Какая у Айсет улыбка – никто не знает. Потому что её никто никогда не видел. «Дочка улыбается внутри, а снаружи… снаружи лишь слегка дёргается уголок рта и еле заметно сползает вниз щека», – пытается объяснить Марха Межидова, а потом кидает по Ватсапу видео. И сразу становится понятно, что улыбка во всей этой истории не самое важное.
Айсет ест кашу и пьёт воду с помощью рук. Придерживает губу, чтобы не пролить ни капельки; поднимает ладошкой, как домкратом, нижнюю челюсть и помогает себе пережёвывать пищу, тыкая указательным пальцем в щёку. Синдром Мёбиуса (полное отсутствие мимики и невозможность управлять лицевыми мышцами) и на русском, и на её родном чеченском звучит если не как приговор (ведь не смертельно же), то как пожизненное наказание. Потому что жить так не хочется никому.
«У Айсет никогда не закрывались глаза. Приходилось опускать веки ладошкой, а белки всё равно виднелись из-под ресниц. Вот результат – падает зрение», – продолжает Марха. Её неспешный рассказ течёт под крики петухов и смех детей. В доме Цааевых аж пять ребятишек: три дочки и два сына. Старшей, Иман, скоро 17, Раяне – 14, затем с разрывом в три года идут Абдул-Малик и Абдулла. Айсет – самая младшая. И, пожалуй, самая маленькая во всём Урус-Мартане. В свои 7 лет девочка весит всего 16 килограммов, а ростом она как 4-летний ребёнок. На перетёртых овощах и кашах Айсет поправляется и растёт очень медленно, а ещё страдает анемией.
«В школе дочку дразнили. Говорили, что она больная», – продолжает Марха. Айсет плакала дома – тоже внутри, не выдавая горечь ни одной складочкой на лице, ни взглядом, – и просила маму больше не вести её в класс. Марха сдалась и решила, что её дочке стоит посидеть ещё годик дома. Стала заниматься с ней сама.
Эти испытания кажутся Цааевым теперь сущим пустяком, стоит только вспомнить первые месяцы жизни Айсет. Кроме синдрома Мёбиуса ей ставили тогда ДЦП, а ещё девочку мучили приступы, похожие на эпилептические. Цааевы нашли в Нальчике врача, который пообещал поставить их дочку на ноги, и следовали всем его рекомендациям. В год малышка стала держать голову, в два села, в три пошла и заговорила, будто чревовещатель, не шевеля губами. И с ней остался только Мёбиус – безликий, безжалостный и равнодушный синдром, от которого тоже, как выяснилось, можно избавиться.
Марха написала нам письмо в начале этого года, и мы открыли сбор на лечение её младшей дочки. В Ярославле Айсет ждал Михаил Новиков, уникальный врач, возвращающий лицам маленьких детей подвижность. Уже летом Айсет вернулась домой после первой операции по пересадке нервов в окаменевшие щёки. А дальше начались какие-то чудеса.
«Я всегда для дочки на тёрке бананы тёрла, она не могла кусочек откусить и проглотить. А теперь не нужна тёрка, Айсет жуёт мягкую пищу сама. Ещё её речь стала чище, понятнее», – перечисляет Марха маленькие достижения, от которых на глаза старших дочерей наворачиваются слёзы. Их маленькая Айсет оживает, становится обычной.
1 сентября она согласилась снова пойти в школу. Марха сидит с дочкой на уроках, помогает ей выводить буквы и произносить первые слоги.
Только пересадка нервов – лишь начало пути. При синдроме Мёбиуса одной операции недостаточно. В следующем году Михаил Новиков снова ждёт Айсет в клинике. Он пересадит мышцы из бедра девочки в её щёки, подключит «проводки» заранее подготовленных нервов, а потом начнётся продолжительная реабилитация. И через два-три года Айсет сможет нормально есть: откусывать не только банан, но и яблоко; жевать печенье, пить чай и не обливаться. Её будут понимать одноклассники и учителя, она научится спать с закрытыми глазами. И мы наконец-то увидим то, ради чего стоит пройти долгий путь из нескольких операций и продолжительного восстановления, – улыбку Айсет.
Настоящую, живую, прекрасную.
Поможем!
Нужна помощь
Чтобы лицо Айсет Цааевой (7 лет, с. Гехи) ожило, необходима операция по пересадке мышц за 645 тысяч.
Мнение эксперта
Пластический и реконструктивный хирург Михаил Новиков:
– Синдром Мёбиуса – редкая врождённая патология. Выраженность нарушений при этой аномалии бывает разная. У Айсет страдают функция языка и функция ослабленных жевательных мышц. Первый этап лечения (удалось довести до лица нервы шеи с помощью вставок – нервов, взятых из ног ребёнка) уже завершён. Теперь необходимо пересадить участок мышцы бедра (сначала на одну сторону лица, потом на другую) с использованием заранее подготовленных нервов. В результате лечения Айсет сможет улыбаться, что существенно облегчит её социальную адаптацию.
Помогаем нашим героям так:
Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
