Между тем ревматология активно развивается, и многие пациенты, ранее считавшие свою болезнь приговором, могут получить помощь.
О том, что изменилось за последние 15–20 лет, мы беседуем с академиком РАН, директором ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В. А. Насоновой», заслуженным деятелем науки РФ, доктором медицинских наук Евгением Насоновым.
Какая болезнь – самая важная?
Наталия Фурсова, «АиФ. Здоровье»: Евгений Львович, насколько я знаю, ревматические болезни – достаточно редкие… Какова их распространённость?
– Безусловно, они распространены не так широко, как, скажем, патология сердечно-сосудистой системы, которая обуславливает более половины всех смертей. Но и редкими их называть не стоит. Например, ревматоидным артритом страдает в среднем 1% населения. Простой подсчёт показывает, что в России это более миллиона человек. А есть ещё подагра, васкулиты (воспаления сосудов), другие воспалительные поражения соединительной ткани.
Не случайно интерес к ревматологии сегодня растёт, причём как со стороны научного сообщества, так и со стороны государства. Для учёных ревматоидный артрит – это заболевание, изучая которое, можно оценить роль воспаления в организме, приблизиться к пониманию того, как наиболее эффективно с ним справляться. А ведь воспалительный компонент есть и у широко распространённых недугов: атеросклероза, сахарного диабета, онкологических заболеваний. Для государства ревматические болезни – это дополнительное финансовое бремя. Они не только приводят к существенному снижению продолжительности жизни, но и в большинстве своём являются хроническими, люди страдают десятилетиями. Часто пик болезни приходится на молодой или средний возраст, когда человек находится в расцвете сил, он может очень многое сделать, но – теряет возможность работать.
– Для самого пациента это, конечно, настоящая драма.
– Разумеется, и это возвращает нас к вопросу о том, насколько редки ревматические болезни. Например, распространённость системной красной волчанки ниже, чем у ревматоидного артрита. Но представьте: ею заболевает женщина (а женщины болеют в 10 раз чаще мужчин), молодая, многим пациенткам нет и 20 лет. Под вопрос сразу ставится и рождение ребёнка, и карьерные перспективы, а нередко и сама жизнь. Для каждого больного самая актуальная болезнь – та, которая есть у него, и ни государство, ни общество не могут это регулировать.
Фокус – на качество жизни
– Волчанка – это тоже ревматическое заболевание? Мне казалось, это что-то другое…
– Системная красная волчанка – заболевание в первую очередь аутоиммунное. Оно возникает из-за сбоя в работе иммунной системы, при котором её клетки воспринимают ткани организма как чужеродные и атакуют их. Пострадать могут разные органы: суставы, почки, сердце, кожа… Так что, строго говоря, это не чисто ревматологическая проблема.
Однако исторически сложилось так, что системной красной волчанкой в нашем институте стали заниматься с самого его основания в 1958 году. Тогда в НИИ ревматологии было создано отделение пограничных форм, которое возглавила Валентина Александровна Насонова (известный ревматолог, мать Евгения Львовича. – Ред.).
Стали поступать первые женщины с волчанкой. Мне тогда было всего 10 лет, но в памяти на всю жизнь отпечаталось, что Валентина Александровна едва ли не каждый день приходила домой в слезах – в течение первого года 80% пациенток умерли на её руках.
К счастью, ситуацию удалось изменить. В то время уже были глюкокортикоидные гормоны, которые и по сей день являются одной из основных групп препаратов, применяющихся при волчанке. Уже через 3–5 лет выживаемость выросла.
Потом появились новые методы, другие лекарства, и сегодня, хотя заболевание и остаётся неизлечимым, 10‑летняя выживаемость составляет порядка 90%. Многие пациентки доживают до преклонного возраста, имеют и детей, и внуков. Мы говорим уже не столько о жизни и смерти, сколько о качестве жизни, о нежелательных реакциях на лекарства, которые мы стараемся уменьшать. Ещё 20–25 лет назад даже думать об этом было странно.
– Почему реакциям на лекарства уделяется так много внимания?
