Но сначала два слова про само генетическое заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительный тракт. Лекарство от него ищут давно и упорно. И каждый - и родители Мусиных в том числе - надеется, что его успеют найти ещё при их, больных, жизни. Которая совершенно точно не будет долгой. На Западе 40 лет - это хорошая цифра. И при том, что уже найдены способы облегчать и продлевать жизнь, всё равно каждый год от этой болезни умирает несколько тысяч человек. А теперь важное: пока не умерли, эти люди успевают сделать многое.
Как, например, «маленький принц» из Парижа, Грегори Лемаршаль, победитель французской фабрики звёзд. Мальчик, лёгкие которого работали только на 30%, чей дебютный сингл получил звание платинового. Грегори поставили диагноз в 2 года. Несмотря на все ограничения, он совсем юным взлетел на музыкальный олимп в стране, в которой пели Матье, Пиаф и Азнавур, основал ассоциацию помощи больным с муковисцидозом, долго ждал трансплантации лёгких и, не дождавшись, умер от осложнений в 23 года, так и оставшись яркой кометой, глубоко и быстро царапнувшей не только музыкальный небосклон, но и сердца многих сочувствующих пациентам с муковисцидозом.
Я могу назвать Элис Мартино, английскую певицу (а петь - это значит дышать, только ещё глубже, ещё сильнее, на разрыв), которая продолжала выступать и записывать альбомы почти до самого конца, наступившего в 30.
Или Лизу Бентли, знаменитую бегунью (а когда бежишь, лёгкие - твой мотор, несущий к финишной ленте, а значит, нечеловеческое преодоление собственной немощи), диагноз которой был поставлен в 20 лет, и она до сих пор с нами.
Эти имена должны давать нам ответ на вопрос, зачем помогать Мусиным. Затем, что мы можем подарить брату и сестре из Набережных Челнов настоящую жизнь. Никто не знает, как надолго. Но даже то, что отпущено, может стать драгоценностью, ярким свечением судьбы, а не выживанием и мукой. Эльвина и Марсель готовы жить. А подвиг у них - уже и так каждый день.
Если у вас нету папы
Ведь очевидно, что у обычного больного муковисцидозом жителя России намного меньше шансов дождаться изобретения лекарства, пересадки, основать свой фонд, стать звездой. Потому что терапию, помогающую жить дальше (антибиотики, муколитики, ферменты, виброжилеты и сопутствующие препараты), то, что необходимо ежедневно и пожизненно, - всё это получить пациенту с муковисцидозом в России затруднительно. А если у вас нет такого папы, как у Марселя и Эльвины Мусиных, то тем более.
Это папа Мусин уже 5 лет бьётся за своих детей - в стране, где многие отцы просто пакуют чемоданы, услышав, что с ребёнком что-то не так. Ильдус Мусин в своем цеху выпускает сиденья для КамАЗов. Всю жизнь там работает, как вернулся из армии после школы. Звёзд не хватает, отчаиваться не собирается. Пять лет после того, как диагноз - в один год - поставили старшему сыну и новорождённой дочери, он покупал им на свою невеликую зарплату оригинальные препараты вместо выдаваемых государством дженериков. Покупал - или выбивал через суд. Изучал медицинскую литературу, знал всех мам - сестёр по несчастью в округе, поддерживал заплаканную жену, спорил с участковым педиатром на правах более знающего. Недавно в семье случилось прибавление, и забота о маленькой Ралине, которую бог послал - слава ему, здоровую, - тоже легла на худощавые плечи сильного духом отца.
Жить и дышать
Этой зимой папа Мусин выбился из сил. Ему не важно, станут ли звёздами Марсель и Эльвина, его мучит насущная боль: то, как сложно сыну и дочери выкашлять забившую лёгкие мокроту. Если её не выбить оттуда, трудно дышать и очень быстро начинается воспаление. Каждый день у Эльвины и Марселя - это маленький стационар на дому. Ингаляции, специальная гимнастика, отстукивание по спине, лекарства горстями. Всё, чтобы дышать и не попадать в больницу как можно дольше. Оригинальный антибиотик, который справляется с возбудителями инфекции, только и ждущей своего часа в забитых мусинских лёгких, стоит 100 тыс. пачка. Детей, мы помним, двое. Антибиотик не располовинить. А вот виброжилет ценой 800 тыс. рублей можно было бы купить один на двоих. Он очень эффективно растрясывает сверхвязкую мокроту в лёгких, и её становится намного проще откашлять. Ильдус Мусин мечтает о таких жилетах для детей, состояние которых стало заметно ухудшаться.
И небо всё сильнее давит на плечи простого атланта...
Папа Мусин просит за две свои любимые кометы, которые каждый день освещают ему путь в безнадёге.
«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 2 млн 500 тыс. рублей на лекарственную терапию и виброжилеты для Эльвины и Марселя Мусиных, 5 и 14 лет, Набережные Челны.
Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:
С помощью сотового телефона
1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод
1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru
