Тема паллиативного лечения детей — одна из самых тяжелых. Этот вид помощи включает в себя не только медицинскую составляющую, но и социальную, психологическую и духовную поддержку, которая оказывается пациентам и их семье. Что необходимо учесть, организуя уход на дому за такими детьми, и чем могут помочь специальные службы, aif.ru 
рассказал главный врач государственного автономного учреждения здравоохранения Московской области «Московский областной хоспис (для детей)», главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Министерства здравоохранения Московской области Андрей Ишутин.
«Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, — пояснил Ишутин. — В переводе на такое лечение нуждаются пациенты, которые находятся в тех стадиях болезней, когда отсутствуют или исчерпаны возможности патогенетического лечения».
Экзамен для общества
Паллиативное лечение назначается по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания. В большинстве случаев оно не приводит к излечению, но главное — улучшает качество жизни пациента, что важно в любом возрасте, особенно когда речь идет о детях.
Хотя зарождение паллиативной помощи началось несколько веков назад, в нашей стране эта система стала формироваться совсем недавно. «На старте не было ни высококвалифицированных специалистов, ни законодательной базы, ни понимания, что такое паллиативная помощь и как она работает. Сегодня в этой сфере задействовано множество людей: это не только медики, но и педагоги, психологи, представители бизнеса, общественных организаций и госструктур. Также в жизни хосписов участвуют неравнодушные люди — волонтеры, благотворители. Подопечных обеспечивают медицинским оборудованием, оказывают социальную и психологическую помощь семьям, организуются культурные мероприятия», — говорит врач.
Когда нужна выездная служба?
Паллиативная медицинская помощь оказывается не только в стационаре, но и амбулаторно, в том числе на дому. Работники отделения выездной патронажной службы приедут и помогут пациентам, если у тех возникают:
— болевой синдром, требующий назначения и индивидуального подбора дозы лекарств, включенных в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации;
— терминальное состояние, а законные представители ребенка при этом отказываются от госпитализации;
— необходимость в срочной психологической помощи, при отсутствии получить ее можно от медицинской организации, оказывающей первичную паллиативную медицинскую помощь.
Кроме того, выездной патронаж приедет на дом для:
— динамического контроля над трудно купируемыми тяжелыми симптомами;
— обучения родителей (законных представителей) ребенка навыкам ухода за ним, включающим использование медицинской техники, а также для контроля выполнения врачебных рекомендаций.
Как организовать уход на дому?
Если ребенок признан нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, а родители приняли решение, несмотря на тяжесть его состояния, находиться с ним дома, а не в больничных условиях, необходимо продумать каждую мелочь, позаботиться не только об удобстве, но и о безопасности ребенка. Тут очень важны:
— хорошие санитарно-бытовые условия. В комнате, где находится ребенок, должно быть чисто, но это должна быть не больничная стерильность. Например, температура воздуха должна быть комфортной — +21...+23 °C. Также необходимы ежедневная влажная уборка и проветривание в любую погоду, минимум два раза в день.
— уют и функциональность интерьера. Рядом с ребенком должны находиться его любимые игрушки и приятные мелочи, а все необходимые предметы должны располагаться так, чтобы ребенок или тот, кто за ним ухаживает, могли до них дотянуться. Такие мелочи, как светильник на прикроватном столике или рассеянный свет благодаря шторам, создадут уют и избавят от ощущения «больницы» дома. Благодаря аудиосказкам или любимым мультфильмам малыши отвлекаются от медицинских процедур, а у родителей будет время на отдых. Наличие радионяни позволит родителям контролировать состояние ребенка из другой комнаты.
Если ребенок способен продолжать обучение (в режиме онлайн), обязательно нужно организовать ему рабочее место — с помощью высокого прикроватного столика, чтобы ученик не испытывал ни физического, ни морального дискомфорта.
— безопасность и удобство. Важна устойчивая мебель (кровать, кресло), чтобы избежать падений. Вся мебель на колесах (кровать, кресло, подъемник, тумбочка, прикроватный столик) должна стоять на тормозе. Кровать необходима обязательно функциональная — она поможет без больших физических нагрузок для родителей менять положение тела ребенка в течение суток. А наличие поручней предотвратит падение ребенка, к тому же при необходимости их можно легко опустить. Также лежачим пациентам необходим противопролежневый матрас — для профилактики развития пролежней. Использование подушек различного размера и валиков, которые позволят снять лишнее напряжение мышц, предотвратит развитие отеков конечностей и других осложнений.
Кровать лучше не ставить у стены, она должна быть установлена таким образом, чтобы подойти к ребенку можно было с двух сторон — благодаря этому при необходимости два взрослых человека могут находиться возле ребенка, не стесняя ни его, ни себя.
Предметы гигиены, средства для ухода должны располагаться на столике, в ящике прикроватного стола или комода, на расстоянии вытянутой руки от кровати.
Провода от медицинских изделий должны быть изолированы и убраны в специальные короба.
Из комнаты больного надо убрать тонкие половики или коврики, которые будут препятствовать передвижению мебели на колесах и о которые можно споткнуться.
Если ребенок может передвигаться сам, ему потребуется удобная обувь и одежда, не стесняющая движения и предоставляющая быстрый и легкий доступ к установленным стомам и катетерам.
Как пережить появление в семье паллиативного пациента?
Часто родители отказываются от признания своего ребенка пациентом, нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, только потому, что считают, что это «билет в один конец». Хотя очень важно, чтобы родители понимали, как важно идти рука об руку с паллиативной службой и доверять хосписам.
«Конечно, большинство наших пациентов — это дети с тяжелыми, а зачастую неизлечимыми заболеваниями, но они остаются детьми — со своими мечтами о новой кукле, велосипеде, прогулках с друзьями. А главное — о выздоровлении, — говорит Ишутин. — И в истории Московского областного хосписа есть три истории разных по возрасту и диагнозу детей, для которых эта мечта сбылась».
Первый пациент — малыш, который родился раньше срока с совокупностью тяжелых диагнозов, среди которых — бронхолегочная дисплазия. Как результат — зависимость от аппарата ИВЛ. Но старания медиков и упорство родителей дали результат — он перестал испытывать потребность в медицинских изделиях и по решению врачебной комиссии был признан пациентом, больше не нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи. Ему пять лет, и он уже догнал своих сверстником по развитию.
Другой ребенок родился с тяжелым врожденным пороком развития. Первый год его жизни — это стационар, реанимация, операции, длительные курсы медикаментозной терапии. Родители не опустили руки, следовали всем рекомендациям врачей, занимались с малышом каждую свободную минуту. И в два года долгожданный результат — полное избавление от медицинских изделий. Сейчас малыш не отличается от своих сверстников.
Третья история — о подростке. Парень учился в школе, почти ничем не болел. Но как-то раз у него заболело горло, осип голос. Казалось бы — банальная простуда, но возникло внезапное ухудшение состояния, его госпитализировали и при обследовании выявили новообразование. Семья с ребенком прошли все — оперативное лечение, неоднократные курсы химиотерапии, лучевую терапию, постановку трахеостомы (из-за невозможности самостоятельно дышать). В настоящий момент ребенок находится в ремиссии — не получает терапию, дышит самостоятельно и уже не нуждается в дополнительном сопровождении специалистов по оказанию паллиативной медицинской помощи. Хотя и остается под пристальным вниманием врачей. Но каждый из этих примеров показывает, что вовремя начатое лечение, совместные старания команды медиков и семьи могут привести ребенка к долгожданной победе над тяжелым недугом даже в самых тяжелых ситуациях, поэтому руки никогда не нужно опускать.
