Фонд Лены Садиковой
Когда студентке МГУ Лене Садиковой поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз», она прошла несколько курсов химиотерапии, и, казалось, болезнь отступила. Но случился рецидив. Спасти девушку могла только срочная трансплантация костного мозга. Среди родственников совместимых доноров не оказалось.
Во многих странах для помощи таким больным существуют Национальные регистры доноров костного мозга. В России такого регистра нет, поэтому донора искали буквально по всей планете. Клиника в американском Сиэтле оценила подбор донора и лечение в 423 тысячи долларов. В сборе огромной суммы для Лены принимали участие сотни знакомых и незнакомых людей. К январю 2011 года деньги были собраны, но спасти Лену не успели...
Борясь с болезнью, Лена делала все, чтобы в России развивался Национальный регистр доноров костного мозга. Продолжая дело дочери, мама Лены, Алла Садикова, создала фонд, одна из целей которого – собрать всех людей, готовых поддерживать идею создания регистра.
«Отсутствие Национального регистра доноров костного мозга в России становится приговором для многих потенциально излечимых больных», – говорит Алла Садикова.
Теряем драгоценное время
В ситуацию, когда ни один из родственников не подходит для пересадки костного мозга, попадает примерно две трети пациентов. На совместимость влияет не группа крови, а HLA-фенотип. Он, как имя, у каждого свой. Найти подходящего донора – значит, по сути, найти тезку.
Человеку, готовому стать донором, достаточно сдать 5 мл крови из вены. После этого определяют его индивидуальный набор HLA-антигенов. Эти данные вместе с контактной информацией хранятся в регистрах, пока не появится больной, которому донор подойдет. Для каждого из нас существует только один подходящий донор из примерно тысячи человек. Чтобы найти его, нужна огромная выборка – сотни тысяч потенциальных доноров в базе данных.
При этом в России существует лишь несколько разрозненных регистров, в них около 15 тыс. потенциальных доноров. Для сравнения, в Германии их 4 млн 58 тыс., в США – 7 млн 184 тыс.
Поиск донора затрудняется и из-за отсутствия единой базы данных.
«Запрос о поиске донора отправляет лечащий врач. В каждый регистр нужно формировать отдельный запрос. Если бы в России существовал единый Национальный регистр, поиск начинался бы одномоментно по всей стране, а сейчас врачу приходится писать десятки запросов, и мы теряем драгоценное время», – объясняет врач-гематолог, управляющий единственным в России негосударственным регистром – Карельским регистром неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Иоффе.
Подходит не для всех
Сегодня россиянам чаще всего приходят на помощь немецкие регистры. Но они могут помочь не всем.
«Западные регистры не подходят азиатским, малым народам, проживающим в России. Европейцы похожи генетически, а вот для ребенка-якута донора в Германии найти невозможно», – объясняет заведующий отделением химиотерапии Московской онкологической больницы № 62 Даниил Строяковский.
Существует и финансовая проблема. Донор не получает денег, но его поиск и транспортировка клеток для одного россиянина в Германии стоит порядка 18 тыс. евро. Чем больше доноров нужно активировать, чтобы найти идеального, тем выше эта цифра. Если бы в России существовал единый Национальный регистр, поиск и активация донора были бы для больного бесплатны. Не пришлось бы всем миром собирать огромные суммы на лечение, перевозить спасительные клетки через границу, преодолевая бюрократические преграды и теряя время.
«Во многих странах именно общественность инициировала создание Национальных регистров костного мозга. Надеемся, инициатива «снизу» подтолкнет руководство страны к действиям, и в РФ регистр тоже будет создан», – говорит Алла Садикова.
