«Если бы это довелось перенести взрослому человеку, он лез бы на стенку», - сказали про Лизу врачи, после того как почти на живую поставили ей в лёгкое дренаж. «Это первая моя пациентка, которую я ношу на руках», - добавил врач. За лёгкий вес. За храбрость. За недетское мужество.
Надо было бы спросить саму Лизу - каково это всё… Но Лиза не то что с посторонними журналистами не общается - не выходит в скайп даже для того, чтобы поговорить с учителями (девочка на дистанционном обучении), только шлёт им выполненные задания по почте. Не может перебороть внутренний страх, подтачивающий её и без того невесомую фигурку (40 кг при 172 сантиметрах). «Лизок, да ты ведь красавица, посмотри!» - «Мама, это только для тебя», - отвечает красавица Лиза, стесняющаяся показаться на глаза чужим людям. Боящаяся сдавать кровь, как боятся трёхлетние малыши. Падающая в обморок у рентгеновского аппарата. Бледнеющая, как стена, при виде врача в белом халате…
«Болезнь отщипывает понемножку»
Этот страх поселился в ней три года назад, в её 12 лет, когда на фоне банальной простуды сжалось и лопнуло одно лёгкое. Через месяц приступ повторился, схлопнулись уже оба лёгких, и Лиза попала в реанимацию, на аппарат ИВЛ… И сейчас этот страх - такой же симптом болезни, как и тяжёлая одышка, дефицит веса, пониженный иммунитет и повышенная утомляемость и постоянный кашель. Врачи говорят о буллёзной эмфиземе (от греч. «вздутие») лёгких: когда образующиеся пузырьки в лёгких, достигая своего максимального размера, разрываются вместе с плеврой. И прописывают: беречься от табачного дыма, ездить в санатории и побольше гулять. Нет, однажды, после второго приступа, родители смогли пробиться в московскую клинику из своих Шахт Ростовской области. Лизу прооперировали: удалили буллы. Но они - показывают все снимки - снова растут, увеличиваясь в количестве и размере. И ни в Шахтах, ни в Ростове, ни в Москве с этим ничего поделать не могут. Разве что побольше гулять…
- Мы говорили со многими специалистами, - рассказывает мама Оля, а Лиза прячется где-то в недрах квартиры, - и они единодушны: в России нет оборудования, нет разрешённых методик для лечения Лизы - таких, какие есть в Европе. Дело в том, что генетики подозревают у дочери наследственное заболевание, синдром Эллерса-Данлоса, при котором происходит дисплазия соединительной ткани всего организма. Болезнь затрагивает всё: костно-мышечную систему, опорно-двигательный аппарат, сердечно-сосудистую систему. Ткани лёгких уже повреждены. И вот у нас начали «гулять» тазобедренные суставы - болезнь берёт своё, отщипывает понемножку… Но, чтобы окончательно что-то заявлять и соответственно предлагать варианты лечения, нужно детальное обследование. Мы посылали Лизины документы в немецкую клинику города Фрайбурга: там её согласились взять и даже дали надежду на то, что возможна операция по показаниям. Ещё в Европе практикуют ферментно-заместительную терапию - нам это тоже может помочь…
Своя мольба, своя молитва
За спиной Оли, которая говорит с Москвой по скайпу, - горящие окошечки вечерних Шахт, глядящие в светлую кухню Козловых. И если смотреть свысока, то огоньки неспящих кухонь сливаются в горящий хор, в котором у каждого - своя мольба, своя молитва… Только я знаю, что Оля Козлова сейчас не думает о том, что за её спиной. Ей слишком горяча своя боль, которая жжёт изнутри.
Оля - психолог. Психолог в реабилитационном центре, который работает с детьми с ДЦП. «Да, профессия мне пригодилась и дома…» - грустно соглашается она. Однажды Оля, видя, как дочь затягивает мрак болезни, взяла Лизу за руку и отвела к себе в центр, чтобы показать чужую боль. Увидеть свою - со стороны. «У нас ведь есть и свои звёздочки: кто-то рисует, зажав кисточку зубами, кто-то вышивает ногами, кто-то танцует на инвалидной коляске… И это заставило Лизу переосмыслить своё страдание, которое тем сильнее, чем старше она становится: сейчас уже дочь понимает, что болезнь с ней - навсегда…»
И Лиза выглянула из кокона. Улыбнулась. Стала шутить. Завела подружку по переписке. Стала рисовать - по экрану планшета своими тоненькими пальчиками - портреты любимой певицы. А главное - начала мечтать. Видеть своё будущее. «Когда вырастет, хочет открыть гостиницу для животных, - говорит мама Оля. - Ну и, конечно, Фрайбург. Эта мысль, возможность адекватной поддерживающей терапии, при которой можно будет полноценно жить, её очень греет… Нам с её папой осталось только найти деньги».
То, что вы читаете эту историю, автоматически означает, что у Козловых денег нет. Нет у мамы-психолога и у папы-инженера-энергетика. Нет не только у них, но и, пожалуй, у вас, читающих эту статью. Пятьдесят одна тысяча евро, два миллиона рублей. Чудо в том, что они есть у нас - когда мы все вместе.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 миллионов рублей на лечение Лизы Козловой, 15 лет, Шахты.
Тем, кто хочет помочь
Теперь пожертвование можно отправить на наш счёт в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», номер сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр. счёт 30101810400000000225.
Назначение платежа: благотворительный взнос на программу «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).
Платежи принимаются без комиссии!
Отправьте SMS на номер 7522, указав слово: доброе (пробел) сумма или номер 3116, указав: dobroe (пробел) сумма (пробел) имя подопечного или с помощью банковской карты через сайт: www.aif.ru/dobroe
Тел.: (916) 941-41-12; (495) 623-61-87; 646-57-89 (доб. 4428). Сайт www.aif.ru/dobroe. Е-mail: dobroe@aif.ru
