У нас в стране эта неизлечимая болезнь ассоциируется в первую очередь с именем цесаревича Алексея – сына последнего российского императора Николая II. В крови юного наследника русского престола (как и у других людей, страдающих гемофилией) был существенно снижен уровень IХ-фактора свертывания крови, необходимого для полноценной остановки кровотечения.
Как живется сегодня тем, для кого даже легкое ранение или банальный визит к стоматологу сопряжен с риском для жизни? Накануне Международного дня борьбы за права инвалидов мы решили спросить об этом президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского союза организаций пациентов Юрия Жулёва.
Жизнь вопреки
О том, что такое быть инвалидом, наш собеседник знает не понаслышке. Тяжелой формой гемофилии он страдает с детства. Но болезнь не сломила его духа. Перенеся несколько тяжелейших операций, Юрий сумел закончить школу, Всероссийский заочный юридический институт и обрести семейное счастье, у него растет сын.
«AиФ»: – Юрий, жизнь больного гемофилией сильно отличается от жизни его здоровых сверстников?
Юрий Жулёв: – Смотря о каких временах вести речь. Если о временах Советского Союза и последовавшей за этим перестройки, картина будет очень печальной. Многие мои друзья и сверстники уже умерли, не дотянув и до 30–34 лет. Такова была средняя продолжительность жизни больных гемофилией в нашей стране. Тогда эту болезнь у нас лечили переливанием плазмы, после чего страдающие гемофилией в придачу к одной тяжелой болезни часто получали другую – гепатит С.
«Славится» гемофилия (а страдают ею исключительно лица мужского пола) и кровотечениями в суставы, которые в результате этого разрушаются. Восстановить их функцию и снять болевой синдром можно только методами реконструктивной хирургии. Но для такого лечения требуются специальные квоты, да и все суставы, к сожалению, не восстановить, поэтому большинство больных гемофилией страдают от проблем с суставами до конца своих дней. И чаще всего именно поэтому становятся инвалидами, ведя замкнутый образ жизни, ограниченный пространством собственной квартиры.
«AиФ»: – Да, картина и впрямь грустнее некуда. А как сейчас?
Ю. Ж.: – Сейчас она изменилась. Когда упал «железный занавес» и мы узнали, как живут наши товарищи по несчастью за рубежом, то были потрясены. Оказалось, что их давно и успешно лечат так называемыми факторами свертывания крови – препаратами, которые производятся из плазмы генноинженерным путем и которые можно вводить себе самостоятельно и тем самым проводить профилактику опасных для жизни кровотечений. Результат фантастический: если без лечения инвалидизация больных гемофилией составляет свыше 90%, то при адекватной терапии – не более 10%, а продолжительность их жизни не отличается от продолжительности жизни здоровых людей. К тому же, в отличие от чистой плазмы, факторы свертывания крови безопасны в плане передачи вируса гепатита С. В общем, решили мы добиваться такого же лечения и для наших больных и в 1989 году создали свой профсоюз. Во многом это произошло при поддержке врачей-гематологов. Они и сейчас – наши главные эксперты и союзники.
От отчаяния к надежде
«AиФ»: – Ваша организация стала одной из первых общественных организаций пациентов в России. Вам удалось изменить к лучшему жизнь больных гемофилией?
Ю. Ж.: – Удалось. За эти годы наша организация, объединяющая больных и членов их семей, разрослась до всероссийской. Все усилия мы бросили на улучшение медицинской помощи. И в первую очередь – на обеспечение лекарствами.
