Бомба по имени Мила. Девочке с ХГБ необходима трансплантация костного мозга

Про ХГБ, хроническую гранулематозную болезнь, говорят – бомба замедленного действия. Мила с ней уже родилась, но рвануло только в марте, когда миле было три.

Знанию мамы Лены всей правды о своём ребёнке всего несколько месяцев – но видно (по тому, как она блуждает внутри себя в поисках слов), как глубоко Лена в этой беде. Не сжилась ещё, не приняла. Но, несмотря на морок, уже действует. В реанимацию Мила (пришлось в их Миасс вызывать санавиацию) попала в марте, диагноз в Москве озвучили в середине лета, а в сентябре Лена открыла в соцсетях сбор средств на трансплантацию костного мозга для своей дочери.

Вынырнула над поверхностью бездны, пока одними только глазами. Но уже гребёт, гребёт… «Мне кажется, у меня всё ещё – март, и не было никакого лета… Я из Москвы как с войны вернулась».

Ушла на войну

Такая терминология тут умест­на. В Миле – разорвавшаяся, и дальше будет рваться, – бомба, мама – на войне… «После диагноза сразу объяснились все события Милиной предыдущей жизни, до поры не находившие объяснения». Гнойнички в глазах, покраснение век. Всё искали аллергию. Сильная кожная реакция на прививки. Стоило покататься на самокате – наутро краснело горло. Лимфоузел под челюстью размером с перепелиное яйцо. Абсцесс щеки. То тут, то там – с Милой что-то происходило, но этому не было названий. А когда в марте она попала в реанимацию с пневмонией, и антибиотики не справлялись, а потом нашли «что-то» в печени и сказали: «Это абсцесс или рак, молитесь, чтобы первое», и оказалось, слава богу, что всё-таки гнойник (давший сепсис), то вскоре у Казымовых было и название. Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Ноль защиты организма. Язвы, видимые и невидимые, от контакта с банальными раздражителями. Генетическая поломка. Болеют чаще мальчики. Мила – редкая девочка.

Статья по теме

Мальчик, который не боится. Гене Морозову необходима ваша помощь

Лена, мать-одиночка, ушла с работы, чтобы спасать Милу. И дома начала заниматься тем, чем раньше занималась на работе. Инженер, она проектировала комплексы чистых помещений для больниц. Квартира Казымовых должна была теперь стать таким… чистым помещением. С Милы нужно было сдувать пылинки. В прямом смысле слова. Любой микроб, любая соринка может вызвать взрыв. Сквозняк – пневмонию. Руки мыть – фанатично, до, во время и после. Мыть полы три раза в день. Протирать мебель. Выкинуть микроволновку, с мылом драить яблоки, тарелки – обдавать кипятком, ложки – именные, борщ варить на один день, не ходить к людям, не играть в песочнице, «избегать скошенной травы, не плавать в бассейне, озере, море, не посещать игровые комнаты и магазины…» Жить в стерильности, в вакууме, пустоте. Смотреть на оседающую в солнечном заоконном луче неистребимую, свежую пыль… Пить таблетки, антибиотики и противомикробные. Пожизненно. Сколько хватит внутренних органов.

Или пересадить донорский костный мозг, чтобы он «перезапустил» всю Милу и она родилась заново. Без бомбы внутри.

4 мальчика

Когда Лена поняла, что лучше всего с ХГБ работают в Цюрихе, где специализируются на трансплантациях именно таким беззащитным пациентам, она вынырнула над поверх­ностью своего отчаяния ещё выше. «Я сильная, ты выздоровеешь!» – сказала дочери. В Цюрихе 95% выживаемость. Гарантия выживаемости! Максимально щадящий режим кондиционирования (Лена, узнав, отмахнулась от видения своих чертежей про вентиляцию: это про другое, речь про предтрансплантационную химиотерапию, подбираемую индивидуально и с учётом особенностей диаг­ноза). Сохранение репродуктивных способностей маленьких пациентов: потом, когда они сначала выживут, а потом обо всём забудут, у них даже будут свои дети, а у их родителей – внуки. Отличные шансы. Хороший план. «У меня даже крылья выросли!» – говорит Лена. А маленькая Мила подходит к маме и говорит: «Я сильная, я выздоровлю!» И показывает свой бицепс под крохотным платьем.

Из 4 наших подопечных с ХГБ, для которых мы открывали сбор на ТКМ в Киндерспиталь, один мальчик ждёт вызова на трансплантацию. Троим пересадка сделана. Дети здоровы. Окончательно и бесповоротно.

Мила пятая. Наша первая девочка.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 29 млн 301 тыс. руб. на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих, для Милы Казымовой, 4 года.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

• Напишите SMS на номер 8910.
• В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
• Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
• Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
• В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
• Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

• Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
• В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
• Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
• Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru