Врачи лишь разводят руками — ничего подобного они никогда не видели. Однако, узнав о несчастье, на помощь мальчику пришёл известный доктор Леонид Рошаль.
13-летний Валера Жуланов из глухого села Меркуши, в котором даже нет сотовой связи, — самый маленький в классе местной школы. Развитие его организма как будто прекратилось. Позвоночник, кости и мышцы в одно мгновение перестали расти, а каждое движение отзывалось невероятной болью.
Парень прошёл медосмотр в соседнем населённом пункте. От рентгеновских снимков доктора пришли в ужас. Оказалось, у подростка выросли новые рёбра, сковывающие всё тело словно стальным панцирем, не давая другим частям тела нормально формироваться.
«В некоторых местах рёбра и вовсе сращены, что мешает нормальному дыханию. Страдают и внутренние органы. Из-за аномалии нарушена эндокринная система», — отметили в местной больнице.
Врачи обозначили этот недуг как грубую врождённую аномалию развития позвоночника с наличием хрящевидных отростков и бабочковидных позвонков. И помочь парню в лечении не могут. Обращайтесь, мол, в Пермь.
«Озорной парень»
«Мой сын родился абсолютно здоровым, и даже малейших признаков каких-либо недугов у него не замечалось. В течение года после родов его осматривали доктора, и всё было хорошо», — вспоминает мама Олеся Жуланова.
В детский сад малыш Валера пошёл в год, разговаривать научился рано. Рос активным и озорным парнем, любил бегать по огороду и играть, собирать что-то и разбирать. Однажды он забежал на кухню, съел половину тюбика горчицы, после чего громко кричал, плевался.
Сейчас подросток отправился в седьмой класс. Валера учится только на пятёрки и четвёрки. В его копилке — целый набор грамот и наград с многочисленных олимпиад.
Его любимые предметы — литература, география и математика. А на физкультуру ходит вместе с остальными ребятами. Парень вместе со всеми бегает стометровку и делает несколько отжиманий, несмотря на постоянную боль.
«Раньше он мечтал стать учёным, затем думал посвятить свою жизнь медицине. А стал постарше, осознал, что профессия должна приносить хороший доход. Поэтому на данный момент хочет стать строителем», — поглаживает по голове сына Олеся.
Становится только хуже
С каждым днём состояние парня только ухудшается. К Валере почти ежедневно приходит местный фельдшер села. Сначала пощупает ребёнка, спросит, как настроение и дела, затем пообщается с мамой, ведь из-за стресса у неё сильно поднялось давление.
Денег у семьи Жулановых совсем мало — хватает на самое необходимое. Работы в селе, где проживают преимущественно пенсионеры, почти нет. Бывает, выпадет «шабашка» — 40-летний отец Алексей то отремонтирует забор, то крышу подлатает за небольшую сумму.
Валера же старается всегда помогать по хозяйству. Как рассказывают родители, только они отвернутся, так парень уже бежит с тяжёлыми ведрами с водой в руках.
«Ты что делаешь? Тебе нельзя поднимать ничего!», — с горькой улыбкой ругают его родственники.
Мальчуган же по-взрослому посмотрит на маму и папу и промолчит. Он не любит говорить о своих проблемах и ежедневных болях. Из-за патологии Валера не может даже повернуть голову. Внутри всё начинает болеть.
«В школе часть детей смеются надо мной, что я такой маленький и особенный. Пришлось даже дать сдачи обидчикам. Мне неприятно слышать эти разговоры. Но есть и хорошие ребята, мои друзья, поддерживающие меня», — говорит 13-летний мальчик.
Из-за нехватки денег лечение ребёнка растянулось на два года. Родителям тяжело собрать средства на поездку в Пермь для анализа. Да и нет возможности оформить инвалидность на ребёнка без точного диагноза.
Нежданная помощь
Но за последний месяц ситуация кардинально изменилась. На клик о помощи, организованный журналистами, тут же отозвались неравнодушные жители Прикамья. За пару недель удалось собрать необходимую сумму на поездку, чтобы пройти обследование у врачей в краевом центре.
«Уже 19 августа мы поедем к ортопеду, который вынесет окончательный вердикт, просмотрев все анализы, документы и снимки. Тогда и станет ясно, что предстоит моему сынишке. Спасибо большое пермякам!» — говорит мама.
Необходимую помощь семье Жулановых оказала пермский адвокат Марина Казанцева. Она пытается оформить инвалидность для Валеры.
«Врождённая аномалия позволяет с рождения закрепить за собой право на бесплатные лекарства и другие социальные гарантии. Семья 13 лет этого и не знала, поэтому они ничего не предпринимали», — сказала пермячка.
А её коллега из Калининграда отправила подарок школьнику ко Дню знаний: канцтовары, тушёнку, рыболовные снасти, туфли, брюки, костюм и мобильный телефон, которого у парня никогда не было.
Благодаря усилиям Марины Казанцевой, об истории из села Меркуши узнал известный российский детский хирург Леонид Рошаль. Уже есть договорённость, что после финального осмотра в Перми у ортопеда в конце августа семья Жулановых со всеми результатами отправится в Москву.
«Скорее всего, школьнику потребуется платная операция. А это опять деньги. Очень надеюсь, что россияне помогут парню наконец избавиться от злосчастного недуга», — подытоживает адвокат.
Помочь Валере Жуланову можно, перечислив деньги на этот счёт: № 42307810849780064639 Сбербанка, номер отделения 6984/0650, Олеся Леонидовна Яковлева.
«Безмолвная» эпидемия XXI века. Есть ли способы предотвратить остеопороз? 
Олег Лоран: «Люди у нас привыкли жить в обнимку со своими проблемами» 
Болезнь Крейтцфельдта-Якоба. Отчего возникает и как протекает 
Орфанные заболевания: почему пациенты не могут получить лекарства 