«AиФ»: – Насколько я знаю, препараты для лечения гемофилии очень дороги…
Ю. Ж.: – Да, в среднем это 150 тысяч рублей в месяц. Ни одна, даже очень обеспеченная семья такого не потянет. И здесь мы очень благодарны Правительству, Минздравсоцразвитию, Росздравнадзору за то, что бесплатное обеспечение факторами свертывания крови в свое время было включено в программу ДЛО (дополнительного лекарственного обеспечения), а затем, когда эта программа столкнулась с серьезными финансовыми трудностями, в так называемую программу «7 нозоологий», в которую вошло лечение наиболее дорогостоящих заболеваний. Благодаря этим шагам государства больные гемофилией в нашей стране (и не только они) впервые получили шанс на полноценную жизнь. При этом нам удалось добиться того, чтобы льготные лекарства наши больные получали не только по инвалидности, но и по факту заболевания. Результат долго ждать себя не заставил. Госпитализация больных с гемофилией уменьшилась в 4 раза, люди ушли из больниц. А скольких детей удалось спасти! Ведь если вовремя начать принимать необходимые препараты, ребенок, больной гемофилией, может вырасти абсолютно здоровым: ходить в школу, заниматься спортом. И когда в 2007 году группа подростков, больных тяжелой формой гемофилии, совершила восхождение на Эльбрус, мне звонили мамы наших детей с разных концов страны и плакали. Для них это означало смену эпохи – эпохи отчаяния на эпоху надежды.
Опасные тенденции
«AиФ»: – Тем не менее недавно все газеты писали о том, что вместо испытанного зарубежного препарата для лечения гемофилии был закуплен новый, недостаточно проверенный его аналог отечественного производства. Чем закончилась эта громкая история?
Ю. Ж.: – Тем, что, несмотря на все наши протесты, этот препарат начал применяться. К счастью, пока серьезных осложнений его применение за собой не повлекло и, похоже, новый препарат все же действует не хуже зарубежного оригинала. Да и фирма, которая его производит, прислушивается к нашим пожеланиям. Хотя часть пациентов по-прежнему боится его использовать.
«AиФ»: – И их можно понять. Скажите, эта опасная тенденция?
Ю. Ж.: – Опасная. Таких ситуаций не должно существовать. Как и другой, когда закупленные на огромные бюджетные деньги лекарства по тем или иным причинам оседают в одном из регионов и этот «богатый» регион не может поделиться ими с соседним, нуждающимся. У федеральных властей и регионов должна быть возможность манипулировать товарными запасами лекарств, выручать друг друга.
«AиФ»: – К вам прислушиваются?
Ю. Ж.: – Не всегда. Но достучаться до власти – вопрос времени. Рано или поздно у нас должны понять: больной человек – это не машина по заглатыванию таблеток. Он должен знать и понимать, чем и как его лечат. Вот почему другое, не менее важное направление нашей работы – информационно-просветительское. У нас есть свой сайт, мы издаем свой журнал, специальную литературу для детей и взрослых, больных гемофилией, в которых рассказываем не только о самой болезни, но и о том, как ее лечить, как с ней жить.
Так победим?
«AиФ»: – А в социальном плане жизнь больных гемофилией как-то изменилась?
Ю. Ж.: – Здесь тоже все не так просто. С одной стороны, те, кто вовремя начал получать адекватную лекарственную терапию, живут полноценной жизнью, работают в солидных компаниях и даже их коллеги по работе подчас не догадываются, что они больны. С другой… по достижении 18-летнего возраста многих больных гемофилией снимают с инвалидности. А значит, лишают льгот, на которые эти внешне здоровые молодые люди имеют полное право. Ведь вылечить гемофилию невозможно. Делать себе профилактические внутривенные инъекции страдающие ею должны всю жизнь. К сожалению, такой формальный подход у нас в стране действует и в отношении других тяжелых хронических заболеваний.
«AиФ»: – Недавнее объединение пациентских организаций во Всероссийский союз улучшит ситуацию?
Ю. Ж.: – Несомненно! Уже сейчас мы в наших совместных акциях стараемся не делиться на «сытых» и «голодных» и с удовольствием передаем свой опыт тем, кому повезло меньше и кто еще не имеет адекватной лекарственной терапии в нашей стране. Но я оптимист и верю, что жизнь инвалидов в России потихоньку будет меняться к лучшему.
