Корреспонденты АиФ.ru поговорили с людьми, для которых этот законопроект может стать смертельно опасным.
«Мы должны тихо сдохнуть»
Вера Белухина, 48 лет, г. Камышин
Сын Иван, 14 лет, ДЦП в тяжёлой форме, слепота, глухота, псевдобульбарный синдром, гипертонус.
Моего ребёнка просто загубили при родах: преждевременно всё началось, схваток не было, поздно «прокесарили», как результат — гипоксия. А в документах написали «внутриутробная инфекция». Поэтому злость моя не имеет предела. Издеваются над нами как хотят. По мнению депутатов, которые все эти законы принимают, мы с ребёнком просто должны тихо сдохнуть.
Сейчас наших детей с эпилепсией и тяжелой формой ДЦП лишили колясок: вышел такой приказ Минтруда. Теперь вот лекарства... Мне прямо хочется спросить депутатов: а что же вы просто не убьёте наших детей? Они же вам мешают спокойно жить. Но нет, у нас же конвенции... Но если вы их приняли, так выполняйте!
Мы принимаем импортные препараты производства Франции, Польши, Кипра. Все наши лекарства от тяжёлых заболеваний (противоэпилептические) не подходят, потому что они плохо очищены. Часть препаратов выдают бесплатно, другие приходится покупать в аптеке.
Моему ребёнку уже было назначено неправильное лечение отечественными препаратами. Лекарство просто не пошло. «Побочка» была ужасная: печень и желудок просто отказывали. Судороги нарастали, хотя лечение должно было их снять. Спазмы были такие, что даже случился перелом бедренной кости со смещением, поднялась температура и не спадала 3 месяца. Девять антибиотиков разных групп и видов принял ребёнок.
Кто решает теперь, будет ли мой сын пить импортные препараты или он должен умереть? Депутаты в Думе? Но, когда их прижало, они сразу побежали по кабинетам просить, чтобы их выпустили за границу лечиться, а до этого кричали: запретить детям ездить за рубеж на лечение. Нас снова просят подождать, пока создадут новые лекарства... А когда это будет? И в любом случае это будут дженерики. На ком их будут испытывать? На наших детях, на инвалидах!
Если Ваня не будет принимать эти иностранные препараты, как сейчас, он просто умрет в муках. И таких Вань по стране...
«Говорят: родите здоровенького»
Юлия Шалагина, 29 лет, г. Волжский
Сын Сергей, 5 лет, ДЦП, эпилепсия
Инвалидность нам сразу не давали до 18 лет. Три года мучали: вдруг ребенок пойдёт, вдруг сядет. Не сел...
Беда случилась, когда Серёже было 3 месяца. До этого он был нормальным ребёнком, который развивался по возрасту. У сына диагностировали непроходимость кишечника. Врач сказал: «Мамочка, не беспокойтесь. Операция несложная. Всё будет хорошо». Через несколько дней мне отдали другого ребёнка: эпилепсия, тяжёлая форма ДЦП. Как оказалось, во время операции у Серёжи от наркоза остановилось сердце, случился отёк мозга.
Теперь это очень тяжёлый ребенок. Судороги, приступы. Подходящего лекарства нет. Вот сейчас нам в «ЭпиЦентре» рекомендовали препарат, и приступов стало меньше. Он зарубежный. От тех, которые мы принимали раньше, вообще были ужасные приступы: до 15 в день. Серёжу рвало, всего скручивало, он задыхался и не мог даже поесть.
Сейчас мы принимаем зарубежный препарат, который нам посоветовали в платной клинике. Действительно работающие лекарства в обычных поликлиниках нам не выписывают. Боятся? Или им дали указание сверху: выписывать только отечественные?
Наши аналоги, может, и подошли бы, и стоят копейки, но побочные действия ужасные. А если и то, что сейчас есть импортного, запретить, то я вообще не знаю, как выкручиваться.
Одна врач в Волгограде нам уже сказала: мол, что вы хотите, бывают такие дети. Ничего вы не сделаете, кормите только и подмывайте. А так подумайте, может, другого родите. Здоровенького...
«Я не проживу и двух лет»
Эльза, 28 лет, Екатеринбург
Диабет I типа
У меня диабет I типа. Его обнаружили, когда мне было 3 года. Я болею уже 25 лет, и только сейчас мне стало по-настоящему страшно, потому что правительство хочет запретить ввоз иностранных лекарств. Я не знаю, есть ли у меня теперь какое-то будущее. Ведь для того, чтобы быть полноценным человеком, мне — и моей семье — приходилось прилагать много усилий: следить за питанием, активностью, лекарствами, сахаром. Сейчас правительство хочет перечеркнуть все эти усилия и просто убить меня.
Зарубежный инсулин позволяет вести обычную жизнь: работать, учиться, выйти замуж, родить детей. Инсулин — это то, чем я пользуюсь не менее 6 раз в день, для меня он в прямом смысле как воздух. Для коррекции болезни я использую 2 вида инсулина (это стандартная практика). Один — длительного действия, принимается один раз в сутки и поддерживает состояние в течение дня. Он из Германии. Второй — короткого действия, подкалывается перед каждым приёмом пищи. Он из Дании. Инсулин и дозу нужно долго и тщательно подбирать, именно эти препараты мне подходят. Я могу на них жить. Сейчас я получаю их в аптеке раз в месяц по рецепту после посещения врача. Также мне выдают пачку тест-полосок для глюкометра. Это хорошо, но мне ещё приходится покупать 2 упаковки тест-полосок в месяц, потому что одной не хватает. Каждая пачка стоит около 1000 рублей. При диабете I типа нужны чувствительные полоски для глюкометра, а российские аналоги показывают только приблизительный результат там, где нужны очень точные данные. Я покупаю иностранные полоски производства США, Швейцарии. В день уходит около 5 полосок. Также необходимы поддерживающие препараты. Самые простые и важные из них — витамины для лечения осложнений периферийной нервной системы. Они стоили раньше около 600 рублей, но сейчас конкретно этих лекарств нет в аптеках Екатеринбурга, пришлось купить ампулы. Они стоят около 800 рублей. Российские аналоги есть, но, скажу по опыту, они не оказывают нужного действия.
Если инсулин перестанут выдавать в аптеках, но будет возможность его покупать, тогда лечение будет стоить в районе 6000-7000 рублей в месяц плюс 1000 рублей на полоски. И вместе с теми препаратами, что я уже покупаю, это будет стоить около 10 000 в месяц. Я такой же человек, как и все. Я должна оплачивать жильё, кушать, одеваться, а с нашими зарплатами это будет очень дорого. К тому же я вынуждена придерживаться определённого рациона, это обязательная практика при диабете.
Нет никакой возможности покупать лекарства за границей, их нельзя заказать в интернет-аптеке или просто приехать и купить. Мне каждый месяц нужно будет летать в другую страну, платно посещать врача, который даст мне рецепт, покупать препараты и лететь обратно в Россию. Я не знаю, кто в нашей стране имеет такие деньги, чтобы можно было себе такое позволить.
Российский инсулин ужасен! Он вызывает осложнения. Сахар на нём скачет с очень высокого на очень низкий. Всего несколько недель жизни — и можно лишишься почек, печени, глаз. Я не проживу так и двух лет. И это ещё при удачном стечении обстоятельств: если не впаду раньше в диабетическую кому.
«Лечитесь-ка вы сами корой дуба и аскорбинкой!»
Борис Конаков, 31 год, художник, Санкт-Петербург
ВИЧ
Чтобы понимать опасность контрсанкций относительно лекарств именно для ВИЧ-положительных, нужно напомнить, что суть антиретровирусной терапии в том, чтобы человек принимал препараты всю жизнь. Это ведет к неопределяемой вирусной нагрузке. Тогда человек будет жить долго, будто у него нет вируса. Прерывать терапию нельзя, вырабатывается устойчивость к препаратам. Это чревато тем, что схему нужно будет менять. На данный момент в среднем ВИЧ-положительный человек принимает по 4-5 таблеток в день. К этому ученые очень долго шли. Раньше в СПИД-центрах выдавали набор лекарств, допустим, на 2-3 месяца, и это количество коробок было размером в средний человеческий рост. Сейчас проще, но и 4-5 таблеток в сутки — это очень много. На Западе есть возможность принимать по 1-2 таблетки в день.
Российские разработки, и дженерики в том числе, в принципе, для нашей страны — это очень даже неплохо. Но можно и нужно лучше! Запрет на ввоз импортных лекарств отбросит нас к тому, что люди с ВИЧ будут получать количество лекарств, как в девяностые.
Лично я сейчас нахожусь в процессе оформления терапии, пока моя вирусная нагрузка позволяет обходиться без лекарств. В России такая экономическая ситуация, что я должен ходить и просить оформить мне лечение. Я верю в силу терапии, не боюсь побочных эффектов. Но мне бы не хотелось принимать по 10 таблеток в день! Не хотелось бы, чтобы все эти санкции ударили лично по мне. Принимать препараты нужно по графику, по расписанию, где бы ты ни находился, — в поезде, в отпуске — многие люди устают от этого. Это действительно тяжело.
21 апреля я организовал перфоманс, приковав себя цепью к дубу. Эта акция, очень важная для меня, направлена против членов парламента, заявивших, что если США перестанут снабжать Россию лекарствами, то люди будут лечиться народными средствами. Перфоманс носил иронический, но грустный характер. Мне жаль, что наши депутаты, которые могли бы повысить качество жизни людей, так цинично себя ведут. Если бы они не понимали, к чему это ведет... Но они все прекрасно понимают. Те же вице-спикер Госдумы Петр Толстой, что сказал о лечении корой дуба, и сенатор Сергей Лисовский, призывающий пить аскорбинку и марганцовочку. У меня вопрос к депутатам: а они уверены, что это поможет? Может, они сами этим лечатся?
Это решение — в случае его принятия — очень сильно снизит мотивацию у тех, кто сейчас принимает антиретровирусную терапию. А если ВИЧ-положительный не будет лечиться, то он тут же вернется к той вирусной нагрузке, что была до начала терапии. И во-вторых, это повлияет на новую волну заражений: если ты не принимаешь лекарства, то становишься потенциально опасен для партнеров.
Я очень надеюсь, что все же эти контрсанкции не будут приняты. Если все же это случится, я выхода для себя не вижу. Для того чтобы лечиться за свой счет, нужно тратить 40-50 тысяч рублей в месяц на лекарства. Не у каждого такая возможность есть. У меня её нет.
