И ещё: придётся ли ехать вновь в больницу или получится пережить «спячку» дома? Ответов на эти вопросы нет.
«Она здорова»
Анюта старательно выводит в моём блокноте каляки-маляки. Потом бежит к ящику с игрушками и показывает одно за другим свои сокровища. «Дочка очень общительная, привыкла к взрослым - больше года вокруг нас врачи, медсёстры, - говорит папа девочки Максим. - Только, когда мы Аню к ним попой поворачиваем, хнычет: понимает, что будут делать укол».
В свои год и семь Аня чрезвычайно живой ребёнок. Любит играть, рассматривать картинки в книжках, качаться на качелях. Энергия в ней особенно бурно кипит после пробуждения от долгого сна. «Сегодня Аня проснулась после двухдневного сна, но в этот раз в больницу ехать не пришлось», - объясняет Саша.
Анечке было пять месяцев, когда она внезапно «нехорошо уснула». Лежала, играла и вдруг закрыла глазки, побледнела, обмякла. Тогда дома с ней был Максим. Он сразу понял - что-то не так: «Во-первых, дочка уснула не вовремя, не по режиму. Во-вторых, она редко и тяжело дышала. И сердцебиение замедлилось. Я позвонил жене, и, когда она прибежала, мы вызвали «скорую». Нас тут же увезли в больницу. Аню положили в отделение реанимации, тогда ещё одну, без мамы».
В больнице Аня проспала два дня. Врачи выдвинули несколько версий: энцефалопатия, менингит, эпилепсия. Малышку обследовали, но ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердился. «В общем-то, она здорова», - развели руками медики и выписали Аню Метёлкину домой. А через три дня девочка вновь уснула несладким сном. Опять больница, обследования, анализы. Опять никакой определённости.
Во время третьей «спячки» Метёлкиных положили в Свердловскую областную детскую больницу № 1. «Там дочке проводили противосудорожную терапию, поскольку предполагали, что так проявляются скрытые судороги, - рассказывает Александра. - Но эффекта не было. И обследовали, конечно, серьёзно. Снова никаких патологий не выявили. Интересно, что, когда нас готовили к выписке, Ане снова стало хуже. Она опять «нехорошо уснула». И так несколько раз повторялось. Только принесут выписной лист - она засыпает».
Уральские медики направили загадочную пациентку в столичный РНИМУ им. Пирогова. Его специалистам предстояло проверить очередной предварительный диагноз - «митохондриальная энцефалопатия». Генетическая аномалия не подтвердилась.
Само пройдёт?
Вот уже чуть больше года Аня Метёлкина находится под пристальным вниманием российских и зарубежных врачей (результаты многочисленных обследований девочки изучали медики Германии). Но до сих пор никто не может объяснить, что происходит с уральской «спящей красавицей». «Врачи в растерянности. Нам говорят: «Может, само пройдёт когда-нибудь», «возможно, не там ищем», «видимо, надо смотреть в другое время, под другим углом», - перечисляет Александра. - На днях мы вновь ложимся в областную больницу, будем повторно делать МРТ. Может, на этот раз что-то проявится. Мы, конечно, своё уже отплакали. Можно сказать, свыклись с состоянием дочки. Знаем, что, когда и как делать. Но очень хочется определённости».
Врачи обследовали и родителей, но никаких генетических аномалий или психических расстройств не выявили. Лабораторные исследования провели и в квартире Метёлкиных - взяли пробы воды, воздух проверили на радиоактивный фон. Всё оказалось в норме.
На днях у Метёлкиных появилась новая надежда. На семью вышли специалисты Стэнфордского университета. Написали, что Аня представляет для них научный интерес, и предложили бесплатное обследование.
Каждый вечер, укладывая спать дочку, Саша и Максим не знают, когда она проснётся. Никаких подсказок девочка родителям не даёт. Как нет и никакого алгоритма в её приступах нездорового сна. Теперь они везут дочку в больницу только в том случае, если частота сердечных сокращений опускается ниже 70.
«Аня во время приступов, которые длятся от суток до недели, спит крепко, - рассказывает Александра. - Я бужу её покормить, она открывает глазки, но полноценно не просыпается. Правда, немного ест, как воробушек. После пробуждения у неё на время поднимается температура. Если она долго спит, потом может до полутора суток бодрствовать. Нам многие пишут, рассказывают о похожих случаях. Но лишь похожих. Длительного сна с теми же признаками, как у Ани, нет ни у кого. Мы уже и множество диет перепробовали. Исключали из Аниного рациона мясо, продукты с глютеном… Эффекта нет».
Вокруг Метёлкиных активно роятся и экстрасенсы, и разного рода целители. Один «всемогущий маг» из Франции попросил прислать ему состриженные волосы и ногти девочки для совершения обряда. «Я бы и свои-то не послала, - говорит Саша, - а ребёнка тем более. Страшно с такими людьми общаться».
Маленькая Анютка пока ещё не понимает, что загадала медикам мудрёную загадку. Родители девочки верят, что когда-нибудь (они терпеливы!) врачи её разгадают. Этой верой Метёлкины и живут.