– Основные препараты, глюкокортикоидные гормоны, позволяют спасти пациентке жизнь, в своё время они стали революцией в медицине. Но их поначалу приходится применять в средневысоких или высоких дозах. А это чревато развитием тяжёлых осложнений, среди которых и остеопороз, и увеличенная подверженность инфекциям, и гипертония, растущий риск инфарктов и инсультов. Женщины сильно переживают, что увеличивается вес, перераспределяется жировая ткань, лицо становится лунообразным. Поэтому задача врача – как можно быстрее снизить дозу, перевести пациентку на поддерживающую терапию, чтобы минимизировать риск.
Есть и психологический аспект. Врач не имеет морального права не предупредить о побочных эффектах. А некоторые пациентки и пациенты, узнав о них, отказываются лечиться. Это сродни запланированному самоубийству, потому что волчанка – прогрессирующее заболевание, без лечения она поражает организм всё больше. Поэтому ревматолог должен быть ещё и психологом, найти подход к больному, убедить, что терапия необходима. Хороший врач – это не только тот, кто знает симптомы и методы лечения, это тот, кто сострадает пациенту. Если больной не поверит во врача, лекарство не поможет так, как могло бы помочь. Это актуально не только для волчанки – для любой болезни. Ревматоидный артрит, например, тоже часто лечат глюкокортикоидами.
Проверенное и новое
– Раз у этих лекарств столько побочных эффектов, нельзя ли их чем-то заменить?
– Нет, глюкокортикоиды – жизнеспасающие препараты, это основа терапии, и они ещё долго будут занимать такую нишу. Но появляются и другие лекарства. Так, в середине 90‑х годов началась эра генно-инженерных биологических препаратов. В ревматологии они впервые стали использоваться в лечении ревматоидного артрита, затем был создан препарат для лечения системной красной волчанки. Они показаны не всем больным, пока используются у тех, у кого заболевания протекают особенно тяжело. Такие препараты сами по себе помогают достичь ремиссии, а также позволяют снизить дозу глюкокортикоидов, что весьма немаловажно.
К сожалению, пока стоимость этих лекарств весьма высока. К тому же они не входят в перечень жизненно важных лекарств, мы ещё только работаем над тем, чтобы их туда включить, это нужно сделать.
Шаг вперёд, два назад
– Проблема обеспечения пациентов лекарственными препаратами сейчас активно обсуждается. Как обстоят с этим дела в ревматологии?
– К сожалению, ситуация далека от идеала. По правилам, бесплатные лекарства (в том числе и новые, которые за свой счёт мало кто может себе позволить) положены только людям, получившим инвалидность. А с этим есть проблемы.
В последние десятилетия стало понятно, насколько важно раннее выявление любых ревматологических заболеваний и раннее начало лечения. Чем меньше болезнь успела повредить органы, тем проще взять её под контроль: и ремиссия может наступить быстрее, и дозы лекарств потребуются меньшие. Однако на ранних этапах человек не выглядит тяжелобольным – и инвалидность ему не дают. Значит, бесплатных лекарств он не получает, и мы упускаем время, когда терапия может дать наибольший эффект. Рано или поздно состояние ухудшается вплоть до того, что человек не может ходить, и тогда инвалидность наконец присваивают. Но лекарства, которые могли помочь на ранних этапах, уже не так эффективны.
Однако самое странное происходит дальше. Пациента начинают лечить, добиваются определённых успехов, самочувствие улучшается. Он приходит на комиссию – и инвалидность снимают. Что потом? Через несколько месяцев этот больной опять придёт к врачу в плохом состоянии, зачастую – в худшем, чем до начала терапии.
Мы, ревматологи, говорим об этом очень много. Всегда подчёркиваем, что полное излечение при хронических заболеваниях невозможно, только ремиссия. Но понимания пока нет. Ситуация создаётся абсурдная. У ревматологов есть эффективные, инновационные методы помощи пациентам. И врач, и больной тратят 1,5–2 года на лечение, прилагая порой колоссальные усилия. Государство тратит огромные деньги: закупаются нужные препараты, выделяются квоты на лечение. И всё это идёт насмарку. Хотелось бы, чтобы это было более гармонично, но пока это проблема. Надеюсь, мы сможем преодолеть её как можно быстрее.
