. Доделывают работу, незаконченную, когда Альбина была ещё не Альбиной, а только точкой на экране УЗИ-аппарата в женской консультации. После Берлина Альбина Демиденко могла бы жить дальше - со своим неизлечимым синдромом, иммунодефицитом, который московским врачам удаётся сдерживать, со своими 12 таблетками в день, но уже со здоровым сердцем и не подвергаться смертельной опасности, когда просто смеётся.
Шестилетнее смирение
А смеётся Альбина часто. Например, когда мама говорит, что пора ехать в больницу. Больницы Альбина любит. Молча подставляет вены под иглы, молча глядит на бесконечные пробирки с кровью и капельницы с иммуноглобулином. В больнице хорошо - там дети. Там есть что-то кроме её пузырьков, блистеров, бабушки с её собственными блистерами и мамы, которая до 11 ночи торгует в алкомаркете, пытаясь заработать на все эти блистеры, ипотеку за каморку и Берлин. «Я уже и в кредитную карточку залезла», - признаётся Лена с тихим в общем-то ужасом. Алименты - 5 тысяч. Плюс пенсия по инвалидности. 2 миллиона 300 тысяч для Сергача - безумные деньги. Четыре демиденковские квартиры! И если Альбина в своём 6-летнем смирении перед болью по-взрослому серьёзна: «Я не болею, я просто так живу», то мама Лена кротка и доверчива, как ребёнок: «Я так верю, что нам помогут… Верю в это чудо, как в Деда Мороза».
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 миллионов 300 тысяч для Альбины Демиденко, 6 лет, г. Сергач.
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru
