Книга не будет продаваться в магазинах, она бесплатно попадет в руки тем, кто в ней нуждается – родителям детей с таким диагнозом. У книги маленький тираж, потому что это руководство пока необходимо не такому уж большому количеству родителей. Надеемся, что пока.
В плену предрассудков
В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где половина из «отказников» умирает, не дожив до года.
Трудно винить в этом одних только несчастных родителей детей с ограниченными возможностями. Все наше общество так относится к «нестандартным» людям. Когда врачи в роддоме понимают, что у новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям развития он приведет.
У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями, практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети, спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и, повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не выходят.
Спасибо Флоренс
«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.
Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.
За это время было сделано много: фонд ежегодно оказывает поддержку около тысячи детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна с 95% в 1997 году до 60% в настоящее время. Ежегодно 60 московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации. За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100 семинаров для 5 тысяч специалистов.
Если вам нужна поддержка фонда или вы, наоборот, сами хотите ему помочь, зайдите на его сайт: www.downsideup.org
Список заблуждений
Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:
Синдром Дауна – это болезнь…
На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники.
Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…
На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому, готов пойти в детский сад…
Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…
На самом деле – по статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…
На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении каких-либо преступлений.
Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…
На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и общество относится к ним, как к равноправным членам. В России большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения. Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития почти нет.
С моей семьей этого не случится…
На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…
На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате – синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие любого малыша, есть у него синдром Дауна или его нет.
Маленький пример
Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о «даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.
Наша справка
Организации, которые оказывают поддержку детям с синдромом Дауна и их семьям
Таких организаций несколько десятков, мы называем только некоторые из них:
- ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение – (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
- Санкт-Петербургская с – (812) 291-09-26.
- Реабилитационный центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями – г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.
- Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
- МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
- Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
- МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – г. Казань, (843) 541-69-62.
- Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – г. Махачкала, (8722) 68-14-10.
- Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
- МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
- Воронежский региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.
- ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
- Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – г. Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
- Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.
Путешественник в памперсах 
