Чудо планеты Тричер. Лёше требуется операция по реконструкции нёба

«Я не такой, как все, я это знаю. То есть, конечно, я делаю самые обыкновенные вещи: ем мороженое, катаюсь на велосипеде, гоняю мяч, – но при виде обыкновенных детей другие обыкновенные дети не разбегаются с воплями.

Если бы я нашёл волшебную палочку и мог загадать одно желание, то попросил бы нормальное лицо. Я хотел бы ходить по улицам, и чтобы люди, увидев меня, не отводили взгляд. Я вот что думаю: я необычный, потому что все считают меня необычным».

Так начинается история мальчика с синдромом Тричера Коллинза, который ходит в школу в шлеме от скафандра. Он – вымышленный герой американского фильма под названием «Чудо»: маму сыграла Джулия Робертс, а история закончилась, как и положено в Голливуде, хеппи-эндом. И, по правде сказать, сценаристы не погрешили против правды: для ребёнка, от которого не отказались в роддоме, как это происходит с большинством «тричеров» в нашей стране, для пациента, которому доступно лучшее лечение, жизнь и правда может быть самым обыкновенным чудом. Как для каждого из нас.

Но история моего героя, ­Лёши Горбунова, разворачивается в России…

Убежать с воплями

Большущие глаза грустного клоуна с веками навыворот, крохотный подбородок, свёрнутые в трубочку уши, огромный рот: в Лёшином черепе не хватает нескольких косточек, чтобы лицо держалось, как надо. ­Генетический синдром. Я заранее знала, как выглядят дети с косой двусторонней лицевой расщелиной, поэтому мне не хотелось «убежать с воплями»: вместо этого я увидела, что в ­Лёшиной огромной улыбке есть радость, в глазах – интерес, да он вообще, что мелочиться, выдающийся парень – редкий, такого ни с кем не спутаешь.

Статья по теме

Сеня «под ключ». Мальчишку можно «починить» – будет как новенький

И я заранее знала, как выглядят и что говорят мамы, детям которых нужна помощь. Но ­Лёшина меня удивила: женщина с большущими глазами, опущенными уголками вниз, и маленьким подбородком, она говорила: «Наш Лёша – обычный ребёнок, ничего особенного!» У Ксюши самой – синдром Тричера Коллинза, о котором она узнала только после рождения сына (у неё он менее выражен) и который не помешал обыкновенному чуду её жизни.

Воспитывала Ксюшу мама (билетный кассир в электричке Дзержинск – Нижний), после школы девочка закончила техникум, работала в «Макдоналдсе»,­ вышла замуж за мальчика из своего города (Олег работал подсобным рабочим, тоже безотцовщина, мама – уборщица в школе)… И когда им было по 22 года, молодая семья родила на свет Лёху.

Лёша хороший

«Лёша – очень спокойный ребёнок, мы с ним и бед не знаем! Не болеет совсем! Ну только первый год он ел через зонд…» Про реанимацию, обезвоживание, про то, как Лёша перестал глотать, как врачи ставили Ксюше условие: выпишем только после того, как научишься ставить зонд, – и она прилежно училась, – эта девочка не вспоминает. «Спит ночи напролёт! Сам играет! Ну глаза у нас не до конца, правда, закрываются, нижних ресниц нет, под глазами раны (я, когда родила, думала, они сами зарастут, а они – нет), слух плохой, поэтому он говорит только «мама» и специально шкодничает, но, когда я громко ругаюсь, Лёше наконец меня слышно… А в остальном Лёша очень хороший! Любит с детьми на площадке играть. Правда, они от него убегают… С зонда мы смогли наконец сами слезть! Кушаем всё! Только еда, конечно, забивается в нос – у него же дырочки в нёбе… Но я всегда знала, что выращу сына, что бы там ни было: ну смотрите, я же жила, как обычный человек, у меня же всё хорошо! А Лёшу мы зовём инопланетянином…»

Тут, мне кажется, Ксюшиному оптимизму должна была бы позавидовать обеспеченная и просвещённая героиня Джулии Робертс, нью-йоркский художник-иллюстратор, – и давайте не будем списывать это Ксюшино настроение на синдром: интеллект у «тричеров» сохранный. И отдадим должное храброй девочке, которая искала ответов (диагноз в Дзержинске не могли даже поставить, а в выписке в итоге оказалось: «синдром Терчер Коллинзиза»), которая таскала за собой сына в областной город, пыталась найти врачей (там хирурги согласились их взять только в 3 года, а у Лёши слуховые проходы закрыты и дырка на лице!), списалась с ведущим столичным специалистом… И вот челюстно-лицевой хирург Геннадий Гончаков уже ждёт Горбуновых на операцию по реконструкции мягкого и твёрдого нёба и лицевую пластику.

…Про одного такого выросшего Лёшку Би-би-си сняла документальный фильм «Люби меня, люби моё лицо». Высокий культурист, вдохновляющий лектор, счастливый жених, Джоно Ланкастер говорит: «Я люблю свои маленькие уши – они не мёрзнут по ночам». «Я необычный, потому что все вокруг считают меня необычным», – снова повторяет герой «Чуда». А я думаю, что где-то в галактике могла бы существовать планета Тричер, где ото всех, у кого нет огромных грустных глаз и маленького подбородка, разбегались бы с воплями… И тогда мы рисковали бы высаживаться на ней – только в шлемах от скафандров.

Jono Lancaster inspire des jeunes atteints de malformations orofaciales de Québechttps://t.co/Unl6FaJe0J pic.twitter.com/fwpit3dyxO

— TVA nouvelles (@tvanouvelles) 18 марта 2018 г.

Ну или… Мы можем начать думать, как Ксюша, мы – обыкновенные, просто некоторым из нас нужна помощь, чтобы дотянуться до чуда.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 641 000 руб. для Алексея Горбунова, 1,5 года, Дзержинск.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

• Напишите SMS на номер 8910.
• В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
• Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
• Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
• В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
• Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

• Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
• В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
• Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
• Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru