Об этом мы говорим сегодня с активистом общественной организации «НЕФРО-лига» Владимиром Титовченко.
Защитница прав пациентов
«АиФ. Здоровье»– Владимир Федорович, расскажите, пожалуйста, что это за организация – «НЕФРО-лига»?
– Она была создана в 2008 году, объединяет больных, защищает права пациентов с почечными заболеваниями. Мы отслеживаем, получают ли больные с хронической почечной недостаточностью необходимое им лечение. Добиваемся, чтобы пациенты получали положенные им оригинальные препараты, а не дженерики (их аналоги), которые не прошли клинических исследований и не всегда действуют так же, как оригинальные. Объясняем больным, какой им надо вести образ жизни. Есть сайт, с которым сотрудничает «НЕФРО-лига». Его адрес: moscowdialysis.ucoz.ru. Там очень много криков о помощи. И мы стараемся каждому помочь.
Потребности и их удовлетворение
«АиФ. Здоровье»– Как много людей у нас в стране нуждается в пересадке донорской почки?
– Скорее всего, по России такой статистики нет. Во многих регионах люди не могут встать в лист ожидания на пересадку органов и умирают, не попадая ни в какую статистику.
«АиФ. Здоровье»– А сколько пересадок почки делается у нас?
– 1037 было сделано в прошлом году. Для сравнения – в Польше было сделано 1150. При том, что у нас население – 142 млн, а в Польше – 40 млн. Наши врачи мечтают проводить хотя бы по 3 тысячи операций в год.
«АиФ. Здоровье»– Почку можно пересадить от родственника или трупную – от здорового, внезапно погибшего во время аварии или несчастного случая человека. Какие пересадки делаются чаще?
– Чаще трупные. На родственные трансплантации идут, когда нет другой возможности спасти родственника.
Родственную пересадку делают также, когда пересадка трупной невозможна из-за того, что пациент живет далеко от медицинского центра, который занимается трансплантацией органов. Необходимое условие для постановки в лист ожидания – это возможность пациента в случае появления донорского органа добраться до медицинского центра в течение 2–4 часов. Чем быстрее удастся пересадить орган после его изъятия у донора, тем дольше он будет работать.
Многие пациенты из регионов вынуждены годами за свой счет снимать жилье в большом городе в ожидании подходящего органа.
Отношение общества
«АиФ. Здоровье»– У нас в стране действует «презумпция согласия». Если ты при жизни не заявил, что не хочешь, чтобы после твоей смерти у твоего тела изымались органы, медики имеют право это сделать.
– Совершенно верно.
«АиФ. Здоровье»– Но родственники могут быть против, и тогда забор органа сделать нельзя. Вот мы и переходим к вопросу, как общество относится к этой проблеме. А общество, я полагаю, не понимает, насколько больным людям необходимы донорские органы.
– Да, к сожалению. Больные ждут донорские органы по несколько лет, многие до пересадки просто не доживают.
«АиФ. Здоровье»– Я знаю, что в США вся семья больного, который получил донорский орган от погибшего человека, молится и за погибшего, и за его родных. Донорство поддерживается в обществе.
– И в обществе поддерживается, и церковью. Например, в Испании развернулась целая кампания, привлекающая внимание к проблеме донорства. В нее включилась и католическая церковь, провозгласив: «Не бери свои органы с собой, они не нужны на небе!». В результате Испания – передовая страна по трансплантации органов.
«АиФ. Здоровье»– Наша церковь, насколько я знаю, не против пересадки органов от трупов?
– Она не против, но не активна, как не активно все общество.
Жизнь на диализе
«АиФ. Здоровье»– А пока человек с неработающими почками ждет подходящий донорский орган, он должен постоянно находиться на гемодиализе?
– У здорового человека кровь очищают почки, но, если они не работают, человек, чтобы не погибнуть, должен регулярно проходить процедуру аппаратной очистки крови. Диализ надо проводить 3 раза в неделю. Для больных из регионов, из глубинки это огромная проблема! В Сибири есть девушка, которая ездит 400 км в Иркутск 3 раза в неделю, на попутные грузовики ее сажает Госавтоинспекция, в больнице она проводит 4,5 часа, а потом также на попутках возвращается обратно. Представляете, сколько времени и сил на это уходит? Или больному приходится ехать в чужой город, снимать там жилье, ждать операции, да еще положенный ему гемодиализ делать платно. Если бы была возможность получать его бесплатно по месту ожидания донорского органа, это бы очень облегчило жизнь больным.
«АиФ. Здоровье»– Это требует какого-то отдельного законодательного решения?
– Да, конечно. Но гораздо серьезнее то, что не все, нуждающиеся в диализе, его получают. Сейчас очень тяжелая ситуация сложилась в Ростове-на-Дону. Наблюдается дефицит диализных мест в Воронеже, Твери, Рязани, Нижнем Новгороде, Владивостоке, Хабаровске… В Ставропольском крае очередь на диализ – 800 человек!
С новой почкой
«АиФ. Здоровье»– А как живут те, кому уже пересадили органы? У них какие проблемы?
– После удачной операции большинство пациентов может работать. Нам нельзя болеть, даже простудами. Мы получаем специальные препараты, чтобы не произошло отторжения пересаженного органа, они снижают иммунитет, поэтому нам противопоказаны работы, где есть повышенный риск инфицирования. Но люди после пересадки и делают карьеру, и путешествуют, и занимаются спортом, и рожают детей… Они не балласт, а полноценные члены общества.
«АиФ. Здоровье»– Препараты, которые не позволяют почке отторгаться, вы теперь должны принимать всю оставшуюся жизнь?
– Да, они положены нам бесплатно.
«АиФ. Здоровье»– А как ими обеспечиваются больные?
– В Москве пациенты с пересаженными органами получают лекарственные препараты бесперебойно и без замены на дженерики. Это заслуга главного нефролога Москвы профессора Н. А. Томилиной. Но за МКАДом – другая жизнь.
Пациенты получают дженерики. А наши врачи к ним относятся настороженно. Не должно происходить замены лекарства без согласования с врачом. Решение должен принимать врач, а не чиновник, который на свое усмотрение закупает препараты.
Еще одна проблема – лекарства для людей в раннем послеоперационном периоде. Машина лекарственного обеспечения раскачивается медленно. Препарат нужен сейчас, а бумаги на его выдачу еще должны пройти долгий круг согласования у чиновников. Хорошо, если у пациента есть 30–50 тысяч рублей на лекарство. А если их нет? Для таких случаев надо отработать механизм возврата денег, затраченных на лекарство, которое положено больному бесплатно. А еще лучше – создать денежный фонд, из которого деньги могут сразу передаваться в аптеки.
Очень важная проблема – в регионах нет лабораторий, где бы проводили анализы на иммуносупрессию – подавление иммунных реакций после пересадки донорского органа. Если подавление будет очень сильное, можно погибнуть. Из регионов образцы крови самолетами отправляют с оказией в Москву. Понятно, что оказии случаются гораздо реже, чем это необходимо.
Их опыт – не для нас
«АиФ. Здоровье»– Есть ли в других странах общественные организации, подобные «Нефро-лиге»? Можно ли использовать их опыт у нас?
– Увы, нам их опыт не подходит. В других странах перед общественными организациями стоят только просветительские задачи. Им не приходится, как нам, выбивать жизненно необходимые препараты, бороться за качественное лечение, за создание диализных мест.
Личная история
«АиФ. Здоровье»– Владимир Федорович, можно личный вопрос? А отчего у вас возникла хроническая почечная недостаточность?
– Ее вызвали несколько ангин подряд, то есть инфекция. Мне сразу начали каждый день делать диализ, а через 2 недели сказали, что есть почка, которая мне подойдет. Так что мне повезло! Я очень благодарен своим врачам: А. В. Шаршаткину, который делал мне пересадку, моему лечащему врачу Ю. А. Соломиной и Р. Н. Ведерниковой, которая возглавляет центр амбулаторного ведения, наблюдает за состоянием пациентов после пересадки почки.
«АиФ. Здоровье»– Ваша история показывает, что в такую ситуацию может попасть практически каждый. И когда общество ни знать, ни думать не хочет, как нужны трупные органы для пересадок, притом, что над каждым висит дамоклов меч…
– …это ужасно!
